27 maart: 3e kuur?
In het weekend ervoor worden we allemaal ziek. Behalve Julia en Eva, die hebben hun beurt al gehad. Hoge koorts, de anderen hoesten, maar ik heb Hoofdpijn! -met een hoofdletter- Maandag bloed laten prikken en overleg Judith: Helaas kuur kan niet doorgaan. Omdat ik aangeef dat ik vind dat mijn borst niet slinkt en ook nog steeds zo bobbelig aanvoelt en ook de tumormarker niet gedaald wordt kuur ip op vrijdag gepland ipv over een week. Het troost mij om te weten dat er morgen door moeders op school een bidstond gehouden wordt, speciaal voor mij (en ons). Ik heb dit niet voor mijzelf geregeld: er wordt voor mij GEZORGD! Ik sms nog wat en krijg een gebed terug, wat kort hierop neerkomt: Here help! Ik heb ook een lied, vroeger als kind zo vaak in canon gezongen en nu voor mij zo kernachtig:
Stel mijn vertrouwen op de Heer mijn God
want in Zijn hand. ligt heel mijn levenslot
Hem heb ik lief, Zijn vrede woont in mij
'k zie naar Hem op en ik weet
Hij is mij steeds nabij
Ik word de volgende ochtend wakker, bijna zonder koorts of hoofdpijn! We gaan!
27 maart: 3e kuur!
Tumormarker is verdubbeld in vergelijking met 6 weken geleden. Ook Kerkhofs vindt borst nog niet geslonken. Kuur wordt aangepast: vervroegde start van herseptin (immunotherapie waarvan door lab uitgezocht is dat de tumor hiervoor gevoelig is) en taxotere. Dit wordt nu 6x gegeven ipv de geplande 4x. Stop AC. Beide middelen kunnen een allergische reaktie geven, dus vandaag herseptin en morgen taxotere. Tumor blijkt in lab ook hormoongevoelig. Dat wil zeggen dat ik na nog jaren hormonen zal blijven slikken en ik dus niet echt een punt zal kunnen zetten na de laatste bestraling..... Hormonen...... voor de artsen een positieve behandelmogelijkheid. Voor mij? Ik zie mijzelf al met vettige zwemband en baardgroei.... Heb ik daar het laatste jaar aan gewerkt? Bakkes! Koop ook nooit oost-duits vlees, want o,o hormonen.... Het klinkt raar, maar eigenlijk vind ik de hormoongevoeligheid van mijn tumor een tegenvaller. Maar durf ik straks ook wel zonder?
Ook zal ik mijzelf weer gaan spuiten met neulasta: de vrachtwagen-voelende-beenmerg-aanjager:>)
Herseptin kan je hartspier negatief beinvloeden waardoor hartfalen kan ontstaan. In het begeleidende boekje staat dat 1 op de 10 hier last van krijgt. Eén op de 4 moet hierdoor de kuur afbreken. Heb ik wat te kiezen hierin?
Taxotere kan je gevoelszenuwen in je vingertoppen negatief beinvloeden, maar daar is (gelukkig?) wat tegen: Zolang de taxotere loopt houd je je handen in ijshandschoenen - die ook nog eens ''lekker'' ververst worden na een half uur. Ik voel mij als het kind van vroeger die buiten in de sneeuw speelt, zonder handschoenen, want dat belemmert en nog even ff af wil maken waar ze mee bezig is, maar ook zo graag naar binnen wil want haar handjes doen zo'n pijn. Wat fijn dat dan iemand mee is die blijft praten om je af te leiden, en wat fijn dat je de pompstanden begrijpt zodat je weet: er komt een eind aan, nog maar ...zoveel ml, dat is bij deze stand nog ... zoveel minuten en dan zit het erin!
Taxotere wordt grotendeels door de darmen uitgescheiden. Ik heb eigenlijk geen last van oprispingen, maar wil toch wel graag thuis naar de wc, want ook dit doe je je medemens niet vrijwillig aan...pffffffff Ook heb ik een smaakverandering en proeft een heleboel hierdoor te flauw.
Maar dan is er: CHILI!
Buurman geeft aan: ik kook voor jouw van het weekend chili. -lees: punt! ook- En wat voor chili! Recept van z'n vader. Die is kok geweest in Amerika, maar omdat hij daar illegaal was is hij opgepakt. In de gevangenis, mocht hij door zijn ervaring in de keuken werken. Bij andere illegale mexicanen heeft hij daar echte chili leren koken. En jawel: zaterdagavond komt de buurman: met een megapan chili, aangekleed met stokbroden, kruideboter en een zelfgemaakte pickle van paprika en peper. Wij genieten driedubbel: van z'n chili natuurlijk, maar ook van z'n gebaar en van z'n verhaal!
Terugval:
Een week na de 3e kuur zit ik er helemaal doorheen. Ik blijf een beetje temp houden en die hoofdpijn is weer terug! Hoe kan dat nu, dat als je dankbaar terug kunt redeneren dat er weer goed voor je gezorgd is, je toch spanning opbouwt omtrent het feit dat de eerste 2 kuren niets hebben uitgewerkt. Ik kan met mijn verstand, mijn gevoel niet in het gareel krijgen. Heeft dit weer te maken met de kracht van het uitgesproken woord. Heeft dit ook te maken met het feit dat liefbedoelende mensen in mijn omgeving een second opinion voorstellen, zodat we later niet hoeven zeggen: "Had ik maar!" Ik wil alleen maar rust. Mijn boezemlady's maken er gretig gebruik van: morgen alles ondergebracht, tot na het avondeten. Hebben Ronald en ik ook ff samen tijd voor de balans. Morgenavond tijd voor het gesproken woord.
Geeske,
BeantwoordenVerwijderenWat een achtbaan van gebeurtenissen de laatste maanden!
Moedig dat je dat allemaal zo durft te delen, maar voor diegenen die verder weg zoals ik fijn om zo mee te kunnen leven.
Al zal ik niet op de bidstond aanwezig zijn, weet dat wij jou en jouw gezin ook opdragen in ons gebeden.
Sterkte en God's kracht,
Evelene de Vries