Pak van mijn hart

wo 27 febr: Ik kom net van de cardioloog die groen licht heeft gegeven voor de resterende 5 herseptingiften. Een hartpompfunktie kan op diverse manieren worden bepaald en allemaal zullen ze een andere uitslag geven. Bloedbepalingen, een ECG, fietsproef en echo van het hart geven een gedetailleerder plaatje van hoe het hart ervoor staat. Mijn hartpompfuktie is herijkt op 55%, genoeg voor verdere therapie. Na 4 giften en over een jaar heeft de cardioloog een controle moment voorgesteld, want herseptin blijft een naar goedje wat ook op langere termijn nog schade kan geven
 Ja, ik voel mij opgelucht. Ja, ik wil graag Herseptin omdat het bewezen effektief is en dat weegt, alle nadelen ten spijt, wel het zwaarst. Ik ben blij dat dit nu kan. Blij dat, ook voor de toekomst, die herseptindeur niet gesloten werd.

Karin had het in november al voorspeld. Ik zou de komende tijd gaan terugkijken op het ziektejaar met de gedachte dat het ook heel anders af had kunnen lopen. Of -volgens Karin- een: "Ik heb langs de afgrond gelopen"-gedachte. Is het daarom dat 'Death is not dying' mij zó aanspreekt dat ik het door wil geven en er zelfs het woord 'testament' voor gebruik? Ben ik dan toch van de -het glas is half leeg- instelling en heb ik geen hoop meer voor een lange tijd hier op aarde? Ja, ik ben meer met de dood bezig. Sterven betekent ook voor mij niet doodgaan.
Mijn lieve vader, die sinds enkele dagen in een verpleeghuis op een beschermd wonen afdeling is opgenomen, heb ik afgelopen weekend bezocht. "Pa, nog ff volhouden. Dan zul je zien waarin je hier op aarde alleen maar in hebt kunnen geloven. Die heerlijkheid ligt vlak voor je, pa: houd moed!"
Nee, de herseptin heeft mijn hartspier nog niet klein gekregen, maar sinds afgelopen weekend is mijn hart wel van slag. Vormt mijn vader het dekseltje naar... ja, naar wat....in ieder geval heel, heeel veel meer tranen dan ...., ja dan wat ... dan ik had gedacht dat er nog zouden zitten. De cardioloog heeft mijn hartzeer niet kunnen meten. Waar wonden uiterlijk genezen, voel ik innerlijk steeds meer barsten. Van pijn. ................? Ja, soms zie ik mijn toekomst somber in. Mensen met een goede prognose zijn niet verzekerd over een daadwerkelijk goede afloop. Nu kan ik zeggen -en eerlijk gezegd denk ik dat wel echt eens-: Laat staan iemand met al een minder rooskleurige prognose. Maar, eerlijk is eerlijk: ook die zijn niet verzekerd van een daadwerkelijk slechte afloop! Dus die gedachten? O, het is zo heerlijk om mijn hart te kunnen luchten bij Diegene die wél mijn hoopvolle toekomst in handen heeft.
Conclusie: somber maar hoopvol en daarom niet passief!

