Zondag 11 november: Na mijn laastste ziekenhuisbezoek, want opname wil ik die foe-yong-hai - mét stokjes!- lunch niet noemen, heb ik drie volle weken vrij van ziekenhuisafspraken. Heerlijk! As dinsdag ratteneiwit-infuus. (Over 3 weken wordt mijn hartpompfunktie weer gecontroleerd) Woensdag wil ik TT vragen of ik mag gaan autorijden(!). Ook ben ik benieuwd wat hij van het vocht zegt want ik heb een week geen zwachtel omgehad omdat de vellen er in bestralingsgebied bij hingen, helaas. Nu heb ik wel minder vocht, maar toch liep het langzaam weer voller zonder zwachtel. Maar deze drie weken was grote vakantie. Ik heb mijzelf ook de vrijheid voor leegheid beloofd. Gewoon niks.... Geen afspraken van buitenaf, maar kijken wat er van binnenuit gebeurt... Dit wordt ook geadviseerd en ja, eerlijk is eerlijk, onder mijn dakpan voelt de grijze brij aan als een uitgehaalde trui. En dan van zo'n trui die al aardig wat jaartjes is meegegaan. Een noedelsoep-aanzicht. Ik bén moe, héééél moe.
Ronald draait weer gewoon zijn uren en ik heb 's morgens vroeg weer de touwtjes in handen. Ik doe weer het huishouden, behalve de zware klussen en gelukkig zijn dat er nog veel en toevallig ook nog eens die klussen die ik toch nooit zo appricieerde.....?... Ik fiets zelf weer de kids naar school. En, met Eva in de riksja fiets ik ook zelf om (bijna) al onze boodschappen. Voeg daar nog bakkie links, een afspraakje rechts en vooral ook weer de zwembadbezoeken van de kids aan toe: zo werk ik aan mijn conditie. Éen van de remedies tegen vermoeidheid.
Én ik ben knorrig, snel knorrig en behoorlijk knorrig! En als ik niet knorrig doe, staat mijn gezicht nog steeds op: KNORRIG! Eva vraagt regelmatig: "Mamma nie boossh op Eva?" Ach, schat! dit wil ik niet! De anderen zijn goed geintrueerd. Van hen krijg ik regelmatig een blik die zegt: lieve mamma, dit is niet leuk, maar ik begrijp het wel hoor... Ah!!! Wat is erger: dit wil ik ook niet! Komt het door de vermoeidheid, de hormonen, de kluwe wol onder mijn dakpan met al zijn verstrikkingen? Of de beperking van mijn armen, die wel minder wordt, maar nog niet weg is....
Maar die andere moeheid. Dat is een heel ander verhaal. Ik word namelijk elke keer weer moe van mijzelf. Door die noedelsoep worden er soms heel aparte connecties gemaakt: "Morgen appeltaart." sluit mijn vriendin het telefoongesprek af. "Appeltaart, appeltaart?.." In mijn brein voelt dit alsvolgt aan: een balletje rolt en tikt via meerdere 'steun'-cellen naar diverse grijze stations die rinkelen en oplichten tegelijk. "O, ja: ik had nog appeltaart over van het weekend. Ik wilde Ann maandag om een bakkie mét vragen. Ik heb het vergeten. Ik heb dit gecommuniceerd. Heb ik nu dan wél een afspraak met haar gemaakt? Wat goed dat ze er nu zelf aan denkt!". "Nee, suffie: weet je nog: ik heb vanavond appeltaart gebakken omdat morgen onze oudste zoon 18 wordt. Je hebt gezegd langs te komen, nét nog, voor ik die taarten ging bakken.". "........". Zóóóó vermoeiend!
Déze vermoeidheid heeft een heeeel andere aanpak nodig. Men zegt dat de therapie hiervoor is: rust en leegte. ! ??? Makkelijker gezegd dan gedaan. Pretty scary too! Ik ben ook beter in: dóe-er-wat-aan. Met het accent op DOE. Alle extra doe-dingen die er toch inslopen, weer braaf én moedig afgezegd. Behalve "Als kanker je raakt", lotgenotendag afgelopen donderdag, in het Roparun in Rotterdam. Karin -lotgenote, medewerkster maar bovenal vriendin (die van "Je kunt God niet voor-rekenen, nog Hem na-rekenen, je kunt wel OP Hem rekenen!) Zij heeft vervoer voor mij geregeld: ik word opgehaald en thuisgebracht door een lotgenote uit Yerseke. Karin zal een praatje verzorgen over: Zin in leven. Ja, dat spreekt mij aan. In deze rolercoaster die behandelplan heet, was er weinig meer van het 'gewone' leven over. Maar deze periode kenmerkt zich niet alleen door pijn, verlies en moeiten. Het heeft ook parels opgeleverd. Al is mijn silouet aan het veranderen, ikzelf voel mij beter in mijn vel komen. Dit heeft weer een verdieping en verbondenheid gegeven. Allereerst met diegenen waarmee ik onder één dak woon, maar ook daarbuiten. Maar bovenal ben ik (weer) bepaald bij de basisvragen van ons bestaan. En kan ik volmondig zeggen: Er is een God, die o, zo veel groter is dan mijn bevatting of redenatie. Niet menselijk en ver weg zodat ik hem wakker heb moeten schreeuwen in mijn ellende of eerst beloftes heb moeten doen voordat hij naar mij omkeek. Het is precies andersom! Hij is de God die Zich met míj verbonden heeft. En hoe! spectaculair gewoon! dat verzint geen mens! Die God heeft míj persoonlijk gemaakt en heeft míj lief...... Hierdoor krijg ik het verlangen dat God de erkenning, de eerbied en de liefde zal ontvangen, die in overeenstemming is met Zíjn liefde en majesteit. Nu voelt het of die twee realiteiten met elkaar vechten. Voorbeeld: met Karin kan ik mailen en bellen: heerlijk, maar zien en huggen, daar kan toch niks tegenop. Met God heb ik een beetje dezelfde ervaring. Ik heb meer gemaild en gebeld het laatste jaar en hierdoor verlang ik naar het hiernamaals. Ik wil niet bezig zijn met de verkiezingen, het zorgstelsel, dat Ronald en ik daardoor ook weer om de tafel moeten gaan zitten. Computers die vastlopen. En wat denk je van: gewoon de rommel die elke dag weer om opruimen vraagt. Was dit nu het gewone, "gewoon!" waar ik zo naar uitkeek?
"Als kanker je raakt." 15 -inclusief organisatoren- lotgenoten. Van 10.30 - 16.00 uur bij elkaar.
Ontvangst met zelfgemaakte cupcake's -voorzien van zelfgekraakte walnoten. Maar ook later ontbrak de biologische (karne-)melk en/of fairtrade niet. Een detail wellicht, maar voor mij een heerlijke binnenkomer.
Kennismaking door middel van de vingers van je hand:
duim: waar ben je goed in
wijsvinger: hier wil ik mij op richten
middelvinger: hier heb ik een uitgesproken hekel aan
ringvinger: hier ben ik trouw aan/in
pink: hier ben ik klein in/ heb ik moeite mee
Ik weet niet meer wat ik op alle items heb geantwoord. Gaat het niet om. Dat was voor daar, voor mij, voor ons. Voor ieder wat wils: een woord, een beeld, een toon, een geschenk, een gebaar. Ik merkte dat ik al snel emotioneel werd, gewoon al bij binnenkomst. Heel apart: geen niks opgelaten voelen maar ruimtegevende emotie. Liefde? Door de dag heen heb ik de nodige tranen gelaten, maar zeker niet de hele dag. Allemaal mijn eigen emoties, maar niet allemaal mijn eigen verdriet. Heerlijk om van stenen die op je maag liggen, gedenkstenen te maken. En zelfs ik -als absoluut níet crea-bea-type, heb 'mijzelf' gekleid. Het mooiste van het kleimoment vond ik dat ik geraakt werd door wat anderen gekleid hadden en wat ze erover deelden. En wat een verrassing dat de ander dit over mijn ding, nee, over míj uitte... (mij? yep! Die vormeloze homp werd ook ik in mijn handen: 'mijzelf') Nog zo'n: let it flow, let it come-moment om ruimtegevend op terug te zien.
Ruimte voor jezelf en oog voor een ander: samen gesterkt worden!
De eerste stap op weg naar een nieuwe trui. Passend bij mijn nieuwe status, waarin ik mijzelf en het leven weer mag leren omarmen...
zondag 11 november 2012
woensdag 24 oktober 2012
Eitje
woensdag 24 okt: Ik ben al weer een dag thuis.
Gister 10.45 opname door een Big-Papa. Zo eentje met een hele witte smile. Hij had een hele kluif aan het regelen van mijn herseptin-gift. Er bleek nergens iets van terug te vinden. Nee, ik wil nog steeds direkt na ok deze gift, want ik blijf HOOGSTENS één nacht.
Om 12.30 word ik naar de recouvery gereden. Ik neem aan dat een toevallig voorbijvliegende leerling of vrijwilligster zich bereid heeft verklaard om mij daarnaar toe te rijden, want onderweg is ze verbaasd dat niet de hele boel uit mijn buik verwijderd wordt. Ook van een overdracht is geen sprake. O, ja, toch wel: "Mw gebruikt al anti-biotica." "O, is tamoxifen dat niet. Is het dan een pijnstiller?" ".........." Ik houd het op een eerste jaars leerling.
Er ís dus wel een map mee.... maar helaas, dat wat wel terug te vinden is wordt bijvoorbaad verkeerd geïnterpreteerd of niet gelezen. Toen de verpleegkundige de stickers voor de monitor op mijn borst plakte schrok hij zichtbaar.. hij geeft aan dat hij niet wist dat ik geen borsten meer had. Helaas was ík te laat met mijn overdracht dat ik nog geen week geleden mijn laatste bestraling had gehad en was ik ook net een beetje te laat met reageren toen een andere verpleegkundige na ok mijn monitorpleister verwijderde. Ze was al bezig. Nu heb ik een nog roder rondje op mijn bestraalde borstkas. En een stukje vel is er wel af. Oké, het is niet groot, ik heb erger voorkomen, maar ik weet dat het anders had gekund. Mijn huid heeft het heel goed gedaan tijdens de bestraling. Ik heb niet zo'n last van roodheid en jeuk en was erg blij dat deze heel bleef. Ik vind dit toch jammer. Nog één dingetje over de voorbereiding. Het protocol-typje kwam weer langs - dezelfde als van de monitorstickers, maar die stickers waren natuurlijk ook .... protocol. Infuus aanprikken: nee, mevrouw, niet op de arm, dat is niet het pro-to-col. Op de hand, dát is protocol. Gelukkig waren hier weinig zinnen voor nodig en was de oncologische dagverpleging heel blij met het infuus in de onderarm, want dát is nu toevallig weer hún protocol.
Rond 13.00 uur word ik naar de operatiekamer gereden. Er draait jaren '70 muziek en alleen de anaestesie-verpleegkundige is er. Ik moet denken aan mijn tijd in wat nu heet het LUMC. Ik heb daar toch aardig wat soorten operaties mogen bijwonen. Deze muziek doet mij denken aan het verzoek van professor Welvaart - een heeel kundig en sociaal betrokken oncologische chirurg. Tijdens een darmoperatie uitte hij zijn ongenoegen over de aanwezige muzikale ondersteuning. Hij had om rectummuziek gevraagd en dit was duidelijk niet van dát(?) genre. Zou deze muziek die ik nu hoor Christien haar muziek zijn? Die van de anaesthesie-verpleegkundige? Of de eierstok-pop. Ik, ik heb liever paasmuziek: eierstok-requïm. Ik heb in Leiden ook een borstverkleining mogen aanschouwen van plastisch chirurg Zeeman. Geen pretje om een tourniquet om een borst gedraaid te zien worden en dan de vraag aan je gericht te krijgen: "..en, voel je dit zelf ook al een beetje? (gna, gna)". Wil ik nu wél of níet slapen... Ik hoop dat ik voordat ik in slaap gemaakt wordt nog meer mensen zal zien want ik heb nog wat te zeggen tegen degene die mijn catheter in gaat brengen. Weten ze wel dat een vrouwen urethra er als de biesbosch uitziet en dat je als vrouw ook veeeeel glijmiddel nodig hebt om geen schade te maken. Er is nl nieuw onderzoek geweest, nog niet zo lang geleden, in Engeland, en ik twijfel of dit al in zeeland is doorgekomen. Gelukkig weet chirurg den Hertog al dat ik alleen hoognodig en zo kort mogelijk, een catheter wil. Er wordt mij verteld dat de chirurg zelf de catheter in zal brengen. Een hele geruststelling!? Toch aan het eind van haar checklist naast mijn 'tafel-bed' noem ik het nog wel even. Ik kijk in twee heel vriendelijke ogen. Ik hoor haar nog zeggen: "Mevrouw hoeft geen anti-biotica." maar dat had mijn protocol-mannetje op de recouvery al gegeven, off course... en "Nee, geen éénmalige maar een verblijfscatheterset." Deze is, weet ik, zachter. Oké, laat de slaap maar komen. Zet de eierstok-requïm maar op!
Op de uitslaapkamer, tussen mijn slaapjes door, zie ik een bekend gezicht. Ik glimlach. Het is de man van mijn collega. Die van die eerste ok. Wat lief dat hij zelf ook naar Goes is geswitst om mij hier een vertrouwde glimlach te geven.
"Heb ik pijn?" Nee, als ik stil lig niet. Zoveel ruimte is er in een bed niet, slaperig ben ik bovendien ook en er is niks mis met stilliggen. Dus, nee, ik hoef niks. Ik blijk bij navraag al wel 3ml pethidine te hebben gekregen maar de rest van de spuit mag inderdaad weg. En, hé, o, heerlijk; ik heb geen catheter. Ook geen apart gevoel, nee, gewoon... gewoon. O, heerlijk! Later hoor ik dat ik 16 ml urine geproduceerd heb op ok. Op de afdeling vraagt een pleeg zich af hoe ze dát hebben kunnen meten: 16 ml.? Nou, met een verblijfscatheter met milliliter-aanduiding!
Als ik om 15.15 op de afdeling wordt gelegd, word ik om 15.30 alweer gehaald. Herseptin mag alleen op de oncologische dagbehandeling gegeven worden. Door al die gangen, toch ietsiepietsie misselijk. Maar voordat ik kan zeggen dat het al gezakt is heb ik een doses motilium te pakken. Deze pleeg laat zich niet afschepen door mijn woorden, ik moet per slot van rekening over een klein uurtje weer terug die gangen door....
Terwijl de herseptin inloopt komen Ronald en Julia langs. Den Hertog heeft gezegd dat ik als ik mij goed voel, naar huis mag."Echt..?" Ik vraag het drie keer na. Terug op de afdeling nog een tukkie en een plas en bellen maar! Eén nacht? geen nacht! Mijn broer reageert op mijn enthousiaste sms als volgt: "Bedankt voor je reactie, je mocht zeker niet meer blijven na de vorige keer!" Ik ben inderdaad gehospitaliseerd: een kleine 30 jaar zieken(huis)ervaring....
Om 18.30 stap ik huis weer in. Eva is op de bank in slaap gevallen. Even later slaap ook ik, in de zitzak en later op de bank en als laatste in mijn bed, o, heerlijk,.. en dan ook nog mogen uitslapen....mmmmm!
Er zitten drie plakkers op mijn buik: één op mijn navel, één links en één boven mijn schaambeen. Hé, niet rechts! Om niet de indruk te wekken dat ze ook nog mijn blinde darm hebben meegenomen? Ik zal überhaupt vragen of ze mijn eierstokken wel verwijderd heeft, want de giga buikpijn van een week - waar ik mij op ingesteld heb, voor zover je je op pijn in kúnt stellen- valt reuze mee. Vandaag al geen paracetamol meer nodig gehad. Gelukkig 'moet' ik wel rustig aan doen, zodat zorg wel geïndiceerd blijft. En gelukkig heb ik een brief voor de huisarts met collegiale groeten. Met de vermelding: laparascopie, adnex-extirpatie beiderzijds ivm mamma-ca, profilatisch, ongecompliceerd. Wordt poliklinisch gecontroleerd.
Eitje!
Gister 10.45 opname door een Big-Papa. Zo eentje met een hele witte smile. Hij had een hele kluif aan het regelen van mijn herseptin-gift. Er bleek nergens iets van terug te vinden. Nee, ik wil nog steeds direkt na ok deze gift, want ik blijf HOOGSTENS één nacht.
Om 12.30 word ik naar de recouvery gereden. Ik neem aan dat een toevallig voorbijvliegende leerling of vrijwilligster zich bereid heeft verklaard om mij daarnaar toe te rijden, want onderweg is ze verbaasd dat niet de hele boel uit mijn buik verwijderd wordt. Ook van een overdracht is geen sprake. O, ja, toch wel: "Mw gebruikt al anti-biotica." "O, is tamoxifen dat niet. Is het dan een pijnstiller?" ".........." Ik houd het op een eerste jaars leerling.
Er ís dus wel een map mee.... maar helaas, dat wat wel terug te vinden is wordt bijvoorbaad verkeerd geïnterpreteerd of niet gelezen. Toen de verpleegkundige de stickers voor de monitor op mijn borst plakte schrok hij zichtbaar.. hij geeft aan dat hij niet wist dat ik geen borsten meer had. Helaas was ík te laat met mijn overdracht dat ik nog geen week geleden mijn laatste bestraling had gehad en was ik ook net een beetje te laat met reageren toen een andere verpleegkundige na ok mijn monitorpleister verwijderde. Ze was al bezig. Nu heb ik een nog roder rondje op mijn bestraalde borstkas. En een stukje vel is er wel af. Oké, het is niet groot, ik heb erger voorkomen, maar ik weet dat het anders had gekund. Mijn huid heeft het heel goed gedaan tijdens de bestraling. Ik heb niet zo'n last van roodheid en jeuk en was erg blij dat deze heel bleef. Ik vind dit toch jammer. Nog één dingetje over de voorbereiding. Het protocol-typje kwam weer langs - dezelfde als van de monitorstickers, maar die stickers waren natuurlijk ook .... protocol. Infuus aanprikken: nee, mevrouw, niet op de arm, dat is niet het pro-to-col. Op de hand, dát is protocol. Gelukkig waren hier weinig zinnen voor nodig en was de oncologische dagverpleging heel blij met het infuus in de onderarm, want dát is nu toevallig weer hún protocol.
Rond 13.00 uur word ik naar de operatiekamer gereden. Er draait jaren '70 muziek en alleen de anaestesie-verpleegkundige is er. Ik moet denken aan mijn tijd in wat nu heet het LUMC. Ik heb daar toch aardig wat soorten operaties mogen bijwonen. Deze muziek doet mij denken aan het verzoek van professor Welvaart - een heeel kundig en sociaal betrokken oncologische chirurg. Tijdens een darmoperatie uitte hij zijn ongenoegen over de aanwezige muzikale ondersteuning. Hij had om rectummuziek gevraagd en dit was duidelijk niet van dát(?) genre. Zou deze muziek die ik nu hoor Christien haar muziek zijn? Die van de anaesthesie-verpleegkundige? Of de eierstok-pop. Ik, ik heb liever paasmuziek: eierstok-requïm. Ik heb in Leiden ook een borstverkleining mogen aanschouwen van plastisch chirurg Zeeman. Geen pretje om een tourniquet om een borst gedraaid te zien worden en dan de vraag aan je gericht te krijgen: "..en, voel je dit zelf ook al een beetje? (gna, gna)". Wil ik nu wél of níet slapen... Ik hoop dat ik voordat ik in slaap gemaakt wordt nog meer mensen zal zien want ik heb nog wat te zeggen tegen degene die mijn catheter in gaat brengen. Weten ze wel dat een vrouwen urethra er als de biesbosch uitziet en dat je als vrouw ook veeeeel glijmiddel nodig hebt om geen schade te maken. Er is nl nieuw onderzoek geweest, nog niet zo lang geleden, in Engeland, en ik twijfel of dit al in zeeland is doorgekomen. Gelukkig weet chirurg den Hertog al dat ik alleen hoognodig en zo kort mogelijk, een catheter wil. Er wordt mij verteld dat de chirurg zelf de catheter in zal brengen. Een hele geruststelling!? Toch aan het eind van haar checklist naast mijn 'tafel-bed' noem ik het nog wel even. Ik kijk in twee heel vriendelijke ogen. Ik hoor haar nog zeggen: "Mevrouw hoeft geen anti-biotica." maar dat had mijn protocol-mannetje op de recouvery al gegeven, off course... en "Nee, geen éénmalige maar een verblijfscatheterset." Deze is, weet ik, zachter. Oké, laat de slaap maar komen. Zet de eierstok-requïm maar op!
Op de uitslaapkamer, tussen mijn slaapjes door, zie ik een bekend gezicht. Ik glimlach. Het is de man van mijn collega. Die van die eerste ok. Wat lief dat hij zelf ook naar Goes is geswitst om mij hier een vertrouwde glimlach te geven.
"Heb ik pijn?" Nee, als ik stil lig niet. Zoveel ruimte is er in een bed niet, slaperig ben ik bovendien ook en er is niks mis met stilliggen. Dus, nee, ik hoef niks. Ik blijk bij navraag al wel 3ml pethidine te hebben gekregen maar de rest van de spuit mag inderdaad weg. En, hé, o, heerlijk; ik heb geen catheter. Ook geen apart gevoel, nee, gewoon... gewoon. O, heerlijk! Later hoor ik dat ik 16 ml urine geproduceerd heb op ok. Op de afdeling vraagt een pleeg zich af hoe ze dát hebben kunnen meten: 16 ml.? Nou, met een verblijfscatheter met milliliter-aanduiding!
Als ik om 15.15 op de afdeling wordt gelegd, word ik om 15.30 alweer gehaald. Herseptin mag alleen op de oncologische dagbehandeling gegeven worden. Door al die gangen, toch ietsiepietsie misselijk. Maar voordat ik kan zeggen dat het al gezakt is heb ik een doses motilium te pakken. Deze pleeg laat zich niet afschepen door mijn woorden, ik moet per slot van rekening over een klein uurtje weer terug die gangen door....
Terwijl de herseptin inloopt komen Ronald en Julia langs. Den Hertog heeft gezegd dat ik als ik mij goed voel, naar huis mag."Echt..?" Ik vraag het drie keer na. Terug op de afdeling nog een tukkie en een plas en bellen maar! Eén nacht? geen nacht! Mijn broer reageert op mijn enthousiaste sms als volgt: "Bedankt voor je reactie, je mocht zeker niet meer blijven na de vorige keer!" Ik ben inderdaad gehospitaliseerd: een kleine 30 jaar zieken(huis)ervaring....
Om 18.30 stap ik huis weer in. Eva is op de bank in slaap gevallen. Even later slaap ook ik, in de zitzak en later op de bank en als laatste in mijn bed, o, heerlijk,.. en dan ook nog mogen uitslapen....mmmmm!
Er zitten drie plakkers op mijn buik: één op mijn navel, één links en één boven mijn schaambeen. Hé, niet rechts! Om niet de indruk te wekken dat ze ook nog mijn blinde darm hebben meegenomen? Ik zal überhaupt vragen of ze mijn eierstokken wel verwijderd heeft, want de giga buikpijn van een week - waar ik mij op ingesteld heb, voor zover je je op pijn in kúnt stellen- valt reuze mee. Vandaag al geen paracetamol meer nodig gehad. Gelukkig 'moet' ik wel rustig aan doen, zodat zorg wel geïndiceerd blijft. En gelukkig heb ik een brief voor de huisarts met collegiale groeten. Met de vermelding: laparascopie, adnex-extirpatie beiderzijds ivm mamma-ca, profilatisch, ongecompliceerd. Wordt poliklinisch gecontroleerd.
