5e chemo-kuur

8 Mei:
- blij en gereserveerd
- vlot en stroef
- liefde en angst
conclusie: mixed-up en HOOP

Tumormarker zakt gestaag, borst voelt ook beter aan, klier in oksel moet je echt naar zoeken: ik ben blij!
We moeten het echt van de herseptin hebben, want ook de geleerden spreken het uit: als we dát niet hadden had de tombola bij mij gestopt bij 'ip onbehandelbaar'. Maar herseptin hebben we nog niet zo lang (een jaar of 10) en werking op lange termijn is dus niet bekend: ík ben gereserveerd.

Chemogift zonder problemen, bijwerkingen niet noemenswaardig, zeker met een extra gift ijzer in mijn aderen: dat verliep dus vlot!
2nd opinion heeft Judith geen hand in. Ik bel zelf AvL voor expertisestatus van mw Schoenmaker, internist i.o., maar de prof die geraadpleegd wordt wil dit niet vrijgeven. Wel laat hij weten het niet anders als Vliss te hebben gedaan en verder moet ik maar vertrouwen hebben. Ik bel mijn zorgverzekering: want op tv heb je spotjes in de trant van: kies zelf je arts aan de hand van wat je belangrijk vindt: vrouw of man - langere of kortere wachtlijst én veel of weinig ervaring op je specifieke verzoek. Nou, zo gek is mijn verzoek dus niet, mijn wens staat er zelfs in dit rijtje: ik wil dat laatste! Nogmaals: ik geniet in Vliss uitstekende expertise en wil dus meer. 2nd opinion loopt in mijn ogen dus stroef.
Persoonlijke meimering omtrent expertisestatus: Toch raar dat er voor een ordinair pak melk een waslijst aan items beschikbaar is zodat je kunt kíezen: van wat voor koe, hoe was zijn leefsituatie, hoe is de melk bewerkt, milieubelasting, biologisch, wat zit er nog meer in, wat is eruit gehaald, waar is de melk allemaal geweest, .....bla-die-bla-die-bla. en een arts: ik moet maar vertrouwen, geen keuze dus. Ik vind dit onbegrijpelijk. Zeker omdat ik zelf in de gezondheidszorg werkzaam ben en daar waar ik het wel van weet ook duidelijk mijn voorkeur heb. Bijvoorbeeld: Ik weet dat je voor een hersentumor beter bij arts X in Leiden kunt zijn, terwijl voor een vaatprobleem onder je dakpan ren ik naar Utrecht naar arts Y. Wat jammer dat het in deze niet om appelen maar om peren gaat. Net níet wat mijn bootje vaart. Buiten bootje, buiten boekje, er valt mij nu van alles te binnen, niet handig meer. Goed, mijn zorgverzekering geeft aan het een interessante vraag te vinden en zijn er nog mee aan de slag.

Wat ik nu ook expliciet wil benoemen is de betekenis voor mij van zoveel lieve blijken van medeleven: lieve woorden -zo of per kaart-, lieve gebaren, lieve voorstellen. Lieve mensen, die ik vaak spreek, niet vaak spreek, lang niet gesproken heb en zelfs die ik nooit gesproken heb. Ik word er zó stil en zó warm van! Echt, soms wordt ik letterlijk superwarm vanbinnen. Deze blog is van ''werk tot kerk'' heb ik bij de start gekscherend gezegd en gaandeweg merk ik dat deze manier van schrijven therapeutisch voor mij werkt. Maar gaandeweg realiseer ik mij ook dat ik het grootse positeve therapeutische effekt nog elke keer onderschat van al die lieve mensen die het lézen en daardoor met mij meeleven. Samen met de non-digi-tijdperkers is hierin de liefde compleet!?

Woorden zoeken voor mijn gedachten: God heeft niet alleen lief, Hij ís Liefde. God's eerlijkheid en recht overstijgen veruit mijn menselijke voorstelling van eerlijkheid en recht. Door Jezus kan ik toch van die liefde genieten. Alleen zo maak ik mijn fouten die Hij vergeeft en vergeet. Het klinkt zó simpel en zo ís het ook. Alleen ik maak het niet zo simpel. Ik verdiep mij in hoe de bijbel aankijkt tegen genezing en vind allerlei tips en points of views. En, is nu mijn gedachten, als ik die maar toepas,  ....... Dan ben ik op de verkeerde weg. Help, want dan werk ik er zelf aan, terwijl ik niks toe te voegen heb aan Jezus leven en sterven op aarde voor ons/mij. Ik merk dat ik bang ben fouten te maken en probeer zo goed mogelijk mijn best te doen. "Heer, ziet U, ik voldoe aan de voorwaarden, nu kom ik in aanmerking voor genezing, toch?" Maar wat is mijn doel hiermee? O, in mijn hart zitten zoveel dubbele bodems, ik schrik er soms van! God wil geen religieuziteit, hij wil een relatie. Zoals Ronald in mij geen pleaser wil die in ruil daarvoor euh... mmm: het huis opknapt (dit is een voorbeeld!). Heer, dit zijn mijn mixed-up gedachten, ergens in mij is toch een angst dat ik niet genees, laat U maar zien welke gedachten U hierover met mij hebt. Jezus liefde voor mij wordt mij nog eens uitgelegd, -toevallig? precies dit onderwerp, door een preek, door wat ik lees. Een nederlands gezegde: Ware liefde drijft de vrees uit. Niets is meer ware liefde dan God's liefde, dáár wil ik op vertrouwen. Ik weet het: ''Wil ik", want vertrouwen is niet mijn sterkste kant! Wat voor mij wel helder en reeel is, is dat ik hier mijn hoop op vestig en zelfs hoop uit ervaar!!!!


FF kleinigheidje:
Herseptin wordt in hele ampullen gegeven omdat het duur spul is. Dit moet door de hoge ontwikkelkosten komen want mi leveren ratten geen hoge declaratiekosten in... Maar goed, dat ter zijde. Door het aantal kilo's van mij komt er een benodigd aantal miligrammen uit en dit wordt weer omgezet in ampullen per 150 mg om geen restjes weg te hoeven gooien. Voor mij geldt: 450 - 450 -300. Tot zover prima te volgen. Apotheek had nu, deze 5e kuur, op de afdeling 450 voorgeschreven en in het zakje zat 450: "klopt", zeiden de twee checkende verpleegkundigen..... Maar deze doe de zelf-check pleeg zei: dit is de 3e herseptingift: er moet 300 op het recept staan en dus ook 300 geleverd worden.... Dit bleek toch meer te kloppen. Weet je, ik heb helemaal geen negatief beeld bij elkaar checken, doe dat vooral ook bij mij. Ik vertrouw mij alleen al zo moeilijk toe aan een ander en als ik dit doortrek: straks voor ok; kán ik niet meer checken.... ahhhhh. Dan krijg ik het nu al ff spaansbenauwd! Nu was dit niet zo'n spannend foutje. Ik gaf zelf al aan: geeft niet, ik heb de anderen ook goed verdragen, doen we volgende keer gewoon 300. En zo ging het ook, maar dan niet via mij, maar via Kerkhofs.... Die gang van zaken klopte het meest.