Op en top herfst

Dinsdag 26 augustus: Mijn privee-pleeg is weg. Wat heb ik genoten van haar aanwezigheid, maar ook van samenwerking en het gekeuvel tussen broer en zus. Mmmm, goeie tijd. Maar de goeie tijd had ook zijn spanning. En die spanning heette: Gees. Daar waar ik voor vreesde werd waar: wat is het toch ongelooflijk moeilijk om beide armen gebrekkig te kunnen gebruiken en om dingen over te laten. Zeker die waarbij je denkt: Maar het kán best wel, moet jij maar eens zien! Ja, dát is het moeilijkst: je kunt nog IETS. Buiten dat je veeeel meer WIL. Linkerborst geneest goed, maar rechts -met okselkliertoilet- bolde op tot bloemkoolvorm. Vandaag door chirurg aangeprikt: 1 kg lichter: platte borstkas met bierbuik tekenen zich scherper af. Door nu wat minder te doen hoop ik niet meer zoveel wondvocht te produceren. Tot voor het weekend was dit anders. Beetje bewegen kon geen kwaad: voorwaards MARS! Eerlijk is eerlijk, deze mars gebruikte ik ook om de lopende gang van zaken thuis te ónt-lopen. Niet alleen omdat je niks kunt, dat wat gedaan moet worden gaat een b-e-e-t-j-e anders dan je zelf zou doen. Ik had ook geen invloed meer. Zaterdagochtend probeer ik nog heel lief en benepen mijn organisatorische diensten aan de nu heersende macht aan te bieden: tevergeefs. Ik ben de ontploffing nabij. Wil weg. Bedenk een uitweg. Familie woont te ver weg. Ook niet handig met lopende ziekenhuisbezoeken en met een bloemkool, die oogstklaar is. Zie geen optie. Plan met een letter ver in het alfabed wordt het: Ik sluit mij op in mijn -o, nee, daar heb ik net de bedden afgehaald en in de was gedaan. Gewoon doen is ook zo'n uitgeprobeerde optie die weer naar de prullemand is verwezen.... Maar goed, niet onze kamer dus: Sarah's kamer. Daar sluit ik mij op mét een stapel boeken. IK KOM MIJN BED NIET MEER UIT EN DOE NIKS! Zo! De heersende orde bekijkt het maar! Mmmmm, lekker boek!!! Bevat dit hotel ook room-service? Er ligt nog een haasbiefstukje van mij in de koelkast. Er werd nl voor mij gedacht dat dit ook erg goed was om je Hb omhoog te halen. Mmmmm, ook lekker!!! Eind van de middag komt Julia naast mij zitten: Pappa is heel blij dat je ligt en moest naar mij toch ook kwijt dat hij je wel eigenwijs vind. Mijn grote grijze leider. De storm doet ons bootje kraken. Gisteravond hebben we samen inspektie gedaan: niks ernstigs. Als de storm wat luwt, zullen we onze boot aan een grondiger inspektie onderwerpen met onderhoudsbeurt. Heb het idee dat we het heftigste gehad hebben, maar besef wel dat we zowieso nog ff in orkaantijd blijven hangen. Alle hens(?) aan dek!

Terug naar Ten Thije -de chirug-. Tumorgraad 2, ontstaan vanuit de slijmvormende cellen in de melkgangen. Snel groeiend, ws hooguit een jaar aan de gang. Niet het meest slechte senario. Ik vraag hem of hij met deze feiten nog iets wil zeggen over zijn eerder gedane uitspraak: 'Ik verwacht dat u binnen enkele jaren met uitzaaiingen te maken krijgt'. Het wordt een ontwijkend antwoord. De grootte: 7cm ná chemo blijft een struikelblok, maar ik denk dat hij wel in kan stemmen als ik tot deze conclusie kom: Hij heeft toen geen oordeel maar een VERWACHTING uitgesproken, laat staan dat hij in realiteit heeft gesproken. Ten Thije wil toch nog graag een Hb -zonder consequenties- en ik stem in. Hij sluit het consult door mij te verzekeren dat hij mij zal blijven controleren en ik vul aan, "dan zal ik blijven leven."