Eitje!
maandag 22 oktober 2012
Einde radiotherapie
Maandag 22 oktober. Nou, dat waren ze dan; de 25 bestralingen. Hoe dichter we bij het eind kwamen hoe meer de be-straling mijn gezicht uit kwam. Ik heb ze echt afgeteld, maar niet omdat het zo belastend was. Bij het bestralingscentrum deed iedereen zijn best om aan te sluiten bij mijn wensen. Wilde ik een keer 's middags omdat ik ook graag bij het borstkanjerscongres wilde zijn; geen probleem. Wilde ik 's morgens vroeg omdat mijn kinderen vakantie hadden; geen probleem. Werd dit weer verzet omdat er een artsenafspraak tussendoor kwam fietsen; geen probleem. Nou, ja, beetje probleem, maar ik werd teruggebeld dat een wissel gelukt was. Vroeg ik mij af of het vocht aan het afnemen was, "o, ik wilde een foto?" Nou, 't is niet een verzoek, maar als je het zo aanbiedt.....; "Geen Probleem!"
Vocht:
Omdat een in de buurt wonende lymphedrainage-specialiste mij in T-shirt op straat de kids uit zag zwaaien. Hield zij haar auto naast mij stil: "Gees, dit vocht gaat niet meer vanzelf weg. Coban 2 Light. Jij weet hier wel raad mee." Fysio heeft net bijscholing gehad: Coban 2 Light: eerst vocht aanprikken, dan inzwachtelen, drie dagen laten zitten et voila, blijvend plat resultaat :>) Ik ben benieuwd wat chirurg TT hiervan zegt. De vraag is voor mij uitgegaan, maar als ik hem spontaan tegen het lijf loop, wil hij zelf meteen naar het vocht kijken. Ja, het staat behoorlijk strak gespannen (mamma is een body-builder), maar hij is net, net, nét terug van zíjn bijscholing. En daar komt het feitenmateriaal op tafel: nou, drie dagen... een week komt eerst. En aanprikken; er is wel resultaat, maar dan met achterlating van 'lijm'. En prikken heeft ook risico's. Nee, laat maar. Nu heb ik dus wel de zwachtel, maar zonder aanprikken. Vocht loopt terug, maar ook bij mij heeft de realiteit een iets langere adem nodig dan het verhaal dat 3M voorschotelt.
Taxi:
Bestraling duurde inclusief uit/aankleden en goedleggen, hooguit 10 min. Toch kon ik er de hele ochtend voor uittrekken.
Ritduur: 45 min. Mogelijkheid tot eerder komen: 15 min. Mogelijke wachttijd na bestraling: 30 min. Nou vooruit, reken voor bestralen toch maar 20 min, gewoon voor de zekerheid. Da's ruim 2,5 uur.
Nu nog de rit regelen. Eerst een machtiging bij de verzekering, dan de aangewezen taxicentrale bellen. Dat viel mee. MAAR.... dan wil je toch de training van je werk volgen: eerst de verzekering bellen. Gaat al iets moeilijker. "Uhhh, niet naar huis? Even kijken of dit binnen de declaratie-normen valt... Werk, zegt u, he? O, ja, hier staat het: U werkt voor de thuiszorg he? Geen probleem, wel ander machtigingsnummer nodig..."
Dan besluit je: Met de boezemlady's te high tea-en in Middelburg. Weet je wat: Ik ga eerst bestralen en zie jullie daar. Zorgverzekeraar: "O, ja, u heb ik eerder aan de lijn gehad, u werkt voor de thuiszorg: Achter de Houttuinen, Andere zorginstelling (..euh, het is hoe je het bekijkt....), Andere zorgsinstelling dus, dus Ander machtigingsnummer..."
Dan regelt het ziekenhuis een artsenbezoek in Goes. De rit moet worden: Huis-bestraling, bestraling-zhGoes, en zhGoes-huis. Zorgverzekeraar: "Uhhhhh???? Maar dat zijn drie ritten..... Nee! Dit staat toch echt niet op mijn vergoedingslijstje. Oogarts zegt u. Zeelands ziekenhuis heeft diverse lokaties? Zou zelfs ook Zierikzee kunnen zijn????????? Ikke nie begrijpen, ikke ff navragen. Nee, sorry mevrouw, mijn leidinggevende zegt... Wat zegt u, wilt u zelf mijn leidinggevende spreken omdat u denkt dat hier sprake is van een misverstand.. Nou, het is ons helemaal duidelijk hoor mevrouw: oogarts ander ziekenhuis staat niet op het lijstje vergoedingen. Maar ik verbind u door." "Oh, tja, dus zooo zit het. Die zeeuwen.... in de randstad heb je dit niet. Maar u hebt wel twee nieuwe machtigingen nodig."
Om maar te zwijgen over het telefoontje welke ik van mijn collega kreeg toen ik bij de bestraling zat: "Gees, ik ben nu in Middelburg voor de training, maar deze blijkt in Serooskerke te zijn, sorry." Deze omzetting, a la minute, heeft mij bijna anderhalf uur gekost. Met zelfs een keer de melding op het display van de chauffeur: 'Niet met deze mevrouw in discussie gaan'... Nu wil het toeval dat de training van mijn werk gaat over .... communicatie! Oké, ik zit nog in training, maar de theorie stond mij helder voor ogen. Waar ging het dan toch mis? Het was de Centrale Rotterdam die aangaf mijn probleem te begrijpen en mij de tip gaf om de taxi in te stappen en dan de wijziging door te geven - nadat ik natuurlijk eeeeerst mijn verzekering voor een nieuw machtigingsnummer had gebeld....Zo gezegd, zo gedaan. Maar ja, ik kan zoveel zeggen vond de plaatselijk aansturende centrale....
Het was wel leuk van het taxibedrijf dat er altijd één iemand extra als begeleiding mee mocht rijden met de taxi. Oh, en dan die keer dat Ann en ik afgezet werden bij 'zorginstelling' Honey-Pie. Een zwarte mecedes, zo'n dikke jongen! Met chauffeur, in pak. Ik ben blijven zitten tot hij de deur voor mij opendeed.....
Heel wat anders dan die eerste keer. Toen kwam er zo'n transportbusje bij ons achter rijden... oh, help!, en toen waren Ronald en ik ook nog samen.... ff links en rechts kijken: ziet niemand ons: snel instappen!
Gezellige mensen, van de taxi. Ik zal ze missen. Allemaal!
Fietsen:
Wat kan ik zeggen... Wanneer ben je toe aan fietsen? Poging 1: zondag, samen met Ronald. Maar als we willen vertrekken, gaat het regenen. En niet zo'n beetje ook. Poging 2: een zondag verder, samen met Ronald. Ronald doet nog ff een extra tuffie lucht in de band van de fietskar.....om vervolgens bij het loskoppelen van de fietspomp, het hele ventiel er mede uit te trekken.... Conclusie: Wanneer ben je toe aan fietsen? Antwoord: Ik weet het niet, ik heb het niet kunnen proberen. Niet helemaal waar. Bij poging 2 zijn we wel gaan fietsen, maar zonder kar en Eva bij Ronald achterop. Oh, het was heeeerlijk. En zo ook de beloning: Mc-flurry mmmmmm
Roompot:
Maar de mooiste beloning was afgelopen weekend: last minute Weerterbergen met z'n 7-en! Vrijdag: prachtig weer. In de ochtend weg gegaan en er al een lekker dagje uit van gemaakt. Zaterdag in de mijn in Valkenburg geweest: blij dat ik niet onder de grond heb hoeven te werken. 's Avonds met de kids het sub-tropische zwemparadijs bezocht. Het badpak van twee jaar geleden bleek ook ex-dubbel-D proof. Zondag zandverstuiving achter het park en nog maar een plons. Maandag 22 graden: een mega-toetje: Lommel: groot buitenspeelterrein met veel en moderne speeltoestellen. Aangrenzend aan bos+zandverstuiving+waterwellen. Zooooo genoten.
Wat ook heerlijk is: kids kunnen weer hier spelen op woensdagmiddag. Oh, zo genieten.
O, en ik heb de buren eigengemaakte erwtensoep kunnen geven. Ik heb dit vrijdag gegeven toen wij al in de auto zaten voor ons weekendje weg. Jij niet begrijpen? Oké: Het is natuurlijk fijn om iets terug te doen na oa twee pannen chili, maar het is nog fijner om iets NUTTIGs terug te doen. Hun riool was donderdag gemaakt (een algemeen terugkerend probleem hier in de wijk, dan hier, dan daar) en nu kunnen ze met de snert goed uitproberen of die weer goed doorloopt .. maar voor de zekerheid zijn wij in een andere pot gaan zitten: de Roompot in Weert, Limburg.
Vocht:
Omdat een in de buurt wonende lymphedrainage-specialiste mij in T-shirt op straat de kids uit zag zwaaien. Hield zij haar auto naast mij stil: "Gees, dit vocht gaat niet meer vanzelf weg. Coban 2 Light. Jij weet hier wel raad mee." Fysio heeft net bijscholing gehad: Coban 2 Light: eerst vocht aanprikken, dan inzwachtelen, drie dagen laten zitten et voila, blijvend plat resultaat :>) Ik ben benieuwd wat chirurg TT hiervan zegt. De vraag is voor mij uitgegaan, maar als ik hem spontaan tegen het lijf loop, wil hij zelf meteen naar het vocht kijken. Ja, het staat behoorlijk strak gespannen (mamma is een body-builder), maar hij is net, net, nét terug van zíjn bijscholing. En daar komt het feitenmateriaal op tafel: nou, drie dagen... een week komt eerst. En aanprikken; er is wel resultaat, maar dan met achterlating van 'lijm'. En prikken heeft ook risico's. Nee, laat maar. Nu heb ik dus wel de zwachtel, maar zonder aanprikken. Vocht loopt terug, maar ook bij mij heeft de realiteit een iets langere adem nodig dan het verhaal dat 3M voorschotelt.
Taxi:
Bestraling duurde inclusief uit/aankleden en goedleggen, hooguit 10 min. Toch kon ik er de hele ochtend voor uittrekken.
Ritduur: 45 min. Mogelijkheid tot eerder komen: 15 min. Mogelijke wachttijd na bestraling: 30 min. Nou vooruit, reken voor bestralen toch maar 20 min, gewoon voor de zekerheid. Da's ruim 2,5 uur.
Nu nog de rit regelen. Eerst een machtiging bij de verzekering, dan de aangewezen taxicentrale bellen. Dat viel mee. MAAR.... dan wil je toch de training van je werk volgen: eerst de verzekering bellen. Gaat al iets moeilijker. "Uhhh, niet naar huis? Even kijken of dit binnen de declaratie-normen valt... Werk, zegt u, he? O, ja, hier staat het: U werkt voor de thuiszorg he? Geen probleem, wel ander machtigingsnummer nodig..."
Dan besluit je: Met de boezemlady's te high tea-en in Middelburg. Weet je wat: Ik ga eerst bestralen en zie jullie daar. Zorgverzekeraar: "O, ja, u heb ik eerder aan de lijn gehad, u werkt voor de thuiszorg: Achter de Houttuinen, Andere zorginstelling (..euh, het is hoe je het bekijkt....), Andere zorgsinstelling dus, dus Ander machtigingsnummer..."
Dan regelt het ziekenhuis een artsenbezoek in Goes. De rit moet worden: Huis-bestraling, bestraling-zhGoes, en zhGoes-huis. Zorgverzekeraar: "Uhhhhh???? Maar dat zijn drie ritten..... Nee! Dit staat toch echt niet op mijn vergoedingslijstje. Oogarts zegt u. Zeelands ziekenhuis heeft diverse lokaties? Zou zelfs ook Zierikzee kunnen zijn????????? Ikke nie begrijpen, ikke ff navragen. Nee, sorry mevrouw, mijn leidinggevende zegt... Wat zegt u, wilt u zelf mijn leidinggevende spreken omdat u denkt dat hier sprake is van een misverstand.. Nou, het is ons helemaal duidelijk hoor mevrouw: oogarts ander ziekenhuis staat niet op het lijstje vergoedingen. Maar ik verbind u door." "Oh, tja, dus zooo zit het. Die zeeuwen.... in de randstad heb je dit niet. Maar u hebt wel twee nieuwe machtigingen nodig."
Om maar te zwijgen over het telefoontje welke ik van mijn collega kreeg toen ik bij de bestraling zat: "Gees, ik ben nu in Middelburg voor de training, maar deze blijkt in Serooskerke te zijn, sorry." Deze omzetting, a la minute, heeft mij bijna anderhalf uur gekost. Met zelfs een keer de melding op het display van de chauffeur: 'Niet met deze mevrouw in discussie gaan'... Nu wil het toeval dat de training van mijn werk gaat over .... communicatie! Oké, ik zit nog in training, maar de theorie stond mij helder voor ogen. Waar ging het dan toch mis? Het was de Centrale Rotterdam die aangaf mijn probleem te begrijpen en mij de tip gaf om de taxi in te stappen en dan de wijziging door te geven - nadat ik natuurlijk eeeeerst mijn verzekering voor een nieuw machtigingsnummer had gebeld....Zo gezegd, zo gedaan. Maar ja, ik kan zoveel zeggen vond de plaatselijk aansturende centrale....
Het was wel leuk van het taxibedrijf dat er altijd één iemand extra als begeleiding mee mocht rijden met de taxi. Oh, en dan die keer dat Ann en ik afgezet werden bij 'zorginstelling' Honey-Pie. Een zwarte mecedes, zo'n dikke jongen! Met chauffeur, in pak. Ik ben blijven zitten tot hij de deur voor mij opendeed.....
Heel wat anders dan die eerste keer. Toen kwam er zo'n transportbusje bij ons achter rijden... oh, help!, en toen waren Ronald en ik ook nog samen.... ff links en rechts kijken: ziet niemand ons: snel instappen!
Gezellige mensen, van de taxi. Ik zal ze missen. Allemaal!
Fietsen:
Wat kan ik zeggen... Wanneer ben je toe aan fietsen? Poging 1: zondag, samen met Ronald. Maar als we willen vertrekken, gaat het regenen. En niet zo'n beetje ook. Poging 2: een zondag verder, samen met Ronald. Ronald doet nog ff een extra tuffie lucht in de band van de fietskar.....om vervolgens bij het loskoppelen van de fietspomp, het hele ventiel er mede uit te trekken.... Conclusie: Wanneer ben je toe aan fietsen? Antwoord: Ik weet het niet, ik heb het niet kunnen proberen. Niet helemaal waar. Bij poging 2 zijn we wel gaan fietsen, maar zonder kar en Eva bij Ronald achterop. Oh, het was heeeerlijk. En zo ook de beloning: Mc-flurry mmmmmm
Roompot:
Maar de mooiste beloning was afgelopen weekend: last minute Weerterbergen met z'n 7-en! Vrijdag: prachtig weer. In de ochtend weg gegaan en er al een lekker dagje uit van gemaakt. Zaterdag in de mijn in Valkenburg geweest: blij dat ik niet onder de grond heb hoeven te werken. 's Avonds met de kids het sub-tropische zwemparadijs bezocht. Het badpak van twee jaar geleden bleek ook ex-dubbel-D proof. Zondag zandverstuiving achter het park en nog maar een plons. Maandag 22 graden: een mega-toetje: Lommel: groot buitenspeelterrein met veel en moderne speeltoestellen. Aangrenzend aan bos+zandverstuiving+waterwellen. Zooooo genoten.
Wat ook heerlijk is: kids kunnen weer hier spelen op woensdagmiddag. Oh, zo genieten.
O, en ik heb de buren eigengemaakte erwtensoep kunnen geven. Ik heb dit vrijdag gegeven toen wij al in de auto zaten voor ons weekendje weg. Jij niet begrijpen? Oké: Het is natuurlijk fijn om iets terug te doen na oa twee pannen chili, maar het is nog fijner om iets NUTTIGs terug te doen. Hun riool was donderdag gemaakt (een algemeen terugkerend probleem hier in de wijk, dan hier, dan daar) en nu kunnen ze met de snert goed uitproberen of die weer goed doorloopt .. maar voor de zekerheid zijn wij in een andere pot gaan zitten: de Roompot in Weert, Limburg.
Morgen:
word ik om 10.45 in ziekenhuis Goes verwacht. Ik merk dat de ontevredenheid over het ziekenhuis weer huizenhoog de kop opsteekt. Ik zou eerst in Vlissingen geopereerd worden en voor opname nog mijn
herseptin-infuus krijgen. Nu is de herseptin-gift overzetten naar Goes niet het probleem. Maar of ik wel ff
om 9.00 uur kan komen, 'nee, later kan niet. zo'n vol programma....'
Grrrr.... Wat dacht je van: prik aan, hang aan en laat inlopen op de
verblijfsafdeling van ingreep of, wat dacht je van: ná ok nog herseptin....
"..óf de dag na ok!" zegt de ineens
meedenkende pleeg.... Nou...?.....Nee! Want stel je voor dat ik eind van de dag
naar huis mag..... dan wil ik niet.....! Graag hoor ik er nog van terug, beeindig ik
het gesprek argwanend. Het is nu maandagavond, morgen word ik geopereerd en ik
heb niks gehoord over de herseptin waar ik naar mijn weten nog steeds morgen voor op sta.
Ja, ik zie er weer tegenop. En dan weer die ópname. Maar ik heb ook waardering. Dr den Hertog zal opereren hoewel het niet haar ok-dag is. Dr Laeven staat zijn (lunch-)tijd af. En dat vind ik van de beide artsen een warme handreiking naar een behoorlijk eenkennige kip. Éen Ceasar saled voor den Hertog. Of zou ze meer een chikken-wrap typje zijn? kippekluifjes? kip-sathee? .... Ik sta in ieder geval op haar menu. Ze komt bij mij eitjes plukken.
woensdag 26 september 2012
Evaluatie van de getallen
woensdag 26 september:
- Radiotherapie: Ik blijf nogal fors vocht verzamelen in bestralingsgebied. Het ziet eruit als cup C, maar het voelt aan als: bodybuildster mamma! - inclusief dat ik mijn arm niet meer recht langs mijn lichaam kan houden. Er is gewikt en gewogen. Aanprikken geeft infektiegevaar én zal weer tot extra vochtaanmaak leiden. Bestralingsplan aanpassen op de bult vocht geeft ook infektiegevaar én er wordt nutteloos vocht meebestraald. Mijn comfort mocht het zeggen was de conclusie van de heren en dame geleerden. Maar mijn comfort is afhankelijk van twee soorten getallen:
1. bij aanprikken krijgen we wiebelgetallen. Dwz. dan weer geen vocht, dan een beetje meer, meer, meer, tot ....? aanprikken. Hier kun je geen vast schema voor bestraling op maken.
2. getallen over infektiegevaren. Dwz. loop ik meer risico op een infektie van buitenaf (aanprikken) of van binnenuit (vocht bestralen)
Uitkomst: Met bestralen wordt nu rekening gehouden met vocht. Na 10 bestralingen kan ik zeggen dat het bestralingsteam mij nauwlettend in de gaten houdt en ik ook (h)eerlijk deelgenoot gemaakt wordt van hun bevindingen en afwegingen. Super!
- Eierstok operatie: Even, heel even, leek het erop dat dit doel ongestoord zou lukken. 1 oktober werd de datum.......maar die datum hield geen drie dagen stand. Er werd gewikt en gewogen. Mijn comfort was de grootste conclusie van de heren en dames geleerden. Vervangster van Judith mag het woord doen: "Zou ik niet liever willen wachten tot ik weer een beetje bijgekomen ben van alles... volgend jaar, januari.... kan ik het wel aan, nóg een operatie in relatief korte tijd.... er is toch geen haast bij.... mocht er een complikatie zich voordoen dan zou de bestraling afgebroken moeten worden...." Voor die laatste ben ik wel ontvankelijk, maar zeg nou eerlijk: hoe groot zijn die getallen? Voor de andere uitspraken verwijs ik naar mijn dossier. Daar staan niet alleen mijn wensen en motivaties in vermeld maar ook de getallen van herstel van functies en bloedwaarden na chemo en operatie. Ik geef zelf een reden tot uitstel: bodybuildster mamma. Maar, ik wil 1 oktober pas loslaten als ik een andere datum terug heb. Niet januari, zelfs niet november........en het getal is geworden:
23-10-2012 Oké!
- Fietsen: Ik mag een fietskar hebben! Niet mijn insteek, maar geeft wel aan dat het niet uit maakt voor hoe lang. Staat te verstoffen bij mijn collega Johanna! Echtgenoot van Johanna komt 'm brengen, maakt 'm rijklaar en geeft tips en uitleg. Even voor de getallen: 2 dagen na blog (op vrijdagavond) kwam het aanbod en maandag na het weekend, o,ja: getallen: 1-2-3 dagen na het telefoontje prijkt de fietskar in onze nieuwe schuur. Mega-top!
En? hoe rijdt de kar?: nou, euh, "Leuke kar,.." zegt de fysiotherapeute Margot, "...we gaan nog samen fietsen, maar eerst nog ff wat andere oefeningen..." Nu LOOP ik de fietskar in. Want voor boodschappen is het ook een prima karretje!
Getal voor mijn gevoel: 8
Nou, dat klinkt goed! Maar ik bedoel ermee: Ik draai mijn rondjes en weet niet zo goed wat ik voel of zou moeten voelen. Precies zoals je een acht schrijft dus, je maakt wat rondingen op papier, maar je kunt door blijven gaan rondingen maken, zonder verder te komen. Ik merk wel dat ik rustiger word nu ik weet dat ze op de bestraling goed voor mij zorgen, dat ik niet aangeprikt hoef te worden, dat de operatie zo goed als klaar is én dat Eva en ik het weer samen rooien. En die rust geeft weer meer energie.
Zonder borsten voelt minder vrouwelijk bloot. Prettig om te merken dat je je minder schaamt als je toch bijna dagelijks de bovenboel bloot moet leggen.
Gister nog wat hechtingen verwijderd uit de "lelijke" kant. 1 knoopje laten zitten omdat deze maar 1 draad laat zien. 1 inimini iets losgepeuterd en aan getrokken... Nu hangt er een lus visdraad uit mijn lijf. Verder trekken lukt niet, het zit ws nog ergens vast... Ik merk dat er nog veel verdriet zit rond het aanzien van mijn vrijwillig ingeleverde deel. Naast het haakjespatroon die de losse hechtingen gevormd hebben nu dus ook een oogje visdraad: wat een bevestiging! Had ik toch later die operatie moeten doen? Had er dan .... hadden, hadden, hadden... Ho, stop. Laat die lus maar hangen. Niet nu verder. Na de operatie zal ik ruimte maken om orde op zaken te stellen met de grijze massa onder mijn dakpan.
