17 april: vierde kuur, waarin de struisvogel haar kop verder uit het zand trekt.
Maandag: bloed laten prikken en 's middag krijg ik al mail van Judith. Zij heeft met spanning de uitslagen doorgenomen en tot haar opluchting daalt de tumormarker. Oké, ik toch ook wel opgelucht, maar van de herseptin wisten we dat we hiermee zouden scoren. Ik noem deze waarde in vergelijking met de vorige een lichte afbuiging naar beneden: ik had eigenlijk op een spektaculairdere duikel gehoopt. Zouden we met de taxotere wel op de goede weg zitten? Academisch gezien is het niet verantwoord om twee middelen nieuw te introduceren, zo weet je niet welke z'n werking heeft. Maar goed, wij praten hier over een tijds(bom)druk... en valt er nog iets heftigers in te zetten? Als taxotere ook geen effect heeft, zit ik nog wel met een waslijst bijwerkingen. En zo rijzen er nog meer vragen.... Struisvogel doet langzaam één oog open voor de spiegel van realiteit...
Dinsdag: Ronald is mee om ook het onderwerp 2-nd opinion voor te dragen. Ik stel eerst mijn vragen en doe ook verslag van mijn routine zelfonderzoek, voorafgaand aan mijn poli-afspraak:
Kleur: nog zeer rood onder de douche, echt afwijkend ivm de andere borst.
Grootte: ik pas nog steeds voor geen meter in de bh die ik in december nieuw en passend heb gekocht. Ook de kabels zijn nog aanwezig.
Okselklier: tja, wens ik hem al iets kleiner te voelen? Eerlijkgezegd: de klier is in ieder geval nog duidelijk te voelen.
Mijn interpretatie van het gesprek: Tumor reageert zo grillig en therapie heeft in deze toch iets weg van het karakter: blind schieten, dat we niet meer mogen spreken over volledig herstel maar beheersbaar houden. Het risico dat ie later ergens anders de kop op gaat steken is groot. Het bevestigt wel mijn onderhuidse onrust, want hoe kan van een tumor die zo groot is en die ook al op transport is geweest, gezegd worden dat er geen uitzaaiingen zijn. MI is nauwkeuriger om in deze te zeggen: uitzaaiingen zijn met het blote oog niet aangetoond en gelukkig heb je ook geen klachten in deze richting.
Nog een domper: mochten er uitzaaiingen komen dan worden die alleen op geleide van de klachten behandeld, want waar je de ene uitzaaiing weg zou halen zal een ander weer de kop op gaan steken, ook dit past in het beeld van de grilligheid van de tumor.
Ik kijk naar links en zie Ronald erg aangeslagen zitten. Als motivatie voor zijn wens om een second opinion begint hij met: Ik heb maar één Gees en wil als het anders zou gaan lopen als wij hopen, wil ik later niet hoeven zeggen: Had ik maar....
Laat ik nu niet al te pessimistisch worden, een remissie kan voor lange tijd aanhouden. En laat ik ook eerst het second opninion afwachten die Judith al direkt na ons bezoek geregeld heeft. Antony v Leeuwenhoek in Amsterdag, dit omdat er met Rotterdam al een samenwerking is. Ik denk aan mijn gevraagde 20 jaar om de kids samen met Ronald naar volwassenheid te mogen begeleiden. "Toevallig'' met Pasen op internet geluisterd naar George van der Hoff die ons getrouwd heeft: hij spreekt over Paulus en Petrus die langs een verlamde man komen en dan zeggen: Geld of eten hebben we niet, maar wat ik heb geef ik u: sta op en wandel! Door deze aktie worden ze gevangen genomen en verhoord door 70 geleerde bobo's van de stad. Ze geven hun getuigenis van hun liefde voor Jezus. De 70 geleerden kunnen niet anders dan de genezing aan Jezus toeschrijven. Ik denk ook aan míjn belijdenis: mijn verwachting is in eerste instantie van de Here, een getuigenis die langzaam in de richting schuift van: mijn ENIGE verwachting is van de Here. Maar mag ik dit al toe-eigenen. Bij Eva dacht ik ook dat ik van de laatste rustig mocht genieten. Nou genieten daar wil ik niks aan af doen, maar rustig was wel anders! Maar ben ik met mijn negatieve denken nu ook niet een self-fullfilling prophecy over mijzelf aan het afroepen? Lastige materie, nog meer vragen en gedachten dringen zich aan mij op. Vroeger kon ik ze met een luchtige mening nog parkeren, nu nog maar eens goed op kouwen en malen.
Om Ronald zo ontdaan te zien, maakt dat ik nu nog erg emotioneel ben. Maar ik weet en voel mij niet hopeloos, ook al zie je dat in mijn gezicht nu niet. Vraag mij af of dit beter zou zijn MET make-up, maar vrees dat dit ondanks goede investering toch onderaan mijn kin gaat hangen.
Kuur zelf: ff wat luchtigers:
Ik heb nagedacht over hoe ik het wil met de ijshandschoenen. Vorige keer waren mijn vingers twee keer zo dik en knalrood. Dit kan niet de bedoeling zijn van zo weinig mogelijk bloed naar je vingertoppen om geen neurologische gevoelsschade te krijgen. Op orthopedie in Leiden hadden we een remedie tegen het dik worden van een hand in gips. Hallo allemaal op de dagbehandeling oncologie, ja ik regel de pomp weer bijna helemaal zelf, zal zelf infuus verwijderen - toch jammer dat zelf inbrengen bijna onmogelijk lijkt - maar goed, verder wil ik vandaag nog: een extra infuuspaal, twee slopen en twee stukken touw, en o, ja, mijn voeten wil ik ook de hoogte in. Dank jullie wel. Als het tijd is voor de taxotere wordt er nog kleintjes gevraagd of ik dit echt allemaal wil: JA, het is mijn lijf en ik wil geen neuropatieen. Hanneke heeft een foto geschoten - deze volgt nog - Terwijl mijn handen zo zitten bedient Han de knoppen van de pomp op mijn aanwijzing: kent ze mij te goed of vertrouwt ze echt mijn aanwijzingen.....
The day after: Neulasta blijft lastig voor mobiele patienten. Eerst vergissen ze zich in de dag: nee ik heb de kuur gister gekregen en over een paar uur mag ik neulasta spuiten die jullie nog moeten leveren. Geen probleem: neulasta zal tussen 11.45 -12.45 geleverd worden.... woensdag...middag...kids....school... zucht. Leg maar in de schuur: kan niet, er moet een handtekening ter ontvangst komen...weer zucht. Koerier is ineens veel vroeger: ik kom net terug van boodschappen: toch bijzonder dat het weer op z'n pootjes terecht komt. Mijn oog valt op de prijs van het produkt: meer dan 1500 euro, is dit met al die rompslomp, oftewel inclusief of exclusief logistiek?
Geen opmerkingen:
Een reactie posten