Samen met Anneke ben ik een nieuwe uitdaging aangegaan. Ik houd van zingen. En nu zitten we sinds kort op het oratorium Goes. De zangtest is geweest: ik mag blijven. Ik ben sopraan. Én -of beter gezegd: Maar!- ik heb, volgens de dirigent, een 'BLOTE' stem. Op het koor zit een mevrouw die professioneel zangeres is geweest. Van haar heb ik mijn eerste zangles gekregen en hopelijk volgen er meer. Want waar ik de eerste avond zoveel mogelijk mee probeerde te zingen. Met keelpijn als after-party. Komen er nu nauwelijks klanken uit. Ik heb het aan Ronald als volgt uit proberen te leggen.
Het is alsof je altijd al auto rijdt. Maar dat bleek een automaat te zijn. Nu zit ik ineens in een schakelwagen. Kaakscharnieren naar buiten - buikademhaling - zachte verhemelte aanspannen - onderkaak en tong los laten hangen - lippen goed artikulerend - middenrif aanspannen - strottenhoofd laag houden.... et voila: laten de tonen maar komen!....???
Ik hoef niet uit te leggen dat ten tijde dat mijn zang-auto in de goede versnelling staat en ik mijn stemband-koppeling op laat komen, de rest van het koor al 8 maten verder is....
De uitvoering is al volgende week. De Johannes Passion in een paar weken en met een stem die alleen nog maar in karige lingerie gehuld is, is geen haalbare kaart. Ik denk dat dit Ronald weer een 'pak van zijn hart' is. Maar volgend jaar is mijn doel; Ik zal er staan. Dressed. To sing!

Rachel Barkey: Death is Not Dying!

1. 20 februari 2013: Ik heb net het You Tube filmpje gekeken van Rachel Barkey. 

   
   

   En ik leen graag haar woorden.

   
   

   Deze blog is begonnen als informatie bron voor allen die mij wilde volgen. Het is ook een verwerking voor mijzelf geworden. Maar een heeel diepe beweegreden om te schrijven én na een 'vakantieperiode' door te gaan met schrijven is de hoop dat mijn blog ook een onderdeel zal vormen van mijn testament voor mijn kinderen. Ik weet niet hoe het met mij zal gaan. Hét belangrijkste van wat ik zou willen dat mijn kids, maar eigenlijk IEDER: mijn man, mijn familie, mijn vrienden, mijn bekenden, mijn onbekenden.... IEDEREEN van mij zou weten wat voor mij het belangrijkste is in dit leven. Het waarom ik geleefd heb.

   
   

   Daar leen ik graag Rachels woorden van dit youtube filmpje voor. 
   
   

   NL | Death is Not Dying! | Rachel Barkey - YouTube

   ► 55:06► 55:06

   www.youtube.com/watch?v=oYcrDNvCYPMDelen

   5 jan. 2013 - Geüpload door geloofstoerusting

   Eerlijk en zeer indukwerkkend. Rachel mag nu al bijna 4 jaar juichen en volmaakt haar HEERE ...

   
   

Dit ben ik.

gebakken en 'opgepoetst'

in de zon nóg glanzender

ongebakken: nóg bloter!

samen met "klei-coach" Klaske
nog geëmotioneerd van de andere verhalen
begin ik aan mijn eigen uitleg

Dit ben ik!

De kleiworkshop begon voor mij al symbolisch. Mijn brok klei werd gehalveerd omdat ik het niet in zijn geheel kon kneden; geen kracht genoeg.

Ik

- over mijzelf:
Mijn schouders zijn aan de smalle kant, mijn heupen en bovenbenen zijn stevig. Door 6 zwangerschappen -met daarin toch wel overmatig calorie-verbruik- heb ik een hangbuikje -vooral als ik voorover leun!-. Door mijn maat E boezem compenseerde en camoufleerde dat enigszinds. Het was in ieder geval de laatste tijd naar mijn 'tevredenheid', voor zover een vrouw tevreden kán zijn over haar lijf.