Van het weekend de winterkledingvoorraad gewisseld met de zomer. Zelf achter de kast op zolder om schoenen gezocht: op mijn buik: zowel links, rechts als hoofd groeven mee: Hebbes! In de schuur op zoek naar... ja, daar! achter de aardappels. Even zakje aardappels optillen....rolderdebolder...halve zak aardappels over de grond. Ik voel mij net een pinguin, en soms zelfs een walrus. Schiet ook niet op he?! Word ik zondag getrakteerd op een meditatie van Nick Vujicic, ofwel "The boy without limbs" Zo, positief! "Kijk naar wat je wél kunt." Oké, hij zal ook niet altijd vrolijk zijn, maar er zit zo'n knipoog in, want zo is het wel. En wat ben ik dankbaar met wat er qua medische zorg hier kán. En wat kan ik zelf eigenlijk veel wél. En dan, mijn grote grijze leider, mijn schatten van kids, alle lieve lieverds om mij heen....... een 8 is dan maar een mager getal. Mijn God, God van Abraham, Izaäk en Jacob, Israëls God, maar bovenal Míjn God. U laat steeds meer zien hoe goddelijk, hoe onbegrijpelijk, hoe dichtbij! U bent. Zou het kunnen zijn dat U dichterbij bent dan ik besef. Dat het meer aan de menselijke beperking ligt. Dat ik sommige tonen bijvoorbeeld niet hoor, wil niet zeggen dat die tonen er niet zijn. Dat ik U niet zie, wil niet zeggen dat U niet 'letterlijk' naast mij staat. Mijn hoop en verwachting voor de toekomst is wellicht niet precies de Uwe. Maar zoals Christa Rosier haar laatste boek betitelt: God wil méér dan ons geluk, klinkt aanlokkelijk spannend. Temeer omdat Jesaja hierover zegt dat God een hoopvolle toekomst voor ons voor ogen heeft én zal realiseren. Door nu te zeggen: Heer, wat wilt U, mag ik weten dat ik straks zal zeggen: dit is meer dan ik had gewild en gehoopt. Toch begint de titel van Christa's boek met: Lijden in God's hand. Niet aanlokkelijk. Voor mij al helemaal niet omdat Christa ook te maken heeft gehad met borstkanker en hier vorig voorjaar zelfs aan overleden is. Het feit dat ik twee borsten in wilde leveren heeft oa ook met haar verhaal te maken. Ook bij haar zat het niet in de familie en kanker in de andere borst kwam weer totaal onverwacht. Lijden in God's hand. Nee, niet makkelijk! Maar ook hiervoor laat God mij geruststellen, door Paulus: Ik zal niet boven mijn kunnen belast worden, God geeft in moeilijke tijden ook de kracht om erdoor te komen. Dát, samen met die hoopvolle toekomstgedachte... Een aardse perfekte 10 tipt nog steeds niet aan U. Bij U raak ik niet uitgeteld!
- Radiotherapie: Ik blijf nogal fors vocht verzamelen in bestralingsgebied. Het ziet eruit als cup C, maar het voelt aan als: bodybuildster mamma! - inclusief dat ik mijn arm niet meer recht langs mijn lichaam kan houden. Er is gewikt en gewogen. Aanprikken geeft infektiegevaar én zal weer tot extra vochtaanmaak leiden. Bestralingsplan aanpassen op de bult vocht geeft ook infektiegevaar én er wordt nutteloos vocht meebestraald. Mijn comfort mocht het zeggen was de conclusie van de heren en dame geleerden. Maar mijn comfort is afhankelijk van twee soorten getallen:
1. bij aanprikken krijgen we wiebelgetallen. Dwz. dan weer geen vocht, dan een beetje meer, meer, meer, tot ....? aanprikken. Hier kun je geen vast schema voor bestraling op maken.
2. getallen over infektiegevaren. Dwz. loop ik meer risico op een infektie van buitenaf (aanprikken) of van binnenuit (vocht bestralen)
Uitkomst: Met bestralen wordt nu rekening gehouden met vocht. Na 10 bestralingen kan ik zeggen dat het bestralingsteam mij nauwlettend in de gaten houdt en ik ook (h)eerlijk deelgenoot gemaakt wordt van hun bevindingen en afwegingen. Super!
- Eierstok operatie: Even, heel even, leek het erop dat dit doel ongestoord zou lukken. 1 oktober werd de datum.......maar die datum hield geen drie dagen stand. Er werd gewikt en gewogen. Mijn comfort was de grootste conclusie van de heren en dames geleerden. Vervangster van Judith mag het woord doen: "Zou ik niet liever willen wachten tot ik weer een beetje bijgekomen ben van alles... volgend jaar, januari.... kan ik het wel aan, nóg een operatie in relatief korte tijd.... er is toch geen haast bij.... mocht er een complikatie zich voordoen dan zou de bestraling afgebroken moeten worden...." Voor die laatste ben ik wel ontvankelijk, maar zeg nou eerlijk: hoe groot zijn die getallen? Voor de andere uitspraken verwijs ik naar mijn dossier. Daar staan niet alleen mijn wensen en motivaties in vermeld maar ook de getallen van herstel van functies en bloedwaarden na chemo en operatie. Ik geef zelf een reden tot uitstel: bodybuildster mamma. Maar, ik wil 1 oktober pas loslaten als ik een andere datum terug heb. Niet januari, zelfs niet november........en het getal is geworden:
23-10-2012 Oké!
- Fietsen: Ik mag een fietskar hebben! Niet mijn insteek, maar geeft wel aan dat het niet uit maakt voor hoe lang. Staat te verstoffen bij mijn collega Johanna! Echtgenoot van Johanna komt 'm brengen, maakt 'm rijklaar en geeft tips en uitleg. Even voor de getallen: 2 dagen na blog (op vrijdagavond) kwam het aanbod en maandag na het weekend, o,ja: getallen: 1-2-3 dagen na het telefoontje prijkt de fietskar in onze nieuwe schuur. Mega-top!
En? hoe rijdt de kar?: nou, euh, "Leuke kar,.." zegt de fysiotherapeute Margot, "...we gaan nog samen fietsen, maar eerst nog ff wat andere oefeningen..." Nu LOOP ik de fietskar in. Want voor boodschappen is het ook een prima karretje!
Getal voor mijn gevoel: 8
Nou, dat klinkt goed! Maar ik bedoel ermee: Ik draai mijn rondjes en weet niet zo goed wat ik voel of zou moeten voelen. Precies zoals je een acht schrijft dus, je maakt wat rondingen op papier, maar je kunt door blijven gaan rondingen maken, zonder verder te komen. Ik merk wel dat ik rustiger word nu ik weet dat ze op de bestraling goed voor mij zorgen, dat ik niet aangeprikt hoef te worden, dat de operatie zo goed als klaar is én dat Eva en ik het weer samen rooien. En die rust geeft weer meer energie.
Zonder borsten voelt minder vrouwelijk bloot. Prettig om te merken dat je je minder schaamt als je toch bijna dagelijks de bovenboel bloot moet leggen.
Gister nog wat hechtingen verwijderd uit de "lelijke" kant. 1 knoopje laten zitten omdat deze maar 1 draad laat zien. 1 inimini iets losgepeuterd en aan getrokken... Nu hangt er een lus visdraad uit mijn lijf. Verder trekken lukt niet, het zit ws nog ergens vast... Ik merk dat er nog veel verdriet zit rond het aanzien van mijn vrijwillig ingeleverde deel. Naast het haakjespatroon die de losse hechtingen gevormd hebben nu dus ook een oogje visdraad: wat een bevestiging! Had ik toch later die operatie moeten doen? Had er dan .... hadden, hadden, hadden... Ho, stop. Laat die lus maar hangen. Niet nu verder. Na de operatie zal ik ruimte maken om orde op zaken te stellen met de grijze massa onder mijn dakpan.
Van het weekend de winterkledingvoorraad gewisseld met de zomer. Zelf achter de kast op zolder om schoenen gezocht: op mijn buik: zowel links, rechts als hoofd groeven mee: Hebbes! In de schuur op zoek naar... ja, daar! achter de aardappels. Even zakje aardappels optillen....rolderdebolder...halve zak aardappels over de grond. Ik voel mij net een pinguin, en soms zelfs een walrus. Schiet ook niet op he?! Word ik zondag getrakteerd op een meditatie van Nick Vujicic, ofwel "The boy without limbs" Zo, positief! "Kijk naar wat je wél kunt." Oké, hij zal ook niet altijd vrolijk zijn, maar er zit zo'n knipoog in, want zo is het wel. En wat ben ik dankbaar met wat er qua medische zorg hier kán. En wat kan ik zelf eigenlijk veel wél. En dan, mijn grote grijze leider, mijn schatten van kids, alle lieve lieverds om mij heen....... een 8 is dan maar een mager getal. Mijn God, God van Abraham, Izaäk en Jacob, Israëls God, maar bovenal Míjn God. U laat steeds meer zien hoe goddelijk, hoe onbegrijpelijk, hoe dichtbij! U bent. Zou het kunnen zijn dat U dichterbij bent dan ik besef. Dat het meer aan de menselijke beperking ligt. Dat ik sommige tonen bijvoorbeeld niet hoor, wil niet zeggen dat die tonen er niet zijn. Dat ik U niet zie, wil niet zeggen dat U niet 'letterlijk' naast mij staat. Mijn hoop en verwachting voor de toekomst is wellicht niet precies de Uwe. Maar zoals Christa Rosier haar laatste boek betitelt: God wil méér dan ons geluk, klinkt aanlokkelijk spannend. Temeer omdat Jesaja hierover zegt dat God een hoopvolle toekomst voor ons voor ogen heeft én zal realiseren. Door nu te zeggen: Heer, wat wilt U, mag ik weten dat ik straks zal zeggen: dit is meer dan ik had gewild en gehoopt. Toch begint de titel van Christa's boek met: Lijden in God's hand. Niet aanlokkelijk. Voor mij al helemaal niet omdat Christa ook te maken heeft gehad met borstkanker en hier vorig voorjaar zelfs aan overleden is. Het feit dat ik twee borsten in wilde leveren heeft oa ook met haar verhaal te maken. Ook bij haar zat het niet in de familie en kanker in de andere borst kwam weer totaal onverwacht. Lijden in God's hand. Nee, niet makkelijk! Maar ook hiervoor laat God mij geruststellen, door Paulus: Ik zal niet boven mijn kunnen belast worden, God geeft in moeilijke tijden ook de kracht om erdoor te komen. Dát, samen met die hoopvolle toekomstgedachte... Een aardse perfekte 10 tipt nog steeds niet aan U. Bij U raak ik niet uitgeteld!
woensdag 12 september 2012
5 weeks from now
Woensdag 12 september: Morgen start de bestraling. De afgelopen week stond in het teken van intake en voorbereiding. Gelukkig had ik vorige week zelf contact met het zeeuws radiotherapeutisch centrum gezocht want ik bleek in de bak: laat maar ff liggen tot na half oktober... (?) In het consult wat voortvloeide uit mijn telefoontje heb ik opheldering hierover gevraagd. Ik heb een alleraardigste belgische oncologe-radiotherapeut die de naam Barbara Wachters draagt. Ze heeft direkt telefonisch contact gezocht met haar assistenten. Ze wijzen naar elkaar...".krijg ik dan geen chemo tot half oktober?"..... niks vreemds onder de zon! Met de excuses van hun kant, direkt mijn wensenlijstje ivm de kids neergelegd. Ik heb gemerkt dat dat werkt én eerlijk is eerlijk, het geeft mij toch iets meer genoegdoening naast een "foutje, bedankt".
Ze bestralen: litteken, huid, "binnen"-borstwand en mijn klieren in de hals (deze klieren zitten in een operatief niet te benaderen gebied). Allemaal ten doel om alsnog eventueel achtergebleven en lichtelijk verdwaalde cellen voor het vuurpeleton te krijgen. Vocht in het bestralingsgebied is in principe geen belemmering, wel is het zo dat het vocht níet de target van bestralen vormt. Ik moet daarom rekening houden met oponthoud voor de bestraling. Wellicht dat er nog een keer gepunkteerd moet worden. of vaker.. Helaas.
Gynaecologe den Hertog bleek op de poli de gedaante van een mannelijke collega aan te hebben genomen. Niet volgens aanvraag, nóg wens. Een poli-bezoek later, wel de goede gedaante in het goede lichaam vraagt: was ik voor de aanvang van de chemo in de overgang?, wanneer was de laatste chemo? hoeveel kids en in welke leeftijd? borstvoeding gegeven? "12 jaar, mevrouw de gyneacoloog!" Tevens vul ik aan dat op de laatste echo van juli jl, (ivm 'verdachte'plekjes in linker borst) er nog veel melkklierweefsel te zien is! - sorry: was -). Verder met de vragen: familietraditie overgang?...., nachtzweten/opvliegers? Tot mijn verbazing tipt ze ál mijn argumenten aan, zonder dat ik hoef te beargumenteren. Dan hoor ik: "...ik zie dat ik voor het eind van deze maand nog een plekje heb voor de ingreep."
Voor het aftekenen van mijn borstkas nog bij TT geweest om de vochtproduktie aan te laten prikken. "Super steriel" zoals hij zelf al introduceert als hij bij mij de behandelkamer binnenstapt. Ja, zo gaat het beter! Maar ik had dan ook zelf al vriendelijk het protocol met de assistente doorgenomen ;>)
Ik vraag hem tevens naar mijn 'breuk-arm' te kijken. Hij is onder de indruk van de beweeglijkheid. Zonder spanning zit er nauwelijks beperking in die arm. Maar de breuk zal door de chemo toch echt langzamer helen. Belasting van de arm dan ook rustig opbouwen en echt op geleide van de pijn. En onze kleine dame? Mijn grote grijze leider ziet mijn vurige wens om onze kids weer zelf naar school te kunnen begeleiden. Een fietskar is de conclusie van zijn gepeins. Zo kan ik alleen op een fiets zitten. Eva kan zelf in de kar kruipen én zit daar toch ook veiliger.
Count-down: 5 weeks from now!
- over 5 weken heb ik op deze dag mijn bestraling afgerond!
- zal ik mijn eierstokken kwijt zijn!
- kan het gewone (gezins-)leven opgepakt worden!
Over het tweede count-down punt onderhoud ik momenteel innig telefonisch contact met de planner van het ok-programma.
Over het derde count-down punt heb ik nog iets te vragen: wie heeft voor mij een fietskar te leen......of heeft hieromtrent een tip.
Ze bestralen: litteken, huid, "binnen"-borstwand en mijn klieren in de hals (deze klieren zitten in een operatief niet te benaderen gebied). Allemaal ten doel om alsnog eventueel achtergebleven en lichtelijk verdwaalde cellen voor het vuurpeleton te krijgen. Vocht in het bestralingsgebied is in principe geen belemmering, wel is het zo dat het vocht níet de target van bestralen vormt. Ik moet daarom rekening houden met oponthoud voor de bestraling. Wellicht dat er nog een keer gepunkteerd moet worden. of vaker.. Helaas.
Gynaecologe den Hertog bleek op de poli de gedaante van een mannelijke collega aan te hebben genomen. Niet volgens aanvraag, nóg wens. Een poli-bezoek later, wel de goede gedaante in het goede lichaam vraagt: was ik voor de aanvang van de chemo in de overgang?, wanneer was de laatste chemo? hoeveel kids en in welke leeftijd? borstvoeding gegeven? "12 jaar, mevrouw de gyneacoloog!" Tevens vul ik aan dat op de laatste echo van juli jl, (ivm 'verdachte'plekjes in linker borst) er nog veel melkklierweefsel te zien is! - sorry: was -). Verder met de vragen: familietraditie overgang?...., nachtzweten/opvliegers? Tot mijn verbazing tipt ze ál mijn argumenten aan, zonder dat ik hoef te beargumenteren. Dan hoor ik: "...ik zie dat ik voor het eind van deze maand nog een plekje heb voor de ingreep."
Voor het aftekenen van mijn borstkas nog bij TT geweest om de vochtproduktie aan te laten prikken. "Super steriel" zoals hij zelf al introduceert als hij bij mij de behandelkamer binnenstapt. Ja, zo gaat het beter! Maar ik had dan ook zelf al vriendelijk het protocol met de assistente doorgenomen ;>)
Ik vraag hem tevens naar mijn 'breuk-arm' te kijken. Hij is onder de indruk van de beweeglijkheid. Zonder spanning zit er nauwelijks beperking in die arm. Maar de breuk zal door de chemo toch echt langzamer helen. Belasting van de arm dan ook rustig opbouwen en echt op geleide van de pijn. En onze kleine dame? Mijn grote grijze leider ziet mijn vurige wens om onze kids weer zelf naar school te kunnen begeleiden. Een fietskar is de conclusie van zijn gepeins. Zo kan ik alleen op een fiets zitten. Eva kan zelf in de kar kruipen én zit daar toch ook veiliger.
Count-down: 5 weeks from now!
- over 5 weken heb ik op deze dag mijn bestraling afgerond!
- zal ik mijn eierstokken kwijt zijn!
- kan het gewone (gezins-)leven opgepakt worden!
Over het tweede count-down punt onderhoud ik momenteel innig telefonisch contact met de planner van het ok-programma.
Over het derde count-down punt heb ik nog iets te vragen: wie heeft voor mij een fietskar te leen......of heeft hieromtrent een tip.
dinsdag 28 augustus 2012
Op en top herfst
Dinsdag 26 augustus: Mijn privee-pleeg is weg. Wat heb ik genoten van haar aanwezigheid, maar ook van samenwerking en het gekeuvel tussen broer en zus. Mmmm, goeie tijd. Maar de goeie tijd had ook zijn spanning. En die spanning heette: Gees. Daar waar ik voor vreesde werd waar: wat is het toch ongelooflijk moeilijk om beide armen gebrekkig te kunnen gebruiken en om dingen over te laten. Zeker die waarbij je denkt: Maar het kán best wel, moet jij maar eens zien! Ja, dát is het moeilijkst: je kunt nog IETS. Buiten dat je veeeel meer WIL. Linkerborst geneest goed, maar rechts -met okselkliertoilet- bolde op tot bloemkoolvorm. Vandaag door chirurg aangeprikt: 1 kg lichter: platte borstkas met bierbuik tekenen zich scherper af. Door nu wat minder te doen hoop ik niet meer zoveel wondvocht te produceren. Tot voor het weekend was dit anders. Beetje bewegen kon geen kwaad: voorwaards MARS! Eerlijk is eerlijk, deze mars gebruikte ik ook om de lopende gang van zaken thuis te ónt-lopen. Niet alleen omdat je niks kunt, dat wat gedaan moet worden gaat een b-e-e-t-j-e anders dan je zelf zou doen. Ik had ook geen invloed meer. Zaterdagochtend probeer ik nog heel lief en benepen mijn organisatorische diensten aan de nu heersende macht aan te bieden: tevergeefs. Ik ben de ontploffing nabij. Wil weg. Bedenk een uitweg. Familie woont te ver weg. Ook niet handig met lopende ziekenhuisbezoeken en met een bloemkool, die oogstklaar is. Zie geen optie. Plan met een letter ver in het alfabed wordt het: Ik sluit mij op in mijn -o, nee, daar heb ik net de bedden afgehaald en in de was gedaan. Gewoon doen is ook zo'n uitgeprobeerde optie die weer naar de prullemand is verwezen.... Maar goed, niet onze kamer dus: Sarah's kamer. Daar sluit ik mij op mét een stapel boeken. IK KOM MIJN BED NIET MEER UIT EN DOE NIKS! Zo! De heersende orde bekijkt het maar! Mmmmm, lekker boek!!! Bevat dit hotel ook room-service? Er ligt nog een haasbiefstukje van mij in de koelkast. Er werd nl voor mij gedacht dat dit ook erg goed was om je Hb omhoog te halen. Mmmmm, ook lekker!!! Eind van de middag komt Julia naast mij zitten: Pappa is heel blij dat je ligt en moest naar mij toch ook kwijt dat hij je wel eigenwijs vind. Mijn grote grijze leider. De storm doet ons bootje kraken. Gisteravond hebben we samen inspektie gedaan: niks ernstigs. Als de storm wat luwt, zullen we onze boot aan een grondiger inspektie onderwerpen met onderhoudsbeurt. Heb het idee dat we het heftigste gehad hebben, maar besef wel dat we zowieso nog ff in orkaantijd blijven hangen. Alle hens(?) aan dek!
Terug naar Ten Thije -de chirug-. Tumorgraad 2, ontstaan vanuit de slijmvormende cellen in de melkgangen. Snel groeiend, ws hooguit een jaar aan de gang. Niet het meest slechte senario. Ik vraag hem of hij met deze feiten nog iets wil zeggen over zijn eerder gedane uitspraak: 'Ik verwacht dat u binnen enkele jaren met uitzaaiingen te maken krijgt'. Het wordt een ontwijkend antwoord. De grootte: 7cm ná chemo blijft een struikelblok, maar ik denk dat hij wel in kan stemmen als ik tot deze conclusie kom: Hij heeft toen geen oordeel maar een VERWACHTING uitgesproken, laat staan dat hij in realiteit heeft gesproken. Ten Thije wil toch nog graag een Hb -zonder consequenties- en ik stem in. Hij sluit het consult door mij te verzekeren dat hij mij zal blijven controleren en ik vul aan, "dan zal ik blijven leven."
Eind van de middag nog kort telefonisch contact met Ten Thije:
G: "Hallo, met Geeske. Ik zou u nog bellen voor de uitslag van mijn Hb."
TT: "Geeske(?!), het Hb is 6.8."
G: "Euh.......u zei?.....
TT: "Het Hb is 6.8. Het door u gekozen pad is succesvol."
- Even een beknopt overzicht voor de medeluisteraar: dat is in 11 dagen van de 4.0 naar de 6.8 -
G: "Dank-u! oprecht!! Heb ik toch nog een heel klein verzoekje....."
TT: "Ja-ha?..."
G: "Wilt u deze boodschap van u ook aan dr de Vos doorgeven? Dank-u!"
Terug naar Ten Thije -de chirug-. Tumorgraad 2, ontstaan vanuit de slijmvormende cellen in de melkgangen. Snel groeiend, ws hooguit een jaar aan de gang. Niet het meest slechte senario. Ik vraag hem of hij met deze feiten nog iets wil zeggen over zijn eerder gedane uitspraak: 'Ik verwacht dat u binnen enkele jaren met uitzaaiingen te maken krijgt'. Het wordt een ontwijkend antwoord. De grootte: 7cm ná chemo blijft een struikelblok, maar ik denk dat hij wel in kan stemmen als ik tot deze conclusie kom: Hij heeft toen geen oordeel maar een VERWACHTING uitgesproken, laat staan dat hij in realiteit heeft gesproken. Ten Thije wil toch nog graag een Hb -zonder consequenties- en ik stem in. Hij sluit het consult door mij te verzekeren dat hij mij zal blijven controleren en ik vul aan, "dan zal ik blijven leven."
Eind van de middag nog kort telefonisch contact met Ten Thije:
G: "Hallo, met Geeske. Ik zou u nog bellen voor de uitslag van mijn Hb."
TT: "Geeske(?!), het Hb is 6.8."
G: "Euh.......u zei?.....
TT: "Het Hb is 6.8. Het door u gekozen pad is succesvol."
- Even een beknopt overzicht voor de medeluisteraar: dat is in 11 dagen van de 4.0 naar de 6.8 -
G: "Dank-u! oprecht!! Heb ik toch nog een heel klein verzoekje....."
TT: "Ja-ha?..."
G: "Wilt u deze boodschap van u ook aan dr de Vos doorgeven? Dank-u!"
dinsdag 21 augustus 2012
Weefseluitslag - volgende behandel-hoofdstuk
dinsdag 21 augustus: het is nog maar 1 week geleden dat we naar het ziekenhuis reden voor operatie en nu rijden we dezelfde weg, maar met heel andere emotie: de uitslag: tumor was 7 cm doorsnee. Dit is groot maar de chirurg gaf ook aan dat deze wel met de veilige marge van 1cm en volgens protocol te verwijderen was. Van de 17 lymphe-klieren zijn er in 4 klieren tumorcellen aangetroffen. De klier die het verst weg in de oksel zat is in ieder geval schoon, en dat is positief.
Verband en laatste hechtingen zijn verwijderd. Wondvocht nog niet zo hinderlijk dat erin geprikt hoeft te worden. Borstkas ziet eruit of mijn borsten hun ogen hebben dichtgedaan. Ik moet zeggen: ik ben niet ontevreden over het resultaat en loop zonder wat (zeg maar: aquarium!!!wat-ten, gekregen van de mammaecareverpleegkundige voor ontslag ziekenhuis, vorige week) rond. Nee, wat begon als verzoek: risico-reduktie heeft nog een cosmetisch voordeel. Voel mij er zelfs wat jonger door.
Ik ga per direkt starten met de hormoonkuur welke 5 jaar zal duren en zal kunstmatig in de overgang gebracht worden. Consult gynaecoloog is gemaakt om eierstok-verwijdering verder vorm te geven.
Ik ga nog een jaar door met immunotherapie: 1x per 3 weken via een infuus.
Ik ben aangemeld voor radiotherapie.
Volgende week nogmaals wond(vocht)controle. Dan zal ik ook vragen of hij zijn uitspraak:"Ik denk dat u binnen enkele jaren met uitzaaiingen te maken krijgt." nog zo stellig wil houden.
Ook naar mijn ziekenhuis ervaring wordt door Ten Thije gevraagd. -zie vorige hoofdstuk- Ik leg het allemaal in zijn handen en kan hiermee dat hoofdstuk afsluiten.
Even later op het Nollestrand, zend ik een sms naar mijn boezemlady's en een paar minuten later naar elk mobiele nummer welke ik maar in mijn telefoon kan vinden. En voor diegenen die er niet instaan:
"Het lijkt op 20 jaar!!!!!! Tumor 7cm. Van de 17 klieren zijn er 4 positief. Waarbij de meest verre klier schoon is. Wij borrelen aan het strand. Zusters: Verheug jullie met mij. Het lijkt erop dat ik voorlopig de heerlijkheid nog niet mag smaken. (maar het met jullie moet blijven doen.......-s-m-i-l-e- "
In mijn ogen staat nog verwondering maar mijn mond vormt de grootste smile sinds jaren!
Verband en laatste hechtingen zijn verwijderd. Wondvocht nog niet zo hinderlijk dat erin geprikt hoeft te worden. Borstkas ziet eruit of mijn borsten hun ogen hebben dichtgedaan. Ik moet zeggen: ik ben niet ontevreden over het resultaat en loop zonder wat (zeg maar: aquarium!!!wat-ten, gekregen van de mammaecareverpleegkundige voor ontslag ziekenhuis, vorige week) rond. Nee, wat begon als verzoek: risico-reduktie heeft nog een cosmetisch voordeel. Voel mij er zelfs wat jonger door.
Ik ga per direkt starten met de hormoonkuur welke 5 jaar zal duren en zal kunstmatig in de overgang gebracht worden. Consult gynaecoloog is gemaakt om eierstok-verwijdering verder vorm te geven.
Ik ga nog een jaar door met immunotherapie: 1x per 3 weken via een infuus.
Ik ben aangemeld voor radiotherapie.
Volgende week nogmaals wond(vocht)controle. Dan zal ik ook vragen of hij zijn uitspraak:"Ik denk dat u binnen enkele jaren met uitzaaiingen te maken krijgt." nog zo stellig wil houden.
Ook naar mijn ziekenhuis ervaring wordt door Ten Thije gevraagd. -zie vorige hoofdstuk- Ik leg het allemaal in zijn handen en kan hiermee dat hoofdstuk afsluiten.
Even later op het Nollestrand, zend ik een sms naar mijn boezemlady's en een paar minuten later naar elk mobiele nummer welke ik maar in mijn telefoon kan vinden. En voor diegenen die er niet instaan:
"Het lijkt op 20 jaar!!!!!! Tumor 7cm. Van de 17 klieren zijn er 4 positief. Waarbij de meest verre klier schoon is. Wij borrelen aan het strand. Zusters: Verheug jullie met mij. Het lijkt erop dat ik voorlopig de heerlijkheid nog niet mag smaken. (maar het met jullie moet blijven doen.......-s-m-i-l-e- "
In mijn ogen staat nog verwondering maar mijn mond vormt de grootste smile sinds jaren!
zondag 19 augustus 2012
Ziekenhuis - ervaring
zondag 19 augustus, 5 dagen na opname: Ja, jullie waren er ook bij in de operatiekamer vlak
voor ze mij in slaap brachten. Alle aanmoedigers: jullie allemaal dus, dwarrelden als Casper-spookjes
door de OK. En ik kan je vertellen dat het mega-druk was: zoiets als strand op
een dag als vandaag, nu de temperatuur de 30c met gemak lijkt te passeren. Ik heb naar jullie allemaal gekeken, Jullie één voor
één gezichten proberen te geven, dat was een heerlijke bezigheid, maar de anaestesist haalde mij snel in.......
De operatie zelf viel reuze mee. Supermensen op de operatiekamer en de ontvangst-, welke tevens uitslaapkamer is na de operatie, (al preventief een prettig idee). Ik werd daar ontvangen door de man van mijn collega. Voor mij: knipoog in overgave. Na het plaatsen van een infuus en de eerste controles, vervolgde ik mijn reis door de operatiegang. Ik zag op het bord een bekende naam van een operateur staan. Een bemoedigende gedachte. Onze zonen zitten bij elkaar in de klas en hun huis vormt regelmatig een veilige haven voor onze zoon, ook deze dagen. Maar vetter kon de knipoog niet worden toen we rechts de gang indraaiden en we de desbetreffende operateur tegemoed liepen. Detail: voor mijn gevoel werd ik in zijn armen gereden. Hij is meegelopen tot míjn deur of is dit het betreffende ''luik' waar mijn tante over spreekt... Anyway, de bemoedigingen wierpen vrucht af want de waarheid gebied te zeggen. Toen die deur, dat luik, van de operatiekamer openging kon ik een "ÍEKS" niet verbergen. Vanuit de ambachtsslagers-invloed binnen mijn familie kon ik niet onder de overeenkomst met 'hun' abatoir uit. Voor de aktie die het woord 'overgeven' in zich heeft heb ik geen ruimte gekregen. Aktie kwam er van buiten mij, want ik ging letterlijk van hand tot hand. En ik, ik liet mij rustig en dankbaar dragen.
Na de operatie heb ik een nabloeding (Hb 4.7) en een bloeddrukdaling (RR60/40) gehad en moest dinsdagavond ziekenhuis Vlissingen al verruilen voor de acute opname afdeling Goes.
Ik heb geen teleurstelling over de nabloeding gevoeld. Hoewel ik mijn operatie zelf niet kon controleren heb ik geen reden te twijfelen aan de deskundigheid van de operateur. Ik weet dat dit onder het kopje pech kan vallen. En die ''pech'' kreeg in de ambulance al een gouden randje toen we een heel leuk en waardevol gesprekJE hadden met de "ambulance-broeder''. Ik kan hierin Johan Cruyff volmondig nazeggen: elk nadeel heeft zijn voordeel. Zo heb ik dit echt ervaren.
De bloeddrukdaling is toch een andere ervaring. Ik lag op een éénpersoonskamer en ben na terugkomst van de uitslaapkamer niet meer spontaan gecontroleerd door de verpleging. Ik heb 1x gebeld om onder begeleiding naar toilet te gaan, maar het duurde ellelang voordat er iemand kwam. Toen ik dan ook een bloeddrukdaling - die overigens heeeel snel kwam opzetten - aan voelde komen heb ik zelf mijn infuus harder gezet en mijn hoofdsteun plat. Doordat ik mijn armen niet goed kan gebruiken, zat verdere aktie van mijn kant: belletje lellen, er niet in, maar ik had er ook geen vedusie in. Ik heb mij echt geconcentreerd om bij kennis te blijven en toen er iemand ineens mijn naam riep, heb ik ''bloeddruk'' geantwoord. Eenmaal in Goes ben ik in de nacht 2x op bloeddruk gecontroleerd. Ik lag op een 4 persoonskamer, waar alle gordijnen van de medepatienten dicht waren en in de verpleegpost waar ik op uitkeek (ik wilde mijn gordijn niet dicht!) was in de nacht weinig verpleegkundige aktiviteit waar te nemen. Gelukkig had ik genoeg adrenaline om mij zelf wakker te houden. Drukverband bleek de volgende ochtend niet afdoende te hebben gewerkt, operatie: wondtoilet, bleef geindiceerd.
Toch duurde het nog tot de avond voordat ik weer onder het mes lag. En voor die 2e OK heb ik eerst bewaking geeist. De leidinggevende van de aoa bekeek mijn papieren, vond ook dat hier sprake was van nalatigheid en tot mijn ontslag heb ik haar toezegging gehad om op de bewakingszaal te blijven. Op de aoa werd gesuggereerd dat de bloeddrukdaling van de perfalgan (dit is paracetamol per infuus) kan komen. Op de bewakingsafdeling leek dit bevestigd. Tja, wie weet....
Helaas bleef mijn Hb dalen (4.2) zodat de chirurg vond dat ik eerst gevuld moest worden met zakje(s) bloed. Iets wat ik helemaal niet wilde omdat ik geen klachten had nog verschijnselen van het lage Hb maar de diensdoende en jonge chirurg wees mij op de protocollen. Aaahhhhh: universiteit versus hbo. Letter versus praktijk. Jong versus ervaring... nee, dit laatste gaat niet op! Sorry! Maar o, wat wilde ik dat ik meer geleerd had, toen het nog kon.... Maar goed: universiteit won het, al voelde het aan als met de rug tegen de muur. Hij zei nl dat ze mij boven (het ok-team) niet zouden accepteren en ik kon toch niet van ze vragen dat die ook nog eens naar beneden zouden komen om mij zelf te beoordelen. Een paar uur later liep het eerste zakje bloed mijn ader in. Maar daar is het ook bij gebleven!!! :>) Eenmaal boven gekomen vond de anaestesie-assistent mij helemaal niet tonen als iemand met een laag Hb. (.....!!!!....) Toen ik op tafel lag fluisterde hij mij in: ik prik zo je Hb nog eens en als die niet onder de 4.0 is, zal ik je geen bloed geven. Ik had geen Casper-spookjes meer nodig, ik had aan zijn dragende handen genoeg.
Helaas bleef mijn Hb dalen (4.2) zodat de chirurg vond dat ik eerst gevuld moest worden met zakje(s) bloed. Iets wat ik helemaal niet wilde omdat ik geen klachten had nog verschijnselen van het lage Hb maar de diensdoende en jonge chirurg wees mij op de protocollen. Aaahhhhh: universiteit versus hbo. Letter versus praktijk. Jong versus ervaring... nee, dit laatste gaat niet op! Sorry! Maar o, wat wilde ik dat ik meer geleerd had, toen het nog kon.... Maar goed: universiteit won het, al voelde het aan als met de rug tegen de muur. Hij zei nl dat ze mij boven (het ok-team) niet zouden accepteren en ik kon toch niet van ze vragen dat die ook nog eens naar beneden zouden komen om mij zelf te beoordelen. Een paar uur later liep het eerste zakje bloed mijn ader in. Maar daar is het ook bij gebleven!!! :>) Eenmaal boven gekomen vond de anaestesie-assistent mij helemaal niet tonen als iemand met een laag Hb. (.....!!!!....) Toen ik op tafel lag fluisterde hij mij in: ik prik zo je Hb nog eens en als die niet onder de 4.0 is, zal ik je geen bloed geven. Ik had geen Casper-spookjes meer nodig, ik had aan zijn dragende handen genoeg.
De dag van ontslag liepen mijn drains nog 350/24 en 350/48 uur. Je begrijpt
dat ik er
nu uitzie met ontluikende borstjes, maar dan klotsen ze van het lymphevocht. Verder
ben ik bont
en blauw tot aan mijn liezen toe!
en blauw tot aan mijn liezen toe!
Maar ik ben thuis. Voel mij getraumatiseerd. Ik heb moeite om deze bewezen nalatigheid hetzelfde te benaderen als mijn nabloeding. Toch is Johan Cruyff heeel bijbels als hij zegt: elk nadeel heeft zijn voordeel. De apostel Paulus schrijft nl al: ALLE dingen doen meewerken ten goede - met als aanvulling - voor hem die gelooft. Dit komt ook omdat ik in het ziekenhuis het boek van Ronald Dunn: Wanneer de hemel zwijgt. Waarin hij na de zelfmoord van zijn zoon ook worstelt met deze tekst van Paulus. Ook hij kan er geen spelt tussen krijgen. Maar zijn openheid haalt bij mij het dekseltje van mijn gevoel af. Ik ben de laatste dag in het ziekenhuis niet meer zo meegaand en begripvol. Als op mijn verzoek om de drains er vlak voor ontslag uit te halen, gereageerd wordt met: "Mevrouw, we komen er nú voor en we hebben meer te doen." Vraag ik direkt naar de leidinggevende. Ik heb als de drains er vlak voor ontslag uitgetrokken worden zelfs spijt van dat ik het zelf niet heb gedaan. De pleeg begon mijn doorzichtige verband er al af te plukken om ''ff lekker te verschonen''....NEE! en dit is wel protocol waar ik achter sta! Ik heb zijn expertise niet goed genoeg uitgevraagd. Ook heb ik zelf nog een ijzertransfusie gevraagd nadat de laborante 's morgens vroeg, mijn ijzerstatus wel mee wilde prikken. Ik wil met een laag Hb wel medicamenteuze ondersteuning, alleen geen bloed. De dienstdoende chirurg (diezelfde jongeman van de afgelopen 2 dagen) vindt niet dat hij steken heeft laten vallen, maar regelt wel mijn ijzeren wens.
Gelukkig ben ik thuis! En gedraag mij als een echte patient. Ik ga tussen de middag, braaf liggen en jawel dan doe ik zelfs nog ff een dutje. Langzaam van getraumatiseerd naar geaclimatiseerd. (Uitspraak van mijn broer, die vandaag ff zelf mij wilde beoordelen....)
Ik ben helemaal thuis!! En ook al kan ik niemand meer aan mijn boezem drukken. Iedereen in mijn buurt kan ik nu wel dichter naar mijn hart brengen. (en die uitspraak is van mijzelf en meen ik ook nog!)
As dinsdagmiddag heb ik een vervolg consult bij chirurg Ten Thije, samen met Judith. Met als grootste item: uitslag van de patholoog anatoom. Ronald en Marianne gaan mee.
As dinsdagmiddag heb ik een vervolg consult bij chirurg Ten Thije, samen met Judith. Met als grootste item: uitslag van de patholoog anatoom. Ronald en Marianne gaan mee.
maandag 16 juli 2012
Operatiedatum en andere antwoorden
Operatiedatum: 14 augustus
MRI: géén uitzaaiing in mijn hoofd! Op voor operatie!
Maandag16/7 en vrijdag 20/7 telefonisch contact gehad met chirurg Ten Thije: Hij heeft overleg gehad met andere disciplines over mijn verzoek om tegelijk twee borsten te verwijderen. Allen zijn het erover eens: het is een forse investering voor een relatief kleine kans. Als ik toch aanhoud, zegt hij: "Laat ik het duidelijk zeggen. "Ook na de operatie blijft het feit bestaan dat u met een levensbedreigende tumor te maken heb." "Wij verwachten dat de tumor in uw rechterborst over een paar jaar toch uitzaaiingen zal laten zien."
Toch zal hij een gesprek met de klinisch psycholoog regelen en daarna nog eentje met hemzelf en Judith. Ik ben blij dat hij eindelijk duidelijk over de brug komt. Ik geef dit ook aan en voeg toe dat ik al wel zoiets in zijn ogen heb gezien, toen wij de eerste keer bij hem langskwamen. Als ik de telefoon neerleg, merk ik dat de woorden ondanks dat ze niet nieuw op mij overkomen, toch hard zijn aangekomen. Ik ben wederom verbaasd over de kracht van het gesproken woord en vraag God: Heer help mij om mijn woorden, die ik ook zo makkelijk uitspreek, zorgvuldiger te kiezen. Heer vul mij met Uw liefde. Ik bel Anneke. Ff later zitten, nee staan we met een bakkie troost. We staan vooral gehugd: wat gaat er van een letterlijke schouder toch ook veel kracht uit. Maar bovenal weet ik dat Ann voor mij bidt. Op Hem vertrouw ik. Voor mijn genezing? Het is nu ff niet het belangrijkste. Ik vertrouw Hem voor mijn leven! Gelukkig maar!
Het duurt ff, maar dan heb je ook wat....belangrijks te pakken: dinsdag 14 augustus word ik om 7.00 uur in het ziekenhuis verwacht en om 8.00 uur staat de operatie gepland. En het wordt beide borsten inleveren. Eén nachtje ziekenhuis en dan is de verwachting dat ik weer naar huis mag. Graag had ik ook mijn eierstokken tegelijk ingeleverd in verband met mijn hormoontherapie. Mijn tumor is hormoongevoelig dwz dat oestrogeen en progresteron als pokon voor die foute cellen werken. Buiten de medicatie is het van belang dat mijn eigen lijf zo min mogelijk produceert. Omdat ik nog niet in de overgang ben heb ik aangegeven dat mijn wens is om preventief mijn eierstokken te verwijderen. Omdat het niet gebruikelijk is bij mijn leeftijd (?) duurt die aanvraag langer dan dat we nu nog tijd hebben voor de geplande operatie datum. Jammer maar helaas...
Als voorbereiding voor operatie heb ik mijn oude tante om haar ervaring geschreven. Ik citeer haar reaktie: ...als ik eenmaal door het luik (....) was geschoven (!), kon ik mij helemaal overgeven.... einde citaat. Ik krijg bij luik toch een heeeeeel ander beeld, maar op de een of andere manier stelt het mij toch gerust. De wijze vader van Corrie ten Boom (Zij en haar fam hebben in de 2e wereldoorlog joden geholpen, Corrie vond het best eng. Haar familie is hiervoor ook opgepakt en alleen Corrie heeft Auswitsch overleefd.) zei tegen zijn dochter: Wanneer koop ik voor jou een kaartje voor de trein? Niet tijden van te voren, maar pas als we gaan reizen. In de woorden van mijn tante hoor ik eigenlijk hetzelfde. Niet voor de 'luik', maar gelukkig wel waar nodig is: daarna!
Twee dingen nog. Ik geniet enorm van de leuke, verrassende dingen die het leven en geliefden ons brengt. Ronald en ik hebben samen een weekend in Leiden doorgebracht. Ronald zijn geboortestad en ik heb er 11 jaar gewoond. Kadootje van Ronald zijn familie: supergenoten. Gister Marianne opgehaald, die is met het vliegtuig uit Zwitserland gekomen om voor ons te zorgen. We hebben genoten van de tourist uithangen in (of is het op) het Gooise matras en pick-nicken in het groene hart van de Randstad. Vanavond - laatste avond voor D-day - gaan we nog worstjes braden aan het Veerse Meer.
En dan zal morgen komen... ik denk dat ik niet genoeg tijd heb voordat ze mij in slaap gaan maken om aan jullie allemaal te denken. Ik ben van plan alle geschreven, gesproken, gemailde, gebelde, .... zinnen herhalen. Hoe ver zou ik komen? Weet je wat overweldigend is, ik weet nu al dat niet iedereen, nog alle woorden aan bod zullen komen. En dat dit niets met mijn geheugen heeft te maken!
Morgen wordt er voor mij gebeden, gezongen, kaarsje gebrand, gedacht: wat bijzonder om dat mee te maken. Ik zing, bid voor en denk aan jullie -kaarsje branden mag wellicht niet daar, anders deed ik dát ook....- Individueel, maar ook als bidstondgroep (en school is pas 1 dag oud!) Dit heb ik geleerd: Ik kan iets plannen, maar als ik een open houding houd, dan wordt het mooier dan ik ooit had kunnen bedenken. Morgen mag ik op voor mijn wedloop, maar mede door jullie aanmoediging zeg ik: kom maar op!
Tot na de operatie!
MRI: géén uitzaaiing in mijn hoofd! Op voor operatie!
Maandag16/7 en vrijdag 20/7 telefonisch contact gehad met chirurg Ten Thije: Hij heeft overleg gehad met andere disciplines over mijn verzoek om tegelijk twee borsten te verwijderen. Allen zijn het erover eens: het is een forse investering voor een relatief kleine kans. Als ik toch aanhoud, zegt hij: "Laat ik het duidelijk zeggen. "Ook na de operatie blijft het feit bestaan dat u met een levensbedreigende tumor te maken heb." "Wij verwachten dat de tumor in uw rechterborst over een paar jaar toch uitzaaiingen zal laten zien."
Toch zal hij een gesprek met de klinisch psycholoog regelen en daarna nog eentje met hemzelf en Judith. Ik ben blij dat hij eindelijk duidelijk over de brug komt. Ik geef dit ook aan en voeg toe dat ik al wel zoiets in zijn ogen heb gezien, toen wij de eerste keer bij hem langskwamen. Als ik de telefoon neerleg, merk ik dat de woorden ondanks dat ze niet nieuw op mij overkomen, toch hard zijn aangekomen. Ik ben wederom verbaasd over de kracht van het gesproken woord en vraag God: Heer help mij om mijn woorden, die ik ook zo makkelijk uitspreek, zorgvuldiger te kiezen. Heer vul mij met Uw liefde. Ik bel Anneke. Ff later zitten, nee staan we met een bakkie troost. We staan vooral gehugd: wat gaat er van een letterlijke schouder toch ook veel kracht uit. Maar bovenal weet ik dat Ann voor mij bidt. Op Hem vertrouw ik. Voor mijn genezing? Het is nu ff niet het belangrijkste. Ik vertrouw Hem voor mijn leven! Gelukkig maar!
Het duurt ff, maar dan heb je ook wat....belangrijks te pakken: dinsdag 14 augustus word ik om 7.00 uur in het ziekenhuis verwacht en om 8.00 uur staat de operatie gepland. En het wordt beide borsten inleveren. Eén nachtje ziekenhuis en dan is de verwachting dat ik weer naar huis mag. Graag had ik ook mijn eierstokken tegelijk ingeleverd in verband met mijn hormoontherapie. Mijn tumor is hormoongevoelig dwz dat oestrogeen en progresteron als pokon voor die foute cellen werken. Buiten de medicatie is het van belang dat mijn eigen lijf zo min mogelijk produceert. Omdat ik nog niet in de overgang ben heb ik aangegeven dat mijn wens is om preventief mijn eierstokken te verwijderen. Omdat het niet gebruikelijk is bij mijn leeftijd (?) duurt die aanvraag langer dan dat we nu nog tijd hebben voor de geplande operatie datum. Jammer maar helaas...
Als voorbereiding voor operatie heb ik mijn oude tante om haar ervaring geschreven. Ik citeer haar reaktie: ...als ik eenmaal door het luik (....) was geschoven (!), kon ik mij helemaal overgeven.... einde citaat. Ik krijg bij luik toch een heeeeeel ander beeld, maar op de een of andere manier stelt het mij toch gerust. De wijze vader van Corrie ten Boom (Zij en haar fam hebben in de 2e wereldoorlog joden geholpen, Corrie vond het best eng. Haar familie is hiervoor ook opgepakt en alleen Corrie heeft Auswitsch overleefd.) zei tegen zijn dochter: Wanneer koop ik voor jou een kaartje voor de trein? Niet tijden van te voren, maar pas als we gaan reizen. In de woorden van mijn tante hoor ik eigenlijk hetzelfde. Niet voor de 'luik', maar gelukkig wel waar nodig is: daarna!
Twee dingen nog. Ik geniet enorm van de leuke, verrassende dingen die het leven en geliefden ons brengt. Ronald en ik hebben samen een weekend in Leiden doorgebracht. Ronald zijn geboortestad en ik heb er 11 jaar gewoond. Kadootje van Ronald zijn familie: supergenoten. Gister Marianne opgehaald, die is met het vliegtuig uit Zwitserland gekomen om voor ons te zorgen. We hebben genoten van de tourist uithangen in (of is het op) het Gooise matras en pick-nicken in het groene hart van de Randstad. Vanavond - laatste avond voor D-day - gaan we nog worstjes braden aan het Veerse Meer.
En dan zal morgen komen... ik denk dat ik niet genoeg tijd heb voordat ze mij in slaap gaan maken om aan jullie allemaal te denken. Ik ben van plan alle geschreven, gesproken, gemailde, gebelde, .... zinnen herhalen. Hoe ver zou ik komen? Weet je wat overweldigend is, ik weet nu al dat niet iedereen, nog alle woorden aan bod zullen komen. En dat dit niets met mijn geheugen heeft te maken!