- mijn beeld:
Mijn eigen beeltenis over mijzelf komt absoluut letterlijk in mijn beeld terug. Een beetje aangedikt volgens sommigen maar dat is de als heerlijk ervaren 'macht' van de schepster.
Wat mensen zien is een Gees die stevig 'in haar schoenen' staat. Ik zou dit iets om willen buigen: Door de omgang, welke vaak worstelingen zijn, met de God die zich laat kennen door de bijbel, geeft dit mijn leven een stevigheid en een vastigheid die ik voor geen goud zou willen inruilen. Stevigheid maar niet onwankelbaar.
Ik heb meer nodig dan een vaste ondergrond -een gedachtegang, een theorie of in mijn geval: een theologie- om op te staan. Dat 'meer' is voor mij: het kruis. Het is niet het kruis wat ík draag. Het is het kruis waar ik tegenaan leun: Het steunt mij! Het is mijn persoonlijk geworden theologie. Zo persoonlijk als Ronald en ik een relatie hebben, nee, meer nog. Ik zou wel eens willen dat het kruis mij droeg, maar helaas dát is het ook weer niet. Ik krijg steun, maar ik moet wel zelf door het leven heen. En misschien maar goed ook. Ik weet maar één manier waarop een kruis een persoon draagt en dat is niet een lui achteroverliggende, laat staan een aantrekkelijke manier.
Mijn kwetsbare deel zit meer naar boven. Daar zat ook letterlijk 'de kanker', daar zit nog steeds de bedreiging. Mijn val in de gang van het zwembad ver-tig-voudigde die kwetsbaarheid. Ik kon heeeel veeel dingen niet meer zelf. Waarvan het moeilijkste: de zorg voor mijn gezin, de zorg voor Eva. Armen, die ik wel gewoon heb, funktioneerden verre van 'naar behore', waardoor ik ze in mijn beeltenis mede geamputeerd heb.
Ik heb een tijdje gedacht dat ik het beeld niet goed gemaakt had.
Want de moeilijkste periode werd ook een heel waardevolle periode. Vooral van de zomer, maar ook nu nog mag ik armen van anderen lenen! Dit vloeit voor mij direkt voort uit het kruis. Ik zie in de horizontale balk armen. Zoals ik letterlijk armen om mij heen heb gevoeld, zou ik de horizontale balk om mij heen willen buigen. En zoals letterlijk andere handen mijn taken overnamen zou ik links en rechts die horizontale balk willen laten eindigen in handen. Toch, kan ik nu zeggen, is mijn beeldje gelukkig niet zo geworden. Kruis is ten diepste: Martelpaal. Ik kan wel zeggen: Heer, ik houd U altijd vast. Maar welk lijden staat mij nog te wachten en kan ik dat dragen? Nee!!!, zeg ik heel eerlijk. En ik zie er ook tegenop! Mijn geloof is dan ook niet de martelpaal, maar de man die daaraan gehangen heeft. Bij Hem wil ik blijven horen en dan zegt Hij: Ik heb het voor jouw gedaan!!!! Die handen van afgelopen zomer wijzen allemaal dáárheen. HIJ heeft het gedaan!

oktober 2012
nog in bestralingstrajekt

Waar was ik gebleven.

20 februari 2013: Oftewel evaluatie van mijn vakantie.
Normaal pompt een hart tweederde van wat er in een hartslag aan bloed binnenkomt er weer uit. Mijn hartpompfuktie van begin december was 43%. Gevolg: 'hartfalen' oftewel VERMOEIDHEID met hoofdletters. De immunotherapie tast mijn hartspier aan is de constatering. Twee maanden therapiestop is het besluit van de geleerden. Begin februari zal een volgend hartpompfunktie-onderzoek uitwijzen of en hoeveel mijn hart van deze pauze herstelt. Je vermoeid voelen is iets anders dan vermoeid ZIJN. Ik kan nu terugkijken en zeggen: 'Tjonge, wat was ik vermoeid!' Maar in december ervaarde ik alleen maar weinig conditie en een slecht humeur. Maar MOE?, nee, niet ervaren. Toch was iets in mij wel ff blij met het ff helemaal niks hoeven. Therapiepauze heb ik dan ook vervangen door het woord: vakantie. Vakantie! Dat klinkt beter. De chinezen zeggen: Probeer een glimlach, op den duur slaat het naar binnen. Vakantie was het optrekken van mijn mondhoeken.