Morgen wordt er voor mij gebeden, gezongen, kaarsje gebrand, gedacht: wat bijzonder om dat mee te maken. Ik zing, bid voor en denk aan jullie -kaarsje branden mag wellicht niet daar, anders deed ik dát ook....- Individueel, maar ook als bidstondgroep (en school is pas 1 dag oud!) Dit heb ik geleerd: Ik kan iets plannen, maar als ik een open houding houd, dan wordt het mooier dan ik ooit had kunnen bedenken. Morgen mag ik op voor mijn wedloop, maar mede door jullie aanmoediging zeg ik: kom maar op!
Tot na de operatie!
donderdag 12 juli 2012
8e chemo-kuur. En op naar het volgende hoofdstuk
10-juli: Tijdens de vorige kuur had ik per ongeluk mijn
dexamethason-schema gehalveerd. Hier kwam ik pas achter toen ik zag dat ik aan het eind een boel
pillen overhield. Vorige keer toch ook wat dieet-tips verwerkt en mijn lijf leek hiermee zelfs minder te protesteren, dus dacht ik deze kuur: ik slik
'ns lekker ff nix, krijg toch de volle mep anti dit en anti dat nog per infuus als voorafje en laten we daarna maar kijken of aanvulling nodig is.... Die gedachten werd afgestraft, want Inge, de vervangster van Judith, durft haar fiat voor de kuur niet te geven. Ook Kerkhofs is op vakantie. Ik trek aan het kortste eind.
Dus..... Eerst een dagje pillen, dan terug voor kuur. Bakkes! Weer kids onderbrengen,
weer vervoer regelen. Ik zit nog steeds te navelstaren of ik op mijzelf, het
heilige protocol, of de vervang-behandelaar(s) boos ben. Ik neig naar de
vervang, want ík had goede argumenten en wordt een protocol door de behandelaar
gebruikt of wordt deze erdoor gedicteerd?.......... maar toch ook een beetje
mijzelf, want door mij moeten anderen weer extra inspringen en ja, ik moet
toegeven, dát zit mij nog het meest dwars.
Toch krijgt ook deze kuur weer zijn knipoog: JW, de man van mijn boezemlady Anneke biedt spontaan aan mij te rijden, dan gaan hij met zijn jongens strandvliegeren. De ijshandschoenen voelen weer koud en na de verversing heb ik toch echt behoefte aan afleiding. Van diverse verpleegkundigen krijg ik de vraag of ik deze keer niemand mee heb.... niemand mee??? Ik wordt geëscorteerd door drie MAN sterk!!! Ik doe mijn ogen dicht, merk dat ik zachtjes zing, ik word warm van binnen en waarempel ik zie de jongens vliegeren aan het strand. Mijn handen voel ik niet meer, ik doe soms mijn ogen open en kijk door het raam naar de lucht, om mijn beeld van de jongens te versterken. Ik zie hakken in het zand, ik zie wapperende jasjes, ik zie opgeslagen ogen -mijn lievelingsbeeld van kids, maar ook van volwassenen- Ik geniet!
Hoofdstuk: Chirurg en chirurgie
De chirurg is Ten Thije geworden.
Toeval? Nee, ik denk het niet en het is goed zo, zeer goed. Hij is per slot van rekening weken geleden -toevallig- al de behandelaar van mijn bovenarmsbreuk. En om met de breuk te beginnen: Ten Thije is niet tevreden over de stand van de kop in de kom. Ik heb een heel schuin lopende breuk, die begint in de steel en aan de buitenkant van mijn arm, een deel van de kop meepakt: een sub-capitale humerus fractuur. Op de zijaanzicht-foto is te zien dat het niet om 1 breuklijn gaat maar dat het dun uitlopende breukstukje aan de binnenkant van mijn arm bestaat uit allemaal losse botstukjes. Dit zit nog niet goed aan elkaar en hierdoor kan die kop niet goed in zijn kom komen. Mogelijk blijf ik door de standsverandering die mijn arm nu heeft, er altijd last van houden. In ieder geval weer een reden om voorzichtig te oefenen. Wie weet gaat het nog meevallen. Gelukkig had mijn fysiotherapeute Margot mij al laten kijken naar mijn wiebelig bewegend schoudergewricht en gewaarschuwd voor overmoedige oefendrang. Ik was hierdoor al anders gaan kijken. Deze blik in realiteit veroorzaakte wel weer een dalletje -en laat dat nieman- ervoor maar weg! Uiteindelijk had ik mijn drive's dus losgelaten en geloof het of niet, maar 't gaf wel weer meer rust en ik werd oprecht blij met iedere vooruitgang. Vorige week kon ik voor het eerst weer in bed ''in het holletje'' van Ronald mij geborgen voelen: zíjn arm om mij heen, billen tegen zíjn buik geparkeerd, vibratie van zíjn ademhaling rustgevend mijn vlassige twee cm EIGEN hoofdbedekking wiegend.....Mmmmmmm.
Nu, na de uitslag over de controle-foto's lig ik weer alleen: rugligging is het beste mevrouw.... Ronald weer omzichtig... Toch meer pijn in gewricht.... toch weer dalletje, maar wel met hoop op rust, dat deze weg nu even de beste is.
Radicale borstamputatie:
Ik vraag mijn prognose. Ten Thije wijst mij naar mijn uitgangssituatie van afgelopen januari.
Ik vraag om een dubbele borstamputatie. Ten Thije wijst op zijn negatieve ervaring: te hoge psychische belasting en wij hebben geen aantoonbaar erfelijk belaste familie. Maar Ronald en ik willen geen controletraject in, om pas weer in aktie te komen als de atoombom zich alweer geopenbaard heeft. Wij voelen ons, nee, wij hebben de verantwoording over 5 kids. Ik heb in de praktijk te veel gezien. Én, door die gebroken arm weet ik hoe een grote schare hulp nodig is om het hier draaiende te houden. Het is de overweldigende liefde uit de hulp die voor ons aanvoelt als een warme deken en maakt dat het dragelijk en acceptabel is. Maar om vrijwillig te kiezen om deze zorg onnodig te verlengen: sorry, alle lieverds ten spijt, maar nee dank!
Ik vraag om een rigoreuze operatie maar graag ook cosmetisch netjes afgewerkt en wijs hem erop dat hij maar 1 kans krijgt om te opereren en daar moet het in gebeuren. Ten Thije gaat eerst naar achter in zijn stoel en dan weer naar voren: "Mw, ik doe altijd mijn best." Dat geloof ik ook wel, maar ik heb te veel gezien, weet u nog. Hij begrijpt mij wederom, maar ik zie in zijn ogen dat hij het hoofstuk reconstruktie hiermee nog niet uitsluit, laat staan afsluit. Zou hij in zijn hoofd al een plaatje hebben hoe ik eruit kom te zien als hij zich helemaal mag uitleven? Ik ben niet benieuwd.
Ik vraag om een datum. Ten Thije wijst op de procedure. Maar hij begrijpt dat wij veel geregel al in gang kunnen zetten als wij nu een datum weten. Wij gooien nog in de strijd dat één van onze hulptroepen zelfs helemaal een reis moeten boeken: vanuit Zwitserland om precies te zijn. En ik wil dat beloofde Zwitserlevengevoel niet missen! Na die laatste zin laat hij zijn computer openen bij zijn rooster en zie, in mijn toegezegde week (6-10 aug) zit hij al vol! Oeps!
Als ik na nog wat vragen aangeef dat ik alles aan de orde heb gesteld, wijst hij nog vragend naar mijn frommelige papiertje die ik die ochtend nog gauw in elkaar gezet heb. Samen met Anneke. Onder het genot van een bakkie (schrale troost, nu de chemo niet door ging) Ja, doe ook maar taart erbij: kwarktaart. Veel keus was er niet. Maar het was wel lekker, de bakkerij rook heerlijk, het zitje achter was zoals je eigen achterplaats en de bediening was vol van de op komst zijnde vakantie. Ze gingen eind van de week met de bus naar Oostenrijk, het hele huis van verstandelijk beperkte mensen ging mee...en weet je, de troost kwam niet alleen uit de bakkie koffie! Maar goed, Ten Thije ziet nog meer staan en ik draai mijn papiertje om en lees voor: ''25 kg molenmix donker'', ik vul aan: ''.. om thuis weer brood van te bakken... van de molen in Biggekerke...., op het papiertje van Traas ongediertebestrijding van....". Ten Thije glimlacht en eigenlijk heeft hij gelijk. Ook de achterkant van mijn papiertje is het vermelden waard, maar dan vooral het bakkertje aan de dorpsring in Biggekerke, waar we na ons meel onze troost haalden en mijn punten aan Ten Thije op papier zette.
Operatie-trajekt is opgestart.
Maar ook een mri wordt gepland, omdat ik niet continue maar wel frequent pupilverschil heb. Dit pupilverschil kan varieren van weinig naar fors. Tijdens het vorige bezoek vroeg Judith of mijn gemelde wisselende roodheid van mijn borst nog door Ronald was beoordeeld. Toen niet, maar nu heb ik hem -maar zelfs ook Julia- niet gespaard: Ja, ik heb frequent pupilverschil. De nursepraktitioner waar ik dit punt die morgen als eerste had neergelegd kijkt mij diep in de ogen en geeft aan: ik zie geen verschil. Maar nu heb ik gelukkig Ronald naast mij: bevestiging. Toch wil ze geen aktie ondernemen omdat ik er geen klachten van heb. Behalve onstabiel zijn op de benen, maar, geef ik hier zelf al aan: "Die onstabiliteit ook kan komen door de bewegingsbeperking van mijn gebroken arm." Eigenlijk wil ík dat ze nu zegt: Ja, ik geloof je maar we kennen je, je hebt nooit ergens klachten van. We gaan voor zekerheid. Zeker ook met het oog op de geplande operatie, ik ga een mri aanvragen. Maar die woorden komen niet. Ik wil niet doorduwen, maar geef wel aan dat ik dan wel wil dat dit punt nog expliciet bij de heren geleerden ingebracht wordt. En dan komen de woorden wel. En Ten Thije spreekt later die middag de achterliggende gedachte even glashard voor mij uit: Mocht het om een uitzaaiing gaan, dan heeft opereren geen zin. Maar aangezien de meeste chemo-klachten zich rond mijn ogen hebben geconcentreerd: zenuwtrekkingen en overmatig tranen heb ik de hoop dat ook dit pupilverschil hieronder weggeschreven gaat worden...
Na nog enkele loketjes te hebben aangedaan, hebben wij de volgende afspraken verzameld:
- vr 13 juli Mammae-care verpleegkundig consult
- ma 16 juli Ten Thije belt voor operatie datum en nog lopende vragen
- wo 18 juli MRI
- ma 30 juli bloedcontrole, hartpompfunctie-test, pre-operatieve screening, consult Judith en mijn portie ratten-eiwit... mijn kuur chemo is dan wel afgelopen, maar de immunotherapie loopt nog een jaartje door... O, ja, da's waar ook, bijna vergeten...
O, ja, en deze is ook waar: Na mijn kuur geen pil meer geslikt: heerlijk geslapen, geen nachtzweten, geen plofkip-gevoel, minder bijsmaak (maar helaas, dat laatste valt nog tegen). Verder nog vragen?
Toch krijgt ook deze kuur weer zijn knipoog: JW, de man van mijn boezemlady Anneke biedt spontaan aan mij te rijden, dan gaan hij met zijn jongens strandvliegeren. De ijshandschoenen voelen weer koud en na de verversing heb ik toch echt behoefte aan afleiding. Van diverse verpleegkundigen krijg ik de vraag of ik deze keer niemand mee heb.... niemand mee??? Ik wordt geëscorteerd door drie MAN sterk!!! Ik doe mijn ogen dicht, merk dat ik zachtjes zing, ik word warm van binnen en waarempel ik zie de jongens vliegeren aan het strand. Mijn handen voel ik niet meer, ik doe soms mijn ogen open en kijk door het raam naar de lucht, om mijn beeld van de jongens te versterken. Ik zie hakken in het zand, ik zie wapperende jasjes, ik zie opgeslagen ogen -mijn lievelingsbeeld van kids, maar ook van volwassenen- Ik geniet!
Hoofdstuk: Chirurg en chirurgie
De chirurg is Ten Thije geworden.
Toeval? Nee, ik denk het niet en het is goed zo, zeer goed. Hij is per slot van rekening weken geleden -toevallig- al de behandelaar van mijn bovenarmsbreuk. En om met de breuk te beginnen: Ten Thije is niet tevreden over de stand van de kop in de kom. Ik heb een heel schuin lopende breuk, die begint in de steel en aan de buitenkant van mijn arm, een deel van de kop meepakt: een sub-capitale humerus fractuur. Op de zijaanzicht-foto is te zien dat het niet om 1 breuklijn gaat maar dat het dun uitlopende breukstukje aan de binnenkant van mijn arm bestaat uit allemaal losse botstukjes. Dit zit nog niet goed aan elkaar en hierdoor kan die kop niet goed in zijn kom komen. Mogelijk blijf ik door de standsverandering die mijn arm nu heeft, er altijd last van houden. In ieder geval weer een reden om voorzichtig te oefenen. Wie weet gaat het nog meevallen. Gelukkig had mijn fysiotherapeute Margot mij al laten kijken naar mijn wiebelig bewegend schoudergewricht en gewaarschuwd voor overmoedige oefendrang. Ik was hierdoor al anders gaan kijken. Deze blik in realiteit veroorzaakte wel weer een dalletje -en laat dat nieman- ervoor maar weg! Uiteindelijk had ik mijn drive's dus losgelaten en geloof het of niet, maar 't gaf wel weer meer rust en ik werd oprecht blij met iedere vooruitgang. Vorige week kon ik voor het eerst weer in bed ''in het holletje'' van Ronald mij geborgen voelen: zíjn arm om mij heen, billen tegen zíjn buik geparkeerd, vibratie van zíjn ademhaling rustgevend mijn vlassige twee cm EIGEN hoofdbedekking wiegend.....Mmmmmmm.
Nu, na de uitslag over de controle-foto's lig ik weer alleen: rugligging is het beste mevrouw.... Ronald weer omzichtig... Toch meer pijn in gewricht.... toch weer dalletje, maar wel met hoop op rust, dat deze weg nu even de beste is.
Radicale borstamputatie:
Ik vraag mijn prognose. Ten Thije wijst mij naar mijn uitgangssituatie van afgelopen januari.
Ik vraag om een dubbele borstamputatie. Ten Thije wijst op zijn negatieve ervaring: te hoge psychische belasting en wij hebben geen aantoonbaar erfelijk belaste familie. Maar Ronald en ik willen geen controletraject in, om pas weer in aktie te komen als de atoombom zich alweer geopenbaard heeft. Wij voelen ons, nee, wij hebben de verantwoording over 5 kids. Ik heb in de praktijk te veel gezien. Én, door die gebroken arm weet ik hoe een grote schare hulp nodig is om het hier draaiende te houden. Het is de overweldigende liefde uit de hulp die voor ons aanvoelt als een warme deken en maakt dat het dragelijk en acceptabel is. Maar om vrijwillig te kiezen om deze zorg onnodig te verlengen: sorry, alle lieverds ten spijt, maar nee dank!
Ik vraag om een rigoreuze operatie maar graag ook cosmetisch netjes afgewerkt en wijs hem erop dat hij maar 1 kans krijgt om te opereren en daar moet het in gebeuren. Ten Thije gaat eerst naar achter in zijn stoel en dan weer naar voren: "Mw, ik doe altijd mijn best." Dat geloof ik ook wel, maar ik heb te veel gezien, weet u nog. Hij begrijpt mij wederom, maar ik zie in zijn ogen dat hij het hoofstuk reconstruktie hiermee nog niet uitsluit, laat staan afsluit. Zou hij in zijn hoofd al een plaatje hebben hoe ik eruit kom te zien als hij zich helemaal mag uitleven? Ik ben niet benieuwd.
Ik vraag om een datum. Ten Thije wijst op de procedure. Maar hij begrijpt dat wij veel geregel al in gang kunnen zetten als wij nu een datum weten. Wij gooien nog in de strijd dat één van onze hulptroepen zelfs helemaal een reis moeten boeken: vanuit Zwitserland om precies te zijn. En ik wil dat beloofde Zwitserlevengevoel niet missen! Na die laatste zin laat hij zijn computer openen bij zijn rooster en zie, in mijn toegezegde week (6-10 aug) zit hij al vol! Oeps!
Als ik na nog wat vragen aangeef dat ik alles aan de orde heb gesteld, wijst hij nog vragend naar mijn frommelige papiertje die ik die ochtend nog gauw in elkaar gezet heb. Samen met Anneke. Onder het genot van een bakkie (schrale troost, nu de chemo niet door ging) Ja, doe ook maar taart erbij: kwarktaart. Veel keus was er niet. Maar het was wel lekker, de bakkerij rook heerlijk, het zitje achter was zoals je eigen achterplaats en de bediening was vol van de op komst zijnde vakantie. Ze gingen eind van de week met de bus naar Oostenrijk, het hele huis van verstandelijk beperkte mensen ging mee...en weet je, de troost kwam niet alleen uit de bakkie koffie! Maar goed, Ten Thije ziet nog meer staan en ik draai mijn papiertje om en lees voor: ''25 kg molenmix donker'', ik vul aan: ''.. om thuis weer brood van te bakken... van de molen in Biggekerke...., op het papiertje van Traas ongediertebestrijding van....". Ten Thije glimlacht en eigenlijk heeft hij gelijk. Ook de achterkant van mijn papiertje is het vermelden waard, maar dan vooral het bakkertje aan de dorpsring in Biggekerke, waar we na ons meel onze troost haalden en mijn punten aan Ten Thije op papier zette.
Operatie-trajekt is opgestart.
Maar ook een mri wordt gepland, omdat ik niet continue maar wel frequent pupilverschil heb. Dit pupilverschil kan varieren van weinig naar fors. Tijdens het vorige bezoek vroeg Judith of mijn gemelde wisselende roodheid van mijn borst nog door Ronald was beoordeeld. Toen niet, maar nu heb ik hem -maar zelfs ook Julia- niet gespaard: Ja, ik heb frequent pupilverschil. De nursepraktitioner waar ik dit punt die morgen als eerste had neergelegd kijkt mij diep in de ogen en geeft aan: ik zie geen verschil. Maar nu heb ik gelukkig Ronald naast mij: bevestiging. Toch wil ze geen aktie ondernemen omdat ik er geen klachten van heb. Behalve onstabiel zijn op de benen, maar, geef ik hier zelf al aan: "Die onstabiliteit ook kan komen door de bewegingsbeperking van mijn gebroken arm." Eigenlijk wil ík dat ze nu zegt: Ja, ik geloof je maar we kennen je, je hebt nooit ergens klachten van. We gaan voor zekerheid. Zeker ook met het oog op de geplande operatie, ik ga een mri aanvragen. Maar die woorden komen niet. Ik wil niet doorduwen, maar geef wel aan dat ik dan wel wil dat dit punt nog expliciet bij de heren geleerden ingebracht wordt. En dan komen de woorden wel. En Ten Thije spreekt later die middag de achterliggende gedachte even glashard voor mij uit: Mocht het om een uitzaaiing gaan, dan heeft opereren geen zin. Maar aangezien de meeste chemo-klachten zich rond mijn ogen hebben geconcentreerd: zenuwtrekkingen en overmatig tranen heb ik de hoop dat ook dit pupilverschil hieronder weggeschreven gaat worden...
Na nog enkele loketjes te hebben aangedaan, hebben wij de volgende afspraken verzameld:
- vr 13 juli Mammae-care verpleegkundig consult
- ma 16 juli Ten Thije belt voor operatie datum en nog lopende vragen
- wo 18 juli MRI
- ma 30 juli bloedcontrole, hartpompfunctie-test, pre-operatieve screening, consult Judith en mijn portie ratten-eiwit... mijn kuur chemo is dan wel afgelopen, maar de immunotherapie loopt nog een jaartje door... O, ja, da's waar ook, bijna vergeten...
O, ja, en deze is ook waar: Na mijn kuur geen pil meer geslikt: heerlijk geslapen, geen nachtzweten, geen plofkip-gevoel, minder bijsmaak (maar helaas, dat laatste valt nog tegen). Verder nog vragen?
dinsdag 19 juni 2012
7e chemo-kuur
19 juni: Met alleen maar goede berichten!
Instekend op open eindverslag van vorige kuur: Judith mijn punten 1. wens voor mri en 2. chirurgen-ping-pong nog nagemaild. Beide werden met begrip ontvangen.
Borst:
Ik vertel maar direkt de uitslag van de MRI: tumor goed geslonken!, alle aanwezige chirurgen zijn het erover eens: er zou zelfs nu al veilig geopereerd kunnen worden, wel wordt er in mijn andere borst ook ''iets'' gezien, lijkt wel goedaardig. Een blik op Ronald en ik zie zijn goedkeuring: indien niet goed, dan ook radikaal en voor langste toekomstperspektief kiezen. Ik grap dat buitenboord-silicone-neppers dan wel heel weing grip hebben en na rennen mogelijk op mijn rug hangen. Later grappen we als meiden (Hanneke, Judith en ik) door: Han doet bewegingen voor en ik raad waar mijn polimeer-peer dan uit''hangt''. Ikzelf zie wel weer voordelen. Zo kan ik wél weer kiezen voor mooi prammende staanders ipv de vergane glorie van nu, zeg maar: "voorbeeldhanger" die nu nog in de planning over blijft :>(. Judith doet er nog een schepje bovenop: Wat dacht je van een collectie! Net als jouw pruiken: kleintje silicone-kipfilee's voor de sport, iets groter voor de bikini, maar nog wel handig voor strand en zwemmen en een plofkip-filee voor de show en aandacht-kleding.....:>). Dat, samen met de prammende vorm, begint nog aanlokkelijk te klinken?
Helaas? een welwillende radiologe biedt aan die middag nog een echo-evt met punktie- te maken: Mijn in overvloed nog aanwezige borstklierweefsel vertoont onder invloed van de chemo overgangsverschijnselen: niks aan de hand, mevrouw, "klierend klierweefsel" is haar letterlijke oordeel. Ja, dát begrip ken ik.....is dat aan het begin van mijn blog ook al niet eens voorbijgekomen? Toch ben ik blij, omdat het nu háár woorden zijn en niet míjn verdenking. Doei, aanlokkelijk nep Pamela Anderson figuur!
Operatieplanning: de week van 7 augustus. Dit is niet mijn sterkste kant en toch ervaar ik rust. Wie opereert? Ik weet het nog niet en ook dit zorgt niet meer voor onrust.
O,ja en die 7 kg extra, waardoor ik mij zo naar voelde, met supernare sop-smaak in mijn mond als bonus. Extra kilo's, waarvan ik er in 1 nacht 3 van kwijtraakte, mij daarna weer lekkerder in mijn vel ging voelen en waarvan er nu nog +2 kg over zijn. Tja......? er sudderde iets ''probabely" en die breuk heeft het toen ook niet bevorderd.... Ik geniet maar gewoon van het kwijtraken van het opgeplofte gevoel maar vooral de sop-smaak is een feest om achterwege te mogen laten! Zo is het extra genieten van de uitslag van de mri!!!!!!
Bovenarm:
Vorige week ben ik begonnen met fysiotherapie. Zij komt aan huis! 3x per week, ziet mijn mega-motivatie en biedt zelfs 4x aan! Tenminste hoop ik dat het mijn mega-motivatie is, anyway: ik ben blij! Ze is ook erg positief over mijn ontspannen spieren: ik ben niet verkrampt en over de beweging die nog in schouder zit: ''frozen shoulder'' vaak veel erger. Mijn geheim? Ik heb mijn arm als een slappe "cva"-arm met mijn bewegingen mee laten bungelen ipv hem strak langs mijn lijf te houden. Ik op mijn beurt ben weer tevreden over de vorderingen die ik binnen 3x fysio zie.
Chirurg vandaag ook tevreden over beweging, bot al beetje aan elkaar: ik mag zelfs iets meer. Maar auto rijden nog voor het eind van de kindervakantie zit er niet in. Echt niet?..... Blijf ik echt gekluisterd aan huis? geen stranddagje? Ik heb wel een drive. Wat zeg ik: een waslijst aan drive's! Eva-andere kids- komende ok, huishouden!... Huishouden??? Oké, het is veel voor Ronald, maar toch ook wel weer lekker. Nou, vooruit, een beetje huishouden dan.
We zullen zien, wat drive's uit kunnen werken. Al is het het laatste weekend voor ok, dat ik zelf met de kids wat kan ondernemen......!?
Over drie weken controle X-foto.
Blij:
- Gezinsinkijk: Ik kan mijn gezin en huishouden niet of onvoldoende zelf doen. Kan nog geen aardappel schillen, geen boterham snijden, luier verschonen lukt alleen als Eva stil ligt... Dat wat ik wel kan, vb was ophangen of opvouwen, zelf wassen en kleden op BH-sluiting na, duurt 5x zo lang, dus bezig blijf ik wel. Denk er ook aan dat ik geen auto nog fiets kan rijden dus ff een boodschapJE kost ... tijd!
Eva heeft inmiddels feilloos door dat ik haar niet kan verzorgen en steekt een figuurlijke tong naar mij uit als ik haar verbaal corrigeer. Geef de twee=nee eens ongelijk. Ze heeft ook feilloos door dat haar grote broers en zus eigenlijk geen papa en mama zijn, dus kont weer in de krib. Blijft over: Sarah!, als je die knijpt of aan haar haren trekt dan doet ze precies wat Eva wil. Sarah moet dus mee naar buiten, samen spelen? Ik kijk toch een beetje leidzaam toe met lijden in mijn hart sla ik op en probeer door knuffelsessies met Sarah iets te compenseren, zucht!
- Invulling van de tekorten: De overheid heeft na weken en herhaaldelijk kwijtraken van papieren gereageerd: ik kom in aanmerking voor huishoudelijke zorg met aanvulling voor Eva.12 uur in de week. Dit kan echter alleen in hap snap momenten gegeven en niet aansluitend. Dus Eva klim aub in de paal van de zitzak als de het zorgmoment daar is. En ook poepen: op de wc: wat ben je toch een grote meid! maar wel graag op afspraak.
Ik ben megablij: boezemlady's draaien overuren, maar hulpaanbod van schoolmoeders is ook overweldigend....en zelfs de vakantie door! met heerlijke overnachtingen/vakantiemomenten voor ze......(stil en dankbaar kijk ik toe)
Maar toch.... Gelukkig werd ik geattendeerd op de Nederlandse Patienten Vereniging: een chr vrijwilligersorganisatie. Ruim binnen een week was de eerste vrijwilliger aan huis: de hele ochtend. Eva THUIS!!!!! En van nu tot aan het eind van de schoolvakantie: 1 hele dag in de week, iemand in huis voor Eva - en die wil ook wel ff helpen met hap en snap dienstjes in de huishouding. Daar kan ik de aardappelen wél op africhten! Het was zo geregeld gaf de coordinator van de npv aan. (npv-coordinator en ik zijn stil en verwonderd)
Zelfs Ronald krijgt hulp aangeboden voor de schuur, want zijn aandeel in huis is ineens ook tot bijna 100% gestegen. Tweede wonder voor mij: hij heeft de hulp aanvaard en is hier nu zelfs mega-blij mee:) Boaz zijn studeerplek voordat Calvijn begint zie ik weer hoopvol tegemoed. (beide hebben we onze eigen stilte en verwondering)
Die lieve Judith oordeelt dat mijn positieve instelling ervoor zorgt dat ik de bijwerkingen van de chemo tot een minimum reduceer. Ik kan niet om de volgende aanvulling én herhaling heen: door zoveel positieve steun in woorden én daden, kun je niet anders dan blij worden (en natuurlijk: stil... en dankbaar!).
Op mijn blog blijkt een reaktie-mogelijkheid te zitten. Superblij en digitaal! ook nog eens helemaal mijn ding! Ik heb getracht reaktie te geven, maar vind dit via mijn blog te persoonlijk. Nu blijken anonieme mailtjes niet onzichtbaar voor blog beantwoord te kunnen worden. Hierbij nodig ik daarom ieder uit om mij via mijn G-mail account te mailen. Persoonlijk, anoniem én kan ik ook mijn blijdschap weer ventileren:>)
geeskeblog@gmail.com
Helaas ben ik zelf geen kaartentype, zou wel reaktie willen geven op ook die blijk van medeleven en steun. Ik koester de kaarten zeker! Toch nodig ik ook jullie uit: al is het alleen maar een leeg mailtje mét mailadres: welkom in mijn digiwereld!
Alleen mijn tante Annie zal een uitzondering vormen. Haar hele leven wordt gekenmerkt of beter gezegd: Míjn hele leven wordt gekenmerkt door haar nooit aflatende stroom van kaarten! Ik heb mijn wil erop gezet om haar te schrijven, ook al weet ik dat ik nooit bij haar inzet in de buurt zal kunnen komen.
Conclusie:
Hier schrijft een blij en dankbaar persoon, die heeel veel zegen ervaart en daar heeeel veel van geniet.. . Zelfs zoveel dat ik kan zeggen dat de zorgen van morgen, niet opwegen tegen de zegen van nu!!!
Instekend op open eindverslag van vorige kuur: Judith mijn punten 1. wens voor mri en 2. chirurgen-ping-pong nog nagemaild. Beide werden met begrip ontvangen.
Borst:
Ik vertel maar direkt de uitslag van de MRI: tumor goed geslonken!, alle aanwezige chirurgen zijn het erover eens: er zou zelfs nu al veilig geopereerd kunnen worden, wel wordt er in mijn andere borst ook ''iets'' gezien, lijkt wel goedaardig. Een blik op Ronald en ik zie zijn goedkeuring: indien niet goed, dan ook radikaal en voor langste toekomstperspektief kiezen. Ik grap dat buitenboord-silicone-neppers dan wel heel weing grip hebben en na rennen mogelijk op mijn rug hangen. Later grappen we als meiden (Hanneke, Judith en ik) door: Han doet bewegingen voor en ik raad waar mijn polimeer-peer dan uit''hangt''. Ikzelf zie wel weer voordelen. Zo kan ik wél weer kiezen voor mooi prammende staanders ipv de vergane glorie van nu, zeg maar: "voorbeeldhanger" die nu nog in de planning over blijft :>(. Judith doet er nog een schepje bovenop: Wat dacht je van een collectie! Net als jouw pruiken: kleintje silicone-kipfilee's voor de sport, iets groter voor de bikini, maar nog wel handig voor strand en zwemmen en een plofkip-filee voor de show en aandacht-kleding.....:>). Dat, samen met de prammende vorm, begint nog aanlokkelijk te klinken?
Helaas? een welwillende radiologe biedt aan die middag nog een echo-evt met punktie- te maken: Mijn in overvloed nog aanwezige borstklierweefsel vertoont onder invloed van de chemo overgangsverschijnselen: niks aan de hand, mevrouw, "klierend klierweefsel" is haar letterlijke oordeel. Ja, dát begrip ken ik.....is dat aan het begin van mijn blog ook al niet eens voorbijgekomen? Toch ben ik blij, omdat het nu háár woorden zijn en niet míjn verdenking. Doei, aanlokkelijk nep Pamela Anderson figuur!
Operatieplanning: de week van 7 augustus. Dit is niet mijn sterkste kant en toch ervaar ik rust. Wie opereert? Ik weet het nog niet en ook dit zorgt niet meer voor onrust.
O,ja en die 7 kg extra, waardoor ik mij zo naar voelde, met supernare sop-smaak in mijn mond als bonus. Extra kilo's, waarvan ik er in 1 nacht 3 van kwijtraakte, mij daarna weer lekkerder in mijn vel ging voelen en waarvan er nu nog +2 kg over zijn. Tja......? er sudderde iets ''probabely" en die breuk heeft het toen ook niet bevorderd.... Ik geniet maar gewoon van het kwijtraken van het opgeplofte gevoel maar vooral de sop-smaak is een feest om achterwege te mogen laten! Zo is het extra genieten van de uitslag van de mri!!!!!!
Bovenarm:
Vorige week ben ik begonnen met fysiotherapie. Zij komt aan huis! 3x per week, ziet mijn mega-motivatie en biedt zelfs 4x aan! Tenminste hoop ik dat het mijn mega-motivatie is, anyway: ik ben blij! Ze is ook erg positief over mijn ontspannen spieren: ik ben niet verkrampt en over de beweging die nog in schouder zit: ''frozen shoulder'' vaak veel erger. Mijn geheim? Ik heb mijn arm als een slappe "cva"-arm met mijn bewegingen mee laten bungelen ipv hem strak langs mijn lijf te houden. Ik op mijn beurt ben weer tevreden over de vorderingen die ik binnen 3x fysio zie.
Chirurg vandaag ook tevreden over beweging, bot al beetje aan elkaar: ik mag zelfs iets meer. Maar auto rijden nog voor het eind van de kindervakantie zit er niet in. Echt niet?..... Blijf ik echt gekluisterd aan huis? geen stranddagje? Ik heb wel een drive. Wat zeg ik: een waslijst aan drive's! Eva-andere kids- komende ok, huishouden!... Huishouden??? Oké, het is veel voor Ronald, maar toch ook wel weer lekker. Nou, vooruit, een beetje huishouden dan.
We zullen zien, wat drive's uit kunnen werken. Al is het het laatste weekend voor ok, dat ik zelf met de kids wat kan ondernemen......!?
Over drie weken controle X-foto.
Blij:
- Gezinsinkijk: Ik kan mijn gezin en huishouden niet of onvoldoende zelf doen. Kan nog geen aardappel schillen, geen boterham snijden, luier verschonen lukt alleen als Eva stil ligt... Dat wat ik wel kan, vb was ophangen of opvouwen, zelf wassen en kleden op BH-sluiting na, duurt 5x zo lang, dus bezig blijf ik wel. Denk er ook aan dat ik geen auto nog fiets kan rijden dus ff een boodschapJE kost ... tijd!
Eva heeft inmiddels feilloos door dat ik haar niet kan verzorgen en steekt een figuurlijke tong naar mij uit als ik haar verbaal corrigeer. Geef de twee=nee eens ongelijk. Ze heeft ook feilloos door dat haar grote broers en zus eigenlijk geen papa en mama zijn, dus kont weer in de krib. Blijft over: Sarah!, als je die knijpt of aan haar haren trekt dan doet ze precies wat Eva wil. Sarah moet dus mee naar buiten, samen spelen? Ik kijk toch een beetje leidzaam toe met lijden in mijn hart sla ik op en probeer door knuffelsessies met Sarah iets te compenseren, zucht!
- Invulling van de tekorten: De overheid heeft na weken en herhaaldelijk kwijtraken van papieren gereageerd: ik kom in aanmerking voor huishoudelijke zorg met aanvulling voor Eva.12 uur in de week. Dit kan echter alleen in hap snap momenten gegeven en niet aansluitend. Dus Eva klim aub in de paal van de zitzak als de het zorgmoment daar is. En ook poepen: op de wc: wat ben je toch een grote meid! maar wel graag op afspraak.
Ik ben megablij: boezemlady's draaien overuren, maar hulpaanbod van schoolmoeders is ook overweldigend....en zelfs de vakantie door! met heerlijke overnachtingen/vakantiemomenten voor ze......(stil en dankbaar kijk ik toe)
Maar toch.... Gelukkig werd ik geattendeerd op de Nederlandse Patienten Vereniging: een chr vrijwilligersorganisatie. Ruim binnen een week was de eerste vrijwilliger aan huis: de hele ochtend. Eva THUIS!!!!! En van nu tot aan het eind van de schoolvakantie: 1 hele dag in de week, iemand in huis voor Eva - en die wil ook wel ff helpen met hap en snap dienstjes in de huishouding. Daar kan ik de aardappelen wél op africhten! Het was zo geregeld gaf de coordinator van de npv aan. (npv-coordinator en ik zijn stil en verwonderd)
Zelfs Ronald krijgt hulp aangeboden voor de schuur, want zijn aandeel in huis is ineens ook tot bijna 100% gestegen. Tweede wonder voor mij: hij heeft de hulp aanvaard en is hier nu zelfs mega-blij mee:) Boaz zijn studeerplek voordat Calvijn begint zie ik weer hoopvol tegemoed. (beide hebben we onze eigen stilte en verwondering)
Wordt ook zelf door mijn hele ziekteproces zeer bemoedigd door Joni Eareckson - als tiener in ondiep water gedoken en totaal verlamd aan benen
en handen. Haar visie op haar lijden spreekt mij ontzettend aan. Joni was
bij hour of power 30 okt 2011 en ik was zeer geraakt door haar toespraak toen.
Ik heb dit later mogen zien als God's voorbereiding op mijn moeilijke tijd die
komen ging. Nu trof mij van het weekend, haar uitleg van psalm 37:4 in het
magazine Vrij Zijn, van het Bevrijdingspastoraat. NB bevrijdingspastoraat stelt
niet als doel om instant te bevrijden maar legt haar prioriteit op het
herstellen van de intieme relatie met onze God en Vader.
Psalm 37:4 Verlustig u in de HERE; dan zal Hij u
geven de wensen van uw hart.
Na een zoektocht voor genezing had Joni besloten om zich te verdiepen in wie de
Heer is en daar ook van te genieten. Zij begon meer in de Bijbel te lezen en meer te bidden, en zij vroeg God
om zichzelf aan haar te openbaren. Zij vroeg Hem om haar Zijn hart te laten
zien, haar Zijn bewogenheid te geven voor mensen die verloren zijn, haar te
behoeden voor verleiding en haar te helpen om een betere getuige te zijn. In de
loop van die ontdekkingstocht vulde zij zichzelf volledig met God. Zij stelde
zichzelf ten doel haar geluk eenvoudigweg te zoeken in Hem, zonder in haar
achterhoofd nog wat verlangens waarvan zij hoopte dat Hij ze zou vervullen als
zij zich eenmaal concentreerde op Hem. Zij hield haar verlangens en wensen
stevig onder de duim en koos er in plaats daarvan telkens voor om zich te
richten op God, om simpelweg te genieten van het feit dat de Heer....de Heer is!
En God gaf haar de wensen van haar hart. Want omdat zij haar geluk in God zocht,
gaf ze Hem gelegenheid om haar lijstje met verlangers op wonderbaarlijke wijze
te vervangen door het Zijne. Zijn verlangens werden haar verlangens. En wat zijn
Zijn verlangens? Dat het evangelie verkondigd wordt, dat Zijn Koninkrijk baan
breekt, dat de aarde opnieuw Zijn eigendom zal zijn, dat verlorenen gered worden
en dat Zijn heerlijkheid zichtbaar wordt.
Jullie kunnen het volledige artikel op internet
vinden bij bevrijdingspastoraat, magazine juni 2012.
Ook hour of power valt terug te kijken. Ik vermeld
dit voor de snuffelaars onder ons. - ikzelf houd altijd erg van (op zijn minst)
bronvermelding
Die lieve Judith oordeelt dat mijn positieve instelling ervoor zorgt dat ik de bijwerkingen van de chemo tot een minimum reduceer. Ik kan niet om de volgende aanvulling én herhaling heen: door zoveel positieve steun in woorden én daden, kun je niet anders dan blij worden (en natuurlijk: stil... en dankbaar!).
Op mijn blog blijkt een reaktie-mogelijkheid te zitten. Superblij en digitaal! ook nog eens helemaal mijn ding! Ik heb getracht reaktie te geven, maar vind dit via mijn blog te persoonlijk. Nu blijken anonieme mailtjes niet onzichtbaar voor blog beantwoord te kunnen worden. Hierbij nodig ik daarom ieder uit om mij via mijn G-mail account te mailen. Persoonlijk, anoniem én kan ik ook mijn blijdschap weer ventileren:>)
geeskeblog@gmail.com
Helaas ben ik zelf geen kaartentype, zou wel reaktie willen geven op ook die blijk van medeleven en steun. Ik koester de kaarten zeker! Toch nodig ik ook jullie uit: al is het alleen maar een leeg mailtje mét mailadres: welkom in mijn digiwereld!
Alleen mijn tante Annie zal een uitzondering vormen. Haar hele leven wordt gekenmerkt of beter gezegd: Míjn hele leven wordt gekenmerkt door haar nooit aflatende stroom van kaarten! Ik heb mijn wil erop gezet om haar te schrijven, ook al weet ik dat ik nooit bij haar inzet in de buurt zal kunnen komen.
Conclusie:
Hier schrijft een blij en dankbaar persoon, die heeel veel zegen ervaart en daar heeeel veel van geniet.. . Zelfs zoveel dat ik kan zeggen dat de zorgen van morgen, niet opwegen tegen de zegen van nu!!!
woensdag 30 mei 2012
6e chemo-kuur
30 mei: gister bloed laten prikken. Ik, én meerderen rondom mij, maken zich zorgen. Mijn borst wordt weer groter, okselklier weer makkelijk te voelen, haar is weer aan het groeien, nagels groeien en worden weer minder broos... Ik vraag de doorgewinterde laborante of ik voor de tumormarkeruitslag om 17.00 uur mag bellen. Eigenlijk wordt er op 2e pinksterdag geen tumormarker bepaald en uitslagen?, die gaan naar de arts. Maar ze kijkt naar mij en zíet míj: ik mag bellen.
Om 13.00 uur hangt de laborante zelf al aan de lijn: ''Ik heb je uitslag en wilde je niet laten wachten tot 17.00 uur. Tumormarker=48!''. Ik wordt warm van haar lieve houding en voel de ontlading over de uitslag. Boaz meldt spontaan dat hij groene tranen ziet. O, dat, dát is die stay-in-place-make-up, Bo...., z-u-c-h-t. Zal ik nog tegen traan-óngevoelige make-up aanlopen of zal ik zelf een chemo-gevoels-lijn ontwikkelen óf reageer ik nu weer overgevoelig? Het lijkt of één ding echt míjn ding is: ik ben een goeie weenvrouwe en naar het aan laat zien, een uitzondering in deze tijd. (Maar wel erfelijk belast, heerlijk niet alleen!: deze opmerking is voor mijn lieve nichtje en lotgenoot J;>)
Bij Judith: Omdat de tumormarker bijna gehalveerd is, gaat Ronald niet mee. ''Wij'' (Roon en ik, maar ook diegenen die zelf spontaan eerder genoemde zorgelijke kenmerken hebben opgemerkt) zijn wel echt benieuwd naar een bevredigend antwoord op alle negatief uitziende uiterlijke kenmerken. Oké, borst daar wordt een veldslag geleverd (hoop ik in ieder geval) en dit kan oa vocht aantrekken. Maar haar en nagels? Mijn borst wordt niet roder, maar roodheid neem ook niet verder af, nog de omvang van de roodheid! En is een tumormarker niet een te smalle medische maatstaf om nu de behandeling helemaal op af te stemmen? De literatuur is hier negatief over. Voeg daarbij de wetenschap dat een tumor uit meerdere soorten afwijkende cellen bestaat en je houdt meer vragen en minder houvast over. Zijn er ook tumorcellen in mijn borst die geen tumormarker afgeven, maar nog wel lekker hun gang kunnen gaan? En wat dacht je van deze: zitten er ook tumorcellen in mijn borst die niet gevoelig zijn voor immunotherapie en dus óók lekker hun gang kunnen blijven gaan? Wat doet de taxotere? Deze vraag heb ik al eerder gesteld, maar krijgt nu zeker met haargroei en nagelverbetering weer een extra vraagteken bijgeschreven?? Zo dus! Judith kan geen antwoord geven. Een MRI, die na 4 kuren zou worden herhaald is al eerder verzet naar het eind van de chemoreeks. Oorzaak: de eerste twee kuren sloegen niet aan en twee goeie kuren is te weinig aanleiding om een mri te plannen. Ach, en nu hebben we er nog maar twee te gaan..... zouden ze dat bij de vrouw van de professor ook zo hebben aangepakt? Wellicht mag ik mij dit niet afvragen, maar helaas, de gedachte zit er al.
Tweede struikelblok: Mijn ok staat in vakantietijd gepland. Ik heb dit ons vorige bezoek aangekaart omdat ik van duidelijkheid en overzicht houd. Tot mijn verbazing luidde het antwoord: ''Wie er beschikbaar is, die zal opereren'' Weer komt die nuffige vrouw van de professor voorbij, haar gezicht krijgt al bijna contouren, ik zal ze niet noemen. Ik heb een lijst gevraagd met kandidaat chirurgen om die zelf op deskundigheid, radikaalheid en accuratie te beoordelen. Maar na horizontaal (mensen) en vertikaal (behoeft geen nadere benoeming) overleg/uitten zie ik in dat ik op de verkeerde weg bezig ben. Ik heb mijn vertrouwen in Judith gesteld. Haar taak is zoals ze die zelf in het blad Zij en Zeeuws van sept 2010 heeft verwoord. -Ik wil geen fouten, dus ik quote- . Judith: ''Eigenlijk leer ik mensen 'zwemmen', ik wijs ze de weg in het doolhof waarin ze terecht komen''. Einde citaat. Mijn verwachting van haar was dat zij zou aangeven: ''Onder de gegeven omstandigheden en jou wensen kennende beveel ik je die chirurg aan en als 2e evt die.'' Mijn ziekteproces (en ff daarvoor om eerlijk te zijn) voelen aan als een mega-stoomcursus communicatie. Af en toe geholpen door handvatten, maar voor het overgrote deel bestaande uit praktijk. Wat de handvatten zeggen?: blijf communiceren :>) Oké Judith, ik weet niet of je toevallig mijn blog leest, maar de handvatten van communictie zijn hierover duidelijk: ga, hier niet van uit! Dus, Juud, persoonlijke mail volgt....
Heb naast chemo nog een extra ijzerzakje gekregen. Hb was toch weer gedaald. Laat mij raden Judith. Ik kijk naar mijn gebroken arm en ja je ziet het ijzerzakje bijna letterlijk hangen aan de achterkant van mijn bovenarm, alleen meer zwart dan rood: verbruikt, helaas... Het is niet goed voor mijn ego, maar ik was blij dat ik, twee kuren terug, zelf degene was die aandrong op dat eerste zakje ijzer, wat zou anders mijn Hb nu zijn geweest. Het is niet reeel, deze val had niemand kunnen voorzien maar toch piept - nee - brult er een stem in mij: Luister naar mij!
Confronterend mooi!
Vervolg op genezingsoverpeinzing: Ik hoef er niet meer uit te komen!!!!!!!! Karin, bijbelschoolvriendin, lotgenoot en oa medewerkster van de stichting Als kanker je raakt, kreeg spontaan een antwoord voor mij! -dat wist zij niet, maar bij mij kwam die binnen-: ''Gees, je kunt God niet voorrekenen, je kunt God ook niet narekenen, je kunt wél op Hem rekenen!!!'' Ineens is daar: rust! Mijn kennisgeloof verandert weer een sprongetje in de richting van een meer persoonlijk geloof en in een steeds meer intieme relatie met de Heer! Dit is mijn prioriteit en omdat ik weinig energie over heb, zíe ik op dit moment wel wat er op mijn pad komt. En echt, ik noem niks, maar het zijn ontelbaar veel mooie, bemoedigende en verrassende momenten! Oké, eentje dan. Die slaat op wat ik over deze kuur geschreven heb. Naar aanleiding van psalm 25 en een toefje eigen meimering: Aan God hoef ik niet te tweifelen. Hij is niet onberekenbaar, Hij heeft geen 'donkere kant', geen verborgen agenda. Ik ben geen dubbeltje voor Hem, zelfs in kwartjes telt Hij niet, maar allemaal zijn we kostbare parels. Alles wat Hij voor en in mij doet, komt voort uit zijn goedheid en zijn trouw. Hij heeft het beste met mij voor en mist hierin geen enkel detail. Hij is níet afhankelijk van mijn communicative vaardigheden of beter gezegd: in mijn gebrek hiervan. Wat een rust!