Blij met vakantie, ook om ruimte te nemen voor 'verwerking'. En eerlijk is eerlijk, ik had geen idee wat er komen zou. Mijn bord is bijna leeg en ik ben best tevreden over het verloop. Toch oordeelt de bedrijfarts in zijn advies: "Client benadert haar eigen ziekte heel klinisch. Medisch psycholoog ter overweging meegegeven."
Diezelfde bedrijfsarts in datzelfde evaluatiebericht -in december- schrijft echter ook: "Half januari zal ik beoordelen of client überhaupt terug kan keren in haar oorspronkelijke funktie." WAT!!! lees ik hier! Maar hier heeft de beste man het niet over gehad met mij. Weer ontploft er een bom en hij lijkt heel mijn toekomst mee te nemen. Dit is dus óók 'verwerking'... Nooit bij de wet poortwachter stilgestaan. Ik krijg bemoediging van mijn leidinggevende. "De wet eist dat we na een jaar ziekteverzuim het MOMENT evalueren. Er is echter ook geen aanwijzing dat je NIET in je oude funktie terug kan keren, dus we gaan er gewoon vanuit dat het herstel iets langer duurt." En: 'Nee, we hebben je plek ook niet opgevuld.' Die laatste woorden klinken weer heerlijk, geruststellend!
Nu we een aantal weken verder zijn ben ik zelf ook genuanceerder gaan kijken. Ik houd ontzettend van vooral het oplossen van problemen binnen mijn werk, maar om je aan iets vast te klampen tegen beperkingen in vind ook ik niet wijs. Ik merk dat het bijbelverhaal van Jozef mijn gedachten verruimen. Ik wil mij niet op één lijn met hem trekken, maar leer wel van hem. Als hij niet verkocht was door zijn broers en als hij niet in de gevangenis terecht was gekomen, (terwijl hem geen blaam trof!) had hij geen onderkoning geworden. De wet poortwachter gebied dat spoor 2 tevens wordt ingezet. Spoor 2 kan leiden naar ander werk binnen of zelfs buiten de organisatie. Zou ik in december concentratiekamp gedachten ontplooien bij het horen van 'spoor 2', nu kan ik kijken in de vorm van 'nieuwe en wellicht beter passende uitdaging'. Het verhaal vertelt dat Jozef in elke situatie zijn uiterste best doen om goed werk te verrichten. Ik vind het wel spannend want wat als ik administratie moet gaan doen. Toch wil ik kiezen voor diezelfde houding van Jozef.
Last but NOT least was ik blij dat het in mijn vakantie ook kerstvakantie werd.
Rationeel weet ik dat onzekerheid over mijn gezondheid mijn metgezel zal blijven. De invloed van de Herseptin op mijn hartspier vind ik ook niet bemoedigend.
Deze Kerstvakantie met het hele gezin een last-minute weekend in Duinrell geweest. Alles lekker van mij af laten glijden in hét glijbanen-zwembad van Nederland.Van het opkrullen van mijn mondhoeken.... naar een vette glimlach! De cycloon, de flits, de x-treme: De kinderen hebben genoten en ik? Ik heb genoten van hun (en heb zelf ook lekker alle glijbanen gehad.) SUPER.

Inmiddels is twee weken geleden mijn hartpompfunktie weer bepaald en heb ik vorige week de uitslag gekregen: 44% .... Conclusie van Judith: Een stijging van 1% in twee maanden is niet veel.
Judith vroeg zich nog af wat ik versta onder 'vakantie houden'. Nou, gewoon, alleen het hoognodige uitvoeren, maar wel veel fietsen om zo aan mijn conditie te werken. Het mannenhuishouden moet nog maar ff aanhouden. Ik houd dat wel uit. Ik geniet er ook van. Maar wennen zal het wel nooit, is ook mijn conclusie.

Volgende week ga ik naar de cardioloog. Van hem hoop ik meer details omtrent mijn hartpompfunktie te horen. Hopelijk is het geen blijvende schade, hopelijk heeft hij tips om het herstel te kunnen versnellen En hopelijk kan ik toch de resterende kuren Herseptin vervolgen.
Wordt vervolgd...