31 mei: Opmerking naar aanleiding van een net binnengekomen, superlief mailtje. Weet alleen niet goed welke kleur de tekst moet... Mijn reaktie was in deze kleur, ik copieer maar gewoon:
''Nee, ik ben geen oervrouw, maar mét mijn God spring ik over een berg! Dat is het eerste waar ik aan moest denken, bij het lezen van jou mail.
Om 13.00 uur hangt de laborante zelf al aan de lijn: ''Ik heb je uitslag en wilde je niet laten wachten tot 17.00 uur. Tumormarker=48!''. Ik wordt warm van haar lieve houding en voel de ontlading over de uitslag. Boaz meldt spontaan dat hij groene tranen ziet. O, dat, dát is die stay-in-place-make-up, Bo...., z-u-c-h-t. Zal ik nog tegen traan-óngevoelige make-up aanlopen of zal ik zelf een chemo-gevoels-lijn ontwikkelen óf reageer ik nu weer overgevoelig? Het lijkt of één ding echt míjn ding is: ik ben een goeie weenvrouwe en naar het aan laat zien, een uitzondering in deze tijd. (Maar wel erfelijk belast, heerlijk niet alleen!: deze opmerking is voor mijn lieve nichtje en lotgenoot J;>)
Bij Judith: Omdat de tumormarker bijna gehalveerd is, gaat Ronald niet mee. ''Wij'' (Roon en ik, maar ook diegenen die zelf spontaan eerder genoemde zorgelijke kenmerken hebben opgemerkt) zijn wel echt benieuwd naar een bevredigend antwoord op alle negatief uitziende uiterlijke kenmerken. Oké, borst daar wordt een veldslag geleverd (hoop ik in ieder geval) en dit kan oa vocht aantrekken. Maar haar en nagels? Mijn borst wordt niet roder, maar roodheid neem ook niet verder af, nog de omvang van de roodheid! En is een tumormarker niet een te smalle medische maatstaf om nu de behandeling helemaal op af te stemmen? De literatuur is hier negatief over. Voeg daarbij de wetenschap dat een tumor uit meerdere soorten afwijkende cellen bestaat en je houdt meer vragen en minder houvast over. Zijn er ook tumorcellen in mijn borst die geen tumormarker afgeven, maar nog wel lekker hun gang kunnen gaan? En wat dacht je van deze: zitten er ook tumorcellen in mijn borst die niet gevoelig zijn voor immunotherapie en dus óók lekker hun gang kunnen blijven gaan? Wat doet de taxotere? Deze vraag heb ik al eerder gesteld, maar krijgt nu zeker met haargroei en nagelverbetering weer een extra vraagteken bijgeschreven?? Zo dus! Judith kan geen antwoord geven. Een MRI, die na 4 kuren zou worden herhaald is al eerder verzet naar het eind van de chemoreeks. Oorzaak: de eerste twee kuren sloegen niet aan en twee goeie kuren is te weinig aanleiding om een mri te plannen. Ach, en nu hebben we er nog maar twee te gaan..... zouden ze dat bij de vrouw van de professor ook zo hebben aangepakt? Wellicht mag ik mij dit niet afvragen, maar helaas, de gedachte zit er al.
Tweede struikelblok: Mijn ok staat in vakantietijd gepland. Ik heb dit ons vorige bezoek aangekaart omdat ik van duidelijkheid en overzicht houd. Tot mijn verbazing luidde het antwoord: ''Wie er beschikbaar is, die zal opereren'' Weer komt die nuffige vrouw van de professor voorbij, haar gezicht krijgt al bijna contouren, ik zal ze niet noemen. Ik heb een lijst gevraagd met kandidaat chirurgen om die zelf op deskundigheid, radikaalheid en accuratie te beoordelen. Maar na horizontaal (mensen) en vertikaal (behoeft geen nadere benoeming) overleg/uitten zie ik in dat ik op de verkeerde weg bezig ben. Ik heb mijn vertrouwen in Judith gesteld. Haar taak is zoals ze die zelf in het blad Zij en Zeeuws van sept 2010 heeft verwoord. -Ik wil geen fouten, dus ik quote- . Judith: ''Eigenlijk leer ik mensen 'zwemmen', ik wijs ze de weg in het doolhof waarin ze terecht komen''. Einde citaat. Mijn verwachting van haar was dat zij zou aangeven: ''Onder de gegeven omstandigheden en jou wensen kennende beveel ik je die chirurg aan en als 2e evt die.'' Mijn ziekteproces (en ff daarvoor om eerlijk te zijn) voelen aan als een mega-stoomcursus communicatie. Af en toe geholpen door handvatten, maar voor het overgrote deel bestaande uit praktijk. Wat de handvatten zeggen?: blijf communiceren :>) Oké Judith, ik weet niet of je toevallig mijn blog leest, maar de handvatten van communictie zijn hierover duidelijk: ga, hier niet van uit! Dus, Juud, persoonlijke mail volgt....
Heb naast chemo nog een extra ijzerzakje gekregen. Hb was toch weer gedaald. Laat mij raden Judith. Ik kijk naar mijn gebroken arm en ja je ziet het ijzerzakje bijna letterlijk hangen aan de achterkant van mijn bovenarm, alleen meer zwart dan rood: verbruikt, helaas... Het is niet goed voor mijn ego, maar ik was blij dat ik, twee kuren terug, zelf degene was die aandrong op dat eerste zakje ijzer, wat zou anders mijn Hb nu zijn geweest. Het is niet reeel, deze val had niemand kunnen voorzien maar toch piept - nee - brult er een stem in mij: Luister naar mij!
Confronterend mooi!
Vervolg op genezingsoverpeinzing: Ik hoef er niet meer uit te komen!!!!!!!! Karin, bijbelschoolvriendin, lotgenoot en oa medewerkster van de stichting Als kanker je raakt, kreeg spontaan een antwoord voor mij! -dat wist zij niet, maar bij mij kwam die binnen-: ''Gees, je kunt God niet voorrekenen, je kunt God ook niet narekenen, je kunt wél op Hem rekenen!!!'' Ineens is daar: rust! Mijn kennisgeloof verandert weer een sprongetje in de richting van een meer persoonlijk geloof en in een steeds meer intieme relatie met de Heer! Dit is mijn prioriteit en omdat ik weinig energie over heb, zíe ik op dit moment wel wat er op mijn pad komt. En echt, ik noem niks, maar het zijn ontelbaar veel mooie, bemoedigende en verrassende momenten! Oké, eentje dan. Die slaat op wat ik over deze kuur geschreven heb. Naar aanleiding van psalm 25 en een toefje eigen meimering: Aan God hoef ik niet te tweifelen. Hij is niet onberekenbaar, Hij heeft geen 'donkere kant', geen verborgen agenda. Ik ben geen dubbeltje voor Hem, zelfs in kwartjes telt Hij niet, maar allemaal zijn we kostbare parels. Alles wat Hij voor en in mij doet, komt voort uit zijn goedheid en zijn trouw. Hij heeft het beste met mij voor en mist hierin geen enkel detail. Hij is níet afhankelijk van mijn communicative vaardigheden of beter gezegd: in mijn gebrek hiervan. Wat een rust!
31 mei: Opmerking naar aanleiding van een net binnengekomen, superlief mailtje. Weet alleen niet goed welke kleur de tekst moet... Mijn reaktie was in deze kleur, ik copieer maar gewoon:
''Nee, ik ben geen oervrouw, maar mét mijn God spring ik over een berg! Dat is het eerste waar ik aan moest denken, bij het lezen van jou mail.
Ja, ook ik heb mijn dalen - die onlosmakelijk bij
een berg horen! Gebed is voor mij van levensbelang. Praktische hulp vloeit daar
vanzelf -voor mij dan- uit. Ik zie het echt als God's zorg voor mij dat Hijzelf
jullie aanspoort tot suppoort voor mij en ervaar daarin heeeeel veel rust,
dankbaarheid en warmte van! Bewijs?: lees jouw eigen mail maar
over!
Ja, ik heb een bovenarmsbreuk en kan niet alleen
met Eva zijn en dus niet alleen voor haar zorgen. Met een traan en een dankbaar
hart kijk ik naar de geboden zorg voor haar. Zeker ook met een traan, hierdoor ik zie nu
de toetsen niet eens scherp voor mij en omdat ik nu ook niet meer 10-vingerig blind
kan typen, schiet dat niet op.''
zaterdag 26 mei 2012
slippertje met een staartje
24 mei: Drie van onze kids zitten op wedstrijdzwemmen. Ik weet uit ervaring waar het glad in het zwembad is. Maar deze keer ging ik toch -zijwaards- onderuit en goed ook! De badjuf die het gezien had, wilde al meteen een ambulance en na een poosje heb ik maar ingestemd. Wel onzin voor een paar uitgerekte schouderbandjes, verder nergens last van. Ik ben gewoon extra gevoelig nu. Staat extra gevoeligheid ook niet bij de bijwerkingenlijst van de chemo!? Het lukte mij dus niet om overeind te komen en ik kon die lieve, zorgzame en betrokken badjuf toch niet langer als leunstoel vanuit grondhouding blijven misbruiken. Ik weet stiekem vanuit opgehangen A4-tjes, vorig jaar, dat zij degene van de foto is en dat is ze toch echt de 50 gepasseerd is -hoewel je dit écht alleen van papier zeker kunt weten!!!
Nu zit ik met een sling om mijn arm en -voor mij- weer met een batterij aan pillen: pijnstilling deze keer. Die bandjes bleek op de X-foto een complete bovenarmbreuk. Hij staat gelukkig goed in posititie, waardoor er niet geopereerd hoeft te worden. Maar voor de niet kenners: gips kan voor een bovenarm niet, vandaar pijnstilling en niet te veel bewegen. Dit laatste is niet moeilijk. Bijna alles is al teveel beweging en hoor je.....ach, laat maar. Niet te veel bewegen dus. Lees: ik kan nu bijna niks, geen eten koken, niet voor Eva zorgen, niet fietsen of autorijden, zelfs mijzelf afdrogen en omkleden..... Wellicht is die laatste zin overbodig en kunnen jullie hier zelf wel een voorstelling van maken, maar ik wilde het ff kwijt: H-E-L-P
Lichtpuntjes:
- Het is links. Tumor rechts. Of is dit nu juist niet gunstig? na ok? Conclusie: one day at the time. En zo gaat het!
- Gelukkig is het lekker weer: geen lagen zware kleding om aan en uit te trekken.
- Én, ik ben weer dankbaar voor die onmetelijk lange lijst van hulpaanbod, maar heb toch ook de gemeente gevraagd of zij hiervoor een (wmo-)voorziening hebben. Echter: ''loket gesloten tot na pinksteren!''...... Heerlijk dat ik weet dat mijn boezemlady's geen kantooruren draaien!
Nu zit ik met een sling om mijn arm en -voor mij- weer met een batterij aan pillen: pijnstilling deze keer. Die bandjes bleek op de X-foto een complete bovenarmbreuk. Hij staat gelukkig goed in posititie, waardoor er niet geopereerd hoeft te worden. Maar voor de niet kenners: gips kan voor een bovenarm niet, vandaar pijnstilling en niet te veel bewegen. Dit laatste is niet moeilijk. Bijna alles is al teveel beweging en hoor je.....ach, laat maar. Niet te veel bewegen dus. Lees: ik kan nu bijna niks, geen eten koken, niet voor Eva zorgen, niet fietsen of autorijden, zelfs mijzelf afdrogen en omkleden..... Wellicht is die laatste zin overbodig en kunnen jullie hier zelf wel een voorstelling van maken, maar ik wilde het ff kwijt: H-E-L-P
Lichtpuntjes:
- Het is links. Tumor rechts. Of is dit nu juist niet gunstig? na ok? Conclusie: one day at the time. En zo gaat het!
- Gelukkig is het lekker weer: geen lagen zware kleding om aan en uit te trekken.
- Én, ik ben weer dankbaar voor die onmetelijk lange lijst van hulpaanbod, maar heb toch ook de gemeente gevraagd of zij hiervoor een (wmo-)voorziening hebben. Echter: ''loket gesloten tot na pinksteren!''...... Heerlijk dat ik weet dat mijn boezemlady's geen kantooruren draaien!
woensdag 16 mei 2012
AvL gecanceld - tranen verklaard
15 mei: Ik heb zelf mijn zorgverzekering gebeld of zij inzage kunnen krijgen in de expertisestatus van de interniste i.o. En of zij evt. een alternatief kunnen bieden -volgens hun reclamespot- Hun antwoord was een kort; nee, helaas. Alleen bij professoren is een expertisestatus na te trekken, maar daar is weer een wachtlijst voor. Met deze wetenschap besluit ik de geplande afspraak af te zeggen. Omdat ik geen fedusie meer heb, maak ik ook geen gebruik van een ander reclamespotje om een tros Radar-tas te laten zien en doe ik mijn afzegging telefonisch. second opninion Antoni van Leeuwenhoek, of te wel, dagje Amsterdam 24 mei - onze trouwdag - wordt het dus niet.
Ik wil niet checken of de procedure goed is gevolgd, want die vertrouw ik Judith en Kerkhofs wel toe. Ik wil weten wat iemand vanuit zijn eigen praktijk op mijn specifieke situatie als aanvulling kan bieden. Mijn uitgangssituatie is van waaruit ik wil praten en ervaring is wat ik wil horen. Ronald is nu aan het kijken of onze zuiderburen volgens een inzichtelijker systeem werken. Wij staan open voor elke informatie....
Tranen verklaard:
Even voor de handige info. De chemo zorgt dat ik meer traanvocht produceer. Vaak loopt dit via mijn ooghoek mijn neus in, waardoor ik hinderlijk als een kind mijn neus frequent ophaal om niet zo'n ordinaire druppel aan de onderkant van mijn neus te krijgen. Laat staan dat die druppel een werkwoord wordt, bakkes! De koude en wind van dit jaargetijde zorgen ervoor dat het vocht soms letterlijk mijn ogen uitwaait waardoor ik er heeeeel emotioneel uit kan zien, maar dat is dus helemaal niet zo -?- Niet helemaal zo, dus!
Ervaringstip van mij: Bespaar je de investering van waterproof make-up voor emotionele tijden, dit werkt alleen voor een regenbui en voor zwemmen, want tegen zoute tranen is geen enkele ''stay in place'' make-up opgewassen. En wat zwemmen betreft zou ik de zee hiermee dus ook mijden.
Dus als u mij ziet met natte ogen, wel/niet sniffend of snotterend in een tissue en zonder make-up: grote kans dat er niks aan de hand is, maar dat ik nog wel uw gebed nodig heb! ;>)
Ik wil niet checken of de procedure goed is gevolgd, want die vertrouw ik Judith en Kerkhofs wel toe. Ik wil weten wat iemand vanuit zijn eigen praktijk op mijn specifieke situatie als aanvulling kan bieden. Mijn uitgangssituatie is van waaruit ik wil praten en ervaring is wat ik wil horen. Ronald is nu aan het kijken of onze zuiderburen volgens een inzichtelijker systeem werken. Wij staan open voor elke informatie....
Tranen verklaard:
Even voor de handige info. De chemo zorgt dat ik meer traanvocht produceer. Vaak loopt dit via mijn ooghoek mijn neus in, waardoor ik hinderlijk als een kind mijn neus frequent ophaal om niet zo'n ordinaire druppel aan de onderkant van mijn neus te krijgen. Laat staan dat die druppel een werkwoord wordt, bakkes! De koude en wind van dit jaargetijde zorgen ervoor dat het vocht soms letterlijk mijn ogen uitwaait waardoor ik er heeeeel emotioneel uit kan zien, maar dat is dus helemaal niet zo -?- Niet helemaal zo, dus!
Ervaringstip van mij: Bespaar je de investering van waterproof make-up voor emotionele tijden, dit werkt alleen voor een regenbui en voor zwemmen, want tegen zoute tranen is geen enkele ''stay in place'' make-up opgewassen. En wat zwemmen betreft zou ik de zee hiermee dus ook mijden.
Dus als u mij ziet met natte ogen, wel/niet sniffend of snotterend in een tissue en zonder make-up: grote kans dat er niks aan de hand is, maar dat ik nog wel uw gebed nodig heb! ;>)
zondag 13 mei 2012
5e chemo-kuur
8 Mei:
- blij en gereserveerd
- vlot en stroef
- liefde en angst
conclusie: mixed-up en HOOP
Tumormarker zakt gestaag, borst voelt ook beter aan, klier in oksel moet je echt naar zoeken: ik ben blij!
We moeten het echt van de herseptin hebben, want ook de geleerden spreken het uit: als we dát niet hadden had de tombola bij mij gestopt bij 'ip onbehandelbaar'. Maar herseptin hebben we nog niet zo lang (een jaar of 10) en werking op lange termijn is dus niet bekend: ík ben gereserveerd.
Chemogift zonder problemen, bijwerkingen niet noemenswaardig, zeker met een extra gift ijzer in mijn aderen: dat verliep dus vlot!
2nd opinion heeft Judith geen hand in. Ik bel zelf AvL voor expertisestatus van mw Schoenmaker, internist i.o., maar de prof die geraadpleegd wordt wil dit niet vrijgeven. Wel laat hij weten het niet anders als Vliss te hebben gedaan en verder moet ik maar vertrouwen hebben. Ik bel mijn zorgverzekering: want op tv heb je spotjes in de trant van: kies zelf je arts aan de hand van wat je belangrijk vindt: vrouw of man - langere of kortere wachtlijst én veel of weinig ervaring op je specifieke verzoek. Nou, zo gek is mijn verzoek dus niet, mijn wens staat er zelfs in dit rijtje: ik wil dat laatste! Nogmaals: ik geniet in Vliss uitstekende expertise en wil dus meer. 2nd opinion loopt in mijn ogen dus stroef.
Persoonlijke meimering omtrent expertisestatus: Toch raar dat er voor een ordinair pak melk een waslijst aan items beschikbaar is zodat je kunt kíezen: van wat voor koe, hoe was zijn leefsituatie, hoe is de melk bewerkt, milieubelasting, biologisch, wat zit er nog meer in, wat is eruit gehaald, waar is de melk allemaal geweest, .....bla-die-bla-die-bla. en een arts: ik moet maar vertrouwen, geen keuze dus. Ik vind dit onbegrijpelijk. Zeker omdat ik zelf in de gezondheidszorg werkzaam ben en daar waar ik het wel van weet ook duidelijk mijn voorkeur heb. Bijvoorbeeld: Ik weet dat je voor een hersentumor beter bij arts X in Leiden kunt zijn, terwijl voor een vaatprobleem onder je dakpan ren ik naar Utrecht naar arts Y. Wat jammer dat het in deze niet om appelen maar om peren gaat. Net níet wat mijn bootje vaart. Buiten bootje, buiten boekje, er valt mij nu van alles te binnen, niet handig meer. Goed, mijn zorgverzekering geeft aan het een interessante vraag te vinden en zijn er nog mee aan de slag.
Wat ik nu ook expliciet wil benoemen is de betekenis voor mij van zoveel lieve blijken van medeleven: lieve woorden -zo of per kaart-, lieve gebaren, lieve voorstellen. Lieve mensen, die ik vaak spreek, niet vaak spreek, lang niet gesproken heb en zelfs die ik nooit gesproken heb. Ik word er zó stil en zó warm van! Echt, soms wordt ik letterlijk superwarm vanbinnen. Deze blog is van ''werk tot kerk'' heb ik bij de start gekscherend gezegd en gaandeweg merk ik dat deze manier van schrijven therapeutisch voor mij werkt. Maar gaandeweg realiseer ik mij ook dat ik het grootse positeve therapeutische effekt nog elke keer onderschat van al die lieve mensen die het lézen en daardoor met mij meeleven. Samen met de non-digi-tijdperkers is hierin de liefde compleet!?
Woorden zoeken voor mijn gedachten: God heeft niet alleen lief, Hij ís Liefde. God's eerlijkheid en recht overstijgen veruit mijn menselijke voorstelling van eerlijkheid en recht. Door Jezus kan ik toch van die liefde genieten. Alleen zo maak ik mijn fouten die Hij vergeeft en vergeet. Het klinkt zó simpel en zo ís het ook. Alleen ik maak het niet zo simpel. Ik verdiep mij in hoe de bijbel aankijkt tegen genezing en vind allerlei tips en points of views. En, is nu mijn gedachten, als ik die maar toepas, ....... Dan ben ik op de verkeerde weg. Help, want dan werk ik er zelf aan, terwijl ik niks toe te voegen heb aan Jezus leven en sterven op aarde voor ons/mij. Ik merk dat ik bang ben fouten te maken en probeer zo goed mogelijk mijn best te doen. "Heer, ziet U, ik voldoe aan de voorwaarden, nu kom ik in aanmerking voor genezing, toch?" Maar wat is mijn doel hiermee? O, in mijn hart zitten zoveel dubbele bodems, ik schrik er soms van! God wil geen religieuziteit, hij wil een relatie. Zoals Ronald in mij geen pleaser wil die in ruil daarvoor euh... mmm: het huis opknapt (dit is een voorbeeld!). Heer, dit zijn mijn mixed-up gedachten, ergens in mij is toch een angst dat ik niet genees, laat U maar zien welke gedachten U hierover met mij hebt. Jezus liefde voor mij wordt mij nog eens uitgelegd, -toevallig? precies dit onderwerp, door een preek, door wat ik lees. Een nederlands gezegde: Ware liefde drijft de vrees uit. Niets is meer ware liefde dan God's liefde, dáár wil ik op vertrouwen. Ik weet het: ''Wil ik", want vertrouwen is niet mijn sterkste kant! Wat voor mij wel helder en reeel is, is dat ik hier mijn hoop op vestig en zelfs hoop uit ervaar!!!!
FF kleinigheidje:
Herseptin wordt in hele ampullen gegeven omdat het duur spul is. Dit moet door de hoge ontwikkelkosten komen want mi leveren ratten geen hoge declaratiekosten in... Maar goed, dat ter zijde. Door het aantal kilo's van mij komt er een benodigd aantal miligrammen uit en dit wordt weer omgezet in ampullen per 150 mg om geen restjes weg te hoeven gooien. Voor mij geldt: 450 - 450 -300. Tot zover prima te volgen. Apotheek had nu, deze 5e kuur, op de afdeling 450 voorgeschreven en in het zakje zat 450: "klopt", zeiden de twee checkende verpleegkundigen..... Maar deze doe de zelf-check pleeg zei: dit is de 3e herseptingift: er moet 300 op het recept staan en dus ook 300 geleverd worden.... Dit bleek toch meer te kloppen. Weet je, ik heb helemaal geen negatief beeld bij elkaar checken, doe dat vooral ook bij mij. Ik vertrouw mij alleen al zo moeilijk toe aan een ander en als ik dit doortrek: straks voor ok; kán ik niet meer checken.... ahhhhh. Dan krijg ik het nu al ff spaansbenauwd! Nu was dit niet zo'n spannend foutje. Ik gaf zelf al aan: geeft niet, ik heb de anderen ook goed verdragen, doen we volgende keer gewoon 300. En zo ging het ook, maar dan niet via mij, maar via Kerkhofs.... Die gang van zaken klopte het meest.
- blij en gereserveerd
- vlot en stroef
- liefde en angst
conclusie: mixed-up en HOOP
Tumormarker zakt gestaag, borst voelt ook beter aan, klier in oksel moet je echt naar zoeken: ik ben blij!
We moeten het echt van de herseptin hebben, want ook de geleerden spreken het uit: als we dát niet hadden had de tombola bij mij gestopt bij 'ip onbehandelbaar'. Maar herseptin hebben we nog niet zo lang (een jaar of 10) en werking op lange termijn is dus niet bekend: ík ben gereserveerd.
Chemogift zonder problemen, bijwerkingen niet noemenswaardig, zeker met een extra gift ijzer in mijn aderen: dat verliep dus vlot!
2nd opinion heeft Judith geen hand in. Ik bel zelf AvL voor expertisestatus van mw Schoenmaker, internist i.o., maar de prof die geraadpleegd wordt wil dit niet vrijgeven. Wel laat hij weten het niet anders als Vliss te hebben gedaan en verder moet ik maar vertrouwen hebben. Ik bel mijn zorgverzekering: want op tv heb je spotjes in de trant van: kies zelf je arts aan de hand van wat je belangrijk vindt: vrouw of man - langere of kortere wachtlijst én veel of weinig ervaring op je specifieke verzoek. Nou, zo gek is mijn verzoek dus niet, mijn wens staat er zelfs in dit rijtje: ik wil dat laatste! Nogmaals: ik geniet in Vliss uitstekende expertise en wil dus meer. 2nd opinion loopt in mijn ogen dus stroef.
Persoonlijke meimering omtrent expertisestatus: Toch raar dat er voor een ordinair pak melk een waslijst aan items beschikbaar is zodat je kunt kíezen: van wat voor koe, hoe was zijn leefsituatie, hoe is de melk bewerkt, milieubelasting, biologisch, wat zit er nog meer in, wat is eruit gehaald, waar is de melk allemaal geweest, .....bla-die-bla-die-bla. en een arts: ik moet maar vertrouwen, geen keuze dus. Ik vind dit onbegrijpelijk. Zeker omdat ik zelf in de gezondheidszorg werkzaam ben en daar waar ik het wel van weet ook duidelijk mijn voorkeur heb. Bijvoorbeeld: Ik weet dat je voor een hersentumor beter bij arts X in Leiden kunt zijn, terwijl voor een vaatprobleem onder je dakpan ren ik naar Utrecht naar arts Y. Wat jammer dat het in deze niet om appelen maar om peren gaat. Net níet wat mijn bootje vaart. Buiten bootje, buiten boekje, er valt mij nu van alles te binnen, niet handig meer. Goed, mijn zorgverzekering geeft aan het een interessante vraag te vinden en zijn er nog mee aan de slag.
Wat ik nu ook expliciet wil benoemen is de betekenis voor mij van zoveel lieve blijken van medeleven: lieve woorden -zo of per kaart-, lieve gebaren, lieve voorstellen. Lieve mensen, die ik vaak spreek, niet vaak spreek, lang niet gesproken heb en zelfs die ik nooit gesproken heb. Ik word er zó stil en zó warm van! Echt, soms wordt ik letterlijk superwarm vanbinnen. Deze blog is van ''werk tot kerk'' heb ik bij de start gekscherend gezegd en gaandeweg merk ik dat deze manier van schrijven therapeutisch voor mij werkt. Maar gaandeweg realiseer ik mij ook dat ik het grootse positeve therapeutische effekt nog elke keer onderschat van al die lieve mensen die het lézen en daardoor met mij meeleven. Samen met de non-digi-tijdperkers is hierin de liefde compleet!?
Woorden zoeken voor mijn gedachten: God heeft niet alleen lief, Hij ís Liefde. God's eerlijkheid en recht overstijgen veruit mijn menselijke voorstelling van eerlijkheid en recht. Door Jezus kan ik toch van die liefde genieten. Alleen zo maak ik mijn fouten die Hij vergeeft en vergeet. Het klinkt zó simpel en zo ís het ook. Alleen ik maak het niet zo simpel. Ik verdiep mij in hoe de bijbel aankijkt tegen genezing en vind allerlei tips en points of views. En, is nu mijn gedachten, als ik die maar toepas, ....... Dan ben ik op de verkeerde weg. Help, want dan werk ik er zelf aan, terwijl ik niks toe te voegen heb aan Jezus leven en sterven op aarde voor ons/mij. Ik merk dat ik bang ben fouten te maken en probeer zo goed mogelijk mijn best te doen. "Heer, ziet U, ik voldoe aan de voorwaarden, nu kom ik in aanmerking voor genezing, toch?" Maar wat is mijn doel hiermee? O, in mijn hart zitten zoveel dubbele bodems, ik schrik er soms van! God wil geen religieuziteit, hij wil een relatie. Zoals Ronald in mij geen pleaser wil die in ruil daarvoor euh... mmm: het huis opknapt (dit is een voorbeeld!). Heer, dit zijn mijn mixed-up gedachten, ergens in mij is toch een angst dat ik niet genees, laat U maar zien welke gedachten U hierover met mij hebt. Jezus liefde voor mij wordt mij nog eens uitgelegd, -toevallig? precies dit onderwerp, door een preek, door wat ik lees. Een nederlands gezegde: Ware liefde drijft de vrees uit. Niets is meer ware liefde dan God's liefde, dáár wil ik op vertrouwen. Ik weet het: ''Wil ik", want vertrouwen is niet mijn sterkste kant! Wat voor mij wel helder en reeel is, is dat ik hier mijn hoop op vestig en zelfs hoop uit ervaar!!!!
FF kleinigheidje:
Herseptin wordt in hele ampullen gegeven omdat het duur spul is. Dit moet door de hoge ontwikkelkosten komen want mi leveren ratten geen hoge declaratiekosten in... Maar goed, dat ter zijde. Door het aantal kilo's van mij komt er een benodigd aantal miligrammen uit en dit wordt weer omgezet in ampullen per 150 mg om geen restjes weg te hoeven gooien. Voor mij geldt: 450 - 450 -300. Tot zover prima te volgen. Apotheek had nu, deze 5e kuur, op de afdeling 450 voorgeschreven en in het zakje zat 450: "klopt", zeiden de twee checkende verpleegkundigen..... Maar deze doe de zelf-check pleeg zei: dit is de 3e herseptingift: er moet 300 op het recept staan en dus ook 300 geleverd worden.... Dit bleek toch meer te kloppen. Weet je, ik heb helemaal geen negatief beeld bij elkaar checken, doe dat vooral ook bij mij. Ik vertrouw mij alleen al zo moeilijk toe aan een ander en als ik dit doortrek: straks voor ok; kán ik niet meer checken.... ahhhhh. Dan krijg ik het nu al ff spaansbenauwd! Nu was dit niet zo'n spannend foutje. Ik gaf zelf al aan: geeft niet, ik heb de anderen ook goed verdragen, doen we volgende keer gewoon 300. En zo ging het ook, maar dan niet via mij, maar via Kerkhofs.... Die gang van zaken klopte het meest.
vrijdag 27 april 2012
datum second opinion
26 april: Antony van Leeuwenhoek ziekenhuis belt. Second opinion is bij deze gepland: 24 mei om 15.00 uur.
Ik zie ernaar uit/ ik zie er tegenop.
We zijn nu op de helft van de kuren, maar zo voelt het niet. Jammer dat er nog een kuur overheen gaat voordat we langs kunnen. Heimelijk hoop ik dat ze iets zeggen in de trant van: Prima spoor, maar met nog een snufje van dit en beetje van dat is meer resultaat te bereiken. Bijna waar dat ik dat denk. Eigenlijk zijn er een paar grijze cellen in mijn hoofd die hopen dat ze gaan zeggen: dan is succes gegarandeerd.....
Ik voel mij best goed. Bijwerking waar ik het meeste last van heb: beetje moe. Verder fiets ik nog bijna dagelijks de kids naar en van school - bij droog weer, dat wel. Maar daar heb ik een hele waslijst excuses voor - altijd al gehad, en nu is die lijst nog langer - Huishouden, boodschappen, koken, begeleiden bij huiswerk en lezen, cursus volgen, het gaat allemaal nog prima. Het enige wat hapert is de informatie-overdracht onder mijn kale dakpan. En die hapers zorgen ervoor dat sommige dingen gewoon toch niet gebeuren. Wel zo rustig!? Nee, mijn pleidooi voor een extra coctail zit al prima in elkaar. Ik kan het hebben en ik ben klaar voor de afspraak.
(?)
De andere kant is ook waar. Ik ben best een beetje bang voor aanvullende informatie. Gewoon feiten die er al liggen maar waarvoor de struisvogel ook haar andere oog open moet doen. Namelijk: de volle waarheid betreffende mijn ziektebeeld... en de realiteit over wat de medische wetenschap tot op heden specifiek voor mij kan bieden. Oeoeoeoeoe, spannend!
2 dagen later krijg ik de brief waarin staat dat ik gezien zal worden door Mw N Schoenmaker: internist i.o. Waar ik over val is dat ''i.o.'': in opleiding. Daar vragen we geen second opinion voor aan. We zitten zeer gespecialiseerd in Vlissingen en willen MEER, niet "in opleiding".
Wordt vervolgd.
Ik zie ernaar uit/ ik zie er tegenop.
We zijn nu op de helft van de kuren, maar zo voelt het niet. Jammer dat er nog een kuur overheen gaat voordat we langs kunnen. Heimelijk hoop ik dat ze iets zeggen in de trant van: Prima spoor, maar met nog een snufje van dit en beetje van dat is meer resultaat te bereiken. Bijna waar dat ik dat denk. Eigenlijk zijn er een paar grijze cellen in mijn hoofd die hopen dat ze gaan zeggen: dan is succes gegarandeerd.....
Ik voel mij best goed. Bijwerking waar ik het meeste last van heb: beetje moe. Verder fiets ik nog bijna dagelijks de kids naar en van school - bij droog weer, dat wel. Maar daar heb ik een hele waslijst excuses voor - altijd al gehad, en nu is die lijst nog langer - Huishouden, boodschappen, koken, begeleiden bij huiswerk en lezen, cursus volgen, het gaat allemaal nog prima. Het enige wat hapert is de informatie-overdracht onder mijn kale dakpan. En die hapers zorgen ervoor dat sommige dingen gewoon toch niet gebeuren. Wel zo rustig!? Nee, mijn pleidooi voor een extra coctail zit al prima in elkaar. Ik kan het hebben en ik ben klaar voor de afspraak.
(?)
De andere kant is ook waar. Ik ben best een beetje bang voor aanvullende informatie. Gewoon feiten die er al liggen maar waarvoor de struisvogel ook haar andere oog open moet doen. Namelijk: de volle waarheid betreffende mijn ziektebeeld... en de realiteit over wat de medische wetenschap tot op heden specifiek voor mij kan bieden. Oeoeoeoeoe, spannend!
2 dagen later krijg ik de brief waarin staat dat ik gezien zal worden door Mw N Schoenmaker: internist i.o. Waar ik over val is dat ''i.o.'': in opleiding. Daar vragen we geen second opinion voor aan. We zitten zeer gespecialiseerd in Vlissingen en willen MEER, niet "in opleiding".
Wordt vervolgd.
woensdag 18 april 2012
4e chemo-kuur
17 april: vierde kuur, waarin de struisvogel haar kop verder uit het zand trekt.
Maandag: bloed laten prikken en 's middag krijg ik al mail van Judith. Zij heeft met spanning de uitslagen doorgenomen en tot haar opluchting daalt de tumormarker. Oké, ik toch ook wel opgelucht, maar van de herseptin wisten we dat we hiermee zouden scoren. Ik noem deze waarde in vergelijking met de vorige een lichte afbuiging naar beneden: ik had eigenlijk op een spektaculairdere duikel gehoopt. Zouden we met de taxotere wel op de goede weg zitten? Academisch gezien is het niet verantwoord om twee middelen nieuw te introduceren, zo weet je niet welke z'n werking heeft. Maar goed, wij praten hier over een tijds(bom)druk... en valt er nog iets heftigers in te zetten? Als taxotere ook geen effect heeft, zit ik nog wel met een waslijst bijwerkingen. En zo rijzen er nog meer vragen.... Struisvogel doet langzaam één oog open voor de spiegel van realiteit...
Dinsdag: Ronald is mee om ook het onderwerp 2-nd opinion voor te dragen. Ik stel eerst mijn vragen en doe ook verslag van mijn routine zelfonderzoek, voorafgaand aan mijn poli-afspraak:
Kleur: nog zeer rood onder de douche, echt afwijkend ivm de andere borst.
Grootte: ik pas nog steeds voor geen meter in de bh die ik in december nieuw en passend heb gekocht. Ook de kabels zijn nog aanwezig.
Okselklier: tja, wens ik hem al iets kleiner te voelen? Eerlijkgezegd: de klier is in ieder geval nog duidelijk te voelen.
Mijn interpretatie van het gesprek: Tumor reageert zo grillig en therapie heeft in deze toch iets weg van het karakter: blind schieten, dat we niet meer mogen spreken over volledig herstel maar beheersbaar houden. Het risico dat ie later ergens anders de kop op gaat steken is groot. Het bevestigt wel mijn onderhuidse onrust, want hoe kan van een tumor die zo groot is en die ook al op transport is geweest, gezegd worden dat er geen uitzaaiingen zijn. MI is nauwkeuriger om in deze te zeggen: uitzaaiingen zijn met het blote oog niet aangetoond en gelukkig heb je ook geen klachten in deze richting.
Nog een domper: mochten er uitzaaiingen komen dan worden die alleen op geleide van de klachten behandeld, want waar je de ene uitzaaiing weg zou halen zal een ander weer de kop op gaan steken, ook dit past in het beeld van de grilligheid van de tumor.
Ik kijk naar links en zie Ronald erg aangeslagen zitten. Als motivatie voor zijn wens om een second opinion begint hij met: Ik heb maar één Gees en wil als het anders zou gaan lopen als wij hopen, wil ik later niet hoeven zeggen: Had ik maar....
Laat ik nu niet al te pessimistisch worden, een remissie kan voor lange tijd aanhouden. En laat ik ook eerst het second opninion afwachten die Judith al direkt na ons bezoek geregeld heeft. Antony v Leeuwenhoek in Amsterdag, dit omdat er met Rotterdam al een samenwerking is. Ik denk aan mijn gevraagde 20 jaar om de kids samen met Ronald naar volwassenheid te mogen begeleiden. "Toevallig'' met Pasen op internet geluisterd naar George van der Hoff die ons getrouwd heeft: hij spreekt over Paulus en Petrus die langs een verlamde man komen en dan zeggen: Geld of eten hebben we niet, maar wat ik heb geef ik u: sta op en wandel! Door deze aktie worden ze gevangen genomen en verhoord door 70 geleerde bobo's van de stad. Ze geven hun getuigenis van hun liefde voor Jezus. De 70 geleerden kunnen niet anders dan de genezing aan Jezus toeschrijven. Ik denk ook aan míjn belijdenis: mijn verwachting is in eerste instantie van de Here, een getuigenis die langzaam in de richting schuift van: mijn ENIGE verwachting is van de Here. Maar mag ik dit al toe-eigenen. Bij Eva dacht ik ook dat ik van de laatste rustig mocht genieten. Nou genieten daar wil ik niks aan af doen, maar rustig was wel anders! Maar ben ik met mijn negatieve denken nu ook niet een self-fullfilling prophecy over mijzelf aan het afroepen? Lastige materie, nog meer vragen en gedachten dringen zich aan mij op. Vroeger kon ik ze met een luchtige mening nog parkeren, nu nog maar eens goed op kouwen en malen.
Om Ronald zo ontdaan te zien, maakt dat ik nu nog erg emotioneel ben. Maar ik weet en voel mij niet hopeloos, ook al zie je dat in mijn gezicht nu niet. Vraag mij af of dit beter zou zijn MET make-up, maar vrees dat dit ondanks goede investering toch onderaan mijn kin gaat hangen.
Kuur zelf: ff wat luchtigers:
Ik heb nagedacht over hoe ik het wil met de ijshandschoenen. Vorige keer waren mijn vingers twee keer zo dik en knalrood. Dit kan niet de bedoeling zijn van zo weinig mogelijk bloed naar je vingertoppen om geen neurologische gevoelsschade te krijgen. Op orthopedie in Leiden hadden we een remedie tegen het dik worden van een hand in gips. Hallo allemaal op de dagbehandeling oncologie, ja ik regel de pomp weer bijna helemaal zelf, zal zelf infuus verwijderen - toch jammer dat zelf inbrengen bijna onmogelijk lijkt - maar goed, verder wil ik vandaag nog: een extra infuuspaal, twee slopen en twee stukken touw, en o, ja, mijn voeten wil ik ook de hoogte in. Dank jullie wel. Als het tijd is voor de taxotere wordt er nog kleintjes gevraagd of ik dit echt allemaal wil: JA, het is mijn lijf en ik wil geen neuropatieen. Hanneke heeft een foto geschoten - deze volgt nog - Terwijl mijn handen zo zitten bedient Han de knoppen van de pomp op mijn aanwijzing: kent ze mij te goed of vertrouwt ze echt mijn aanwijzingen.....
The day after: Neulasta blijft lastig voor mobiele patienten. Eerst vergissen ze zich in de dag: nee ik heb de kuur gister gekregen en over een paar uur mag ik neulasta spuiten die jullie nog moeten leveren. Geen probleem: neulasta zal tussen 11.45 -12.45 geleverd worden.... woensdag...middag...kids....school... zucht. Leg maar in de schuur: kan niet, er moet een handtekening ter ontvangst komen...weer zucht. Koerier is ineens veel vroeger: ik kom net terug van boodschappen: toch bijzonder dat het weer op z'n pootjes terecht komt. Mijn oog valt op de prijs van het produkt: meer dan 1500 euro, is dit met al die rompslomp, oftewel inclusief of exclusief logistiek?
Maandag: bloed laten prikken en 's middag krijg ik al mail van Judith. Zij heeft met spanning de uitslagen doorgenomen en tot haar opluchting daalt de tumormarker. Oké, ik toch ook wel opgelucht, maar van de herseptin wisten we dat we hiermee zouden scoren. Ik noem deze waarde in vergelijking met de vorige een lichte afbuiging naar beneden: ik had eigenlijk op een spektaculairdere duikel gehoopt. Zouden we met de taxotere wel op de goede weg zitten? Academisch gezien is het niet verantwoord om twee middelen nieuw te introduceren, zo weet je niet welke z'n werking heeft. Maar goed, wij praten hier over een tijds(bom)druk... en valt er nog iets heftigers in te zetten? Als taxotere ook geen effect heeft, zit ik nog wel met een waslijst bijwerkingen. En zo rijzen er nog meer vragen.... Struisvogel doet langzaam één oog open voor de spiegel van realiteit...
Dinsdag: Ronald is mee om ook het onderwerp 2-nd opinion voor te dragen. Ik stel eerst mijn vragen en doe ook verslag van mijn routine zelfonderzoek, voorafgaand aan mijn poli-afspraak:
Kleur: nog zeer rood onder de douche, echt afwijkend ivm de andere borst.
Grootte: ik pas nog steeds voor geen meter in de bh die ik in december nieuw en passend heb gekocht. Ook de kabels zijn nog aanwezig.
Okselklier: tja, wens ik hem al iets kleiner te voelen? Eerlijkgezegd: de klier is in ieder geval nog duidelijk te voelen.
Mijn interpretatie van het gesprek: Tumor reageert zo grillig en therapie heeft in deze toch iets weg van het karakter: blind schieten, dat we niet meer mogen spreken over volledig herstel maar beheersbaar houden. Het risico dat ie later ergens anders de kop op gaat steken is groot. Het bevestigt wel mijn onderhuidse onrust, want hoe kan van een tumor die zo groot is en die ook al op transport is geweest, gezegd worden dat er geen uitzaaiingen zijn. MI is nauwkeuriger om in deze te zeggen: uitzaaiingen zijn met het blote oog niet aangetoond en gelukkig heb je ook geen klachten in deze richting.
Nog een domper: mochten er uitzaaiingen komen dan worden die alleen op geleide van de klachten behandeld, want waar je de ene uitzaaiing weg zou halen zal een ander weer de kop op gaan steken, ook dit past in het beeld van de grilligheid van de tumor.
Ik kijk naar links en zie Ronald erg aangeslagen zitten. Als motivatie voor zijn wens om een second opinion begint hij met: Ik heb maar één Gees en wil als het anders zou gaan lopen als wij hopen, wil ik later niet hoeven zeggen: Had ik maar....
Laat ik nu niet al te pessimistisch worden, een remissie kan voor lange tijd aanhouden. En laat ik ook eerst het second opninion afwachten die Judith al direkt na ons bezoek geregeld heeft. Antony v Leeuwenhoek in Amsterdag, dit omdat er met Rotterdam al een samenwerking is. Ik denk aan mijn gevraagde 20 jaar om de kids samen met Ronald naar volwassenheid te mogen begeleiden. "Toevallig'' met Pasen op internet geluisterd naar George van der Hoff die ons getrouwd heeft: hij spreekt over Paulus en Petrus die langs een verlamde man komen en dan zeggen: Geld of eten hebben we niet, maar wat ik heb geef ik u: sta op en wandel! Door deze aktie worden ze gevangen genomen en verhoord door 70 geleerde bobo's van de stad. Ze geven hun getuigenis van hun liefde voor Jezus. De 70 geleerden kunnen niet anders dan de genezing aan Jezus toeschrijven. Ik denk ook aan míjn belijdenis: mijn verwachting is in eerste instantie van de Here, een getuigenis die langzaam in de richting schuift van: mijn ENIGE verwachting is van de Here. Maar mag ik dit al toe-eigenen. Bij Eva dacht ik ook dat ik van de laatste rustig mocht genieten. Nou genieten daar wil ik niks aan af doen, maar rustig was wel anders! Maar ben ik met mijn negatieve denken nu ook niet een self-fullfilling prophecy over mijzelf aan het afroepen? Lastige materie, nog meer vragen en gedachten dringen zich aan mij op. Vroeger kon ik ze met een luchtige mening nog parkeren, nu nog maar eens goed op kouwen en malen.
Om Ronald zo ontdaan te zien, maakt dat ik nu nog erg emotioneel ben. Maar ik weet en voel mij niet hopeloos, ook al zie je dat in mijn gezicht nu niet. Vraag mij af of dit beter zou zijn MET make-up, maar vrees dat dit ondanks goede investering toch onderaan mijn kin gaat hangen.
Kuur zelf: ff wat luchtigers:
Ik heb nagedacht over hoe ik het wil met de ijshandschoenen. Vorige keer waren mijn vingers twee keer zo dik en knalrood. Dit kan niet de bedoeling zijn van zo weinig mogelijk bloed naar je vingertoppen om geen neurologische gevoelsschade te krijgen. Op orthopedie in Leiden hadden we een remedie tegen het dik worden van een hand in gips. Hallo allemaal op de dagbehandeling oncologie, ja ik regel de pomp weer bijna helemaal zelf, zal zelf infuus verwijderen - toch jammer dat zelf inbrengen bijna onmogelijk lijkt - maar goed, verder wil ik vandaag nog: een extra infuuspaal, twee slopen en twee stukken touw, en o, ja, mijn voeten wil ik ook de hoogte in. Dank jullie wel. Als het tijd is voor de taxotere wordt er nog kleintjes gevraagd of ik dit echt allemaal wil: JA, het is mijn lijf en ik wil geen neuropatieen. Hanneke heeft een foto geschoten - deze volgt nog - Terwijl mijn handen zo zitten bedient Han de knoppen van de pomp op mijn aanwijzing: kent ze mij te goed of vertrouwt ze echt mijn aanwijzingen.....
The day after: Neulasta blijft lastig voor mobiele patienten. Eerst vergissen ze zich in de dag: nee ik heb de kuur gister gekregen en over een paar uur mag ik neulasta spuiten die jullie nog moeten leveren. Geen probleem: neulasta zal tussen 11.45 -12.45 geleverd worden.... woensdag...middag...kids....school... zucht. Leg maar in de schuur: kan niet, er moet een handtekening ter ontvangst komen...weer zucht. Koerier is ineens veel vroeger: ik kom net terug van boodschappen: toch bijzonder dat het weer op z'n pootjes terecht komt. Mijn oog valt op de prijs van het produkt: meer dan 1500 euro, is dit met al die rompslomp, oftewel inclusief of exclusief logistiek?
Abonneren op:
Reacties (Atom)