Eind van de middag nog kort telefonisch contact met Ten Thije:
G: "Hallo, met Geeske. Ik zou u nog bellen voor de uitslag van mijn Hb."
TT: "Geeske(?!), het Hb is 6.8."
G: "Euh.......u zei?.....
TT: "Het Hb is 6.8. Het door u gekozen pad is succesvol."
- Even een beknopt overzicht voor de medeluisteraar: dat is in 11 dagen van de 4.0 naar de 6.8 -
G: "Dank-u! oprecht!! Heb ik toch nog een heel klein verzoekje....."
TT: "Ja-ha?..."
G: "Wilt u deze boodschap van u ook aan dr de Vos doorgeven? Dank-u!"

Weefseluitslag - volgende behandel-hoofdstuk

dinsdag 21 augustus: het is nog maar 1 week geleden dat we naar het ziekenhuis reden voor operatie en nu rijden we dezelfde weg, maar met heel andere emotie: de uitslag: tumor was 7 cm doorsnee. Dit is groot maar de chirurg gaf ook aan dat deze wel met de veilige marge van 1cm en volgens protocol te verwijderen was. Van de 17 lymphe-klieren zijn er in 4 klieren tumorcellen aangetroffen. De klier die het verst weg in de oksel zat is in ieder geval schoon, en dat is positief.

Verband en laatste hechtingen zijn verwijderd. Wondvocht nog niet zo hinderlijk dat erin geprikt hoeft te worden. Borstkas ziet eruit of mijn borsten hun ogen hebben dichtgedaan. Ik moet zeggen: ik ben niet ontevreden over het resultaat en loop zonder wat (zeg maar: aquarium!!!wat-ten, gekregen van de mammaecareverpleegkundige voor ontslag ziekenhuis, vorige week) rond. Nee, wat begon als verzoek: risico-reduktie heeft nog een cosmetisch voordeel. Voel mij er zelfs wat jonger door.

Ik ga per direkt starten met de hormoonkuur welke 5 jaar zal duren en zal kunstmatig in de overgang gebracht worden. Consult gynaecoloog is gemaakt om eierstok-verwijdering verder vorm te geven.
Ik ga nog een jaar door met immunotherapie: 1x per 3 weken via een infuus.
Ik ben aangemeld voor radiotherapie.
Volgende week nogmaals wond(vocht)controle. Dan zal ik ook vragen of hij zijn uitspraak:"Ik denk dat u binnen enkele jaren met uitzaaiingen te maken krijgt." nog zo stellig wil houden.

Ook naar mijn ziekenhuis ervaring wordt door Ten Thije gevraagd. -zie vorige hoofdstuk- Ik leg het allemaal in zijn handen en kan hiermee dat hoofdstuk afsluiten.

Even later op het Nollestrand, zend ik een sms naar mijn boezemlady's en een paar minuten later naar elk mobiele nummer welke ik maar in mijn telefoon kan vinden. En voor diegenen die er niet instaan:
"Het lijkt op 20 jaar!!!!!! Tumor 7cm. Van de 17 klieren zijn er 4 positief. Waarbij de meest verre klier schoon is. Wij borrelen aan het strand. Zusters: Verheug jullie met mij. Het lijkt erop dat ik voorlopig de heerlijkheid nog niet mag smaken. (maar het met jullie moet blijven doen.......-s-m-i-l-e- "

In mijn ogen staat nog verwondering maar mijn mond vormt de grootste smile sinds jaren!

Ziekenhuis - ervaring

zondag 19 augustus, 5 dagen na opname: Ja, jullie waren er ook bij in de operatiekamer vlak voor ze mij in slaap brachten. Alle aanmoedigers: jullie allemaal dus, dwarrelden als Casper-spookjes door de OK. En ik kan je vertellen dat het mega-druk was: zoiets als strand op een dag als vandaag, nu de temperatuur de 30c met gemak lijkt te passeren. Ik heb naar jullie allemaal gekeken, Jullie één voor één gezichten proberen te geven, dat was een heerlijke bezigheid, maar de anaestesist haalde mij  snel in.......

De operatie zelf viel reuze mee. Supermensen op de operatiekamer en de ontvangst-, welke tevens uitslaapkamer is na de operatie, (al preventief een prettig idee). Ik werd daar ontvangen door de man van mijn collega. Voor mij: knipoog in overgave. Na het plaatsen van een infuus en de eerste controles, vervolgde ik mijn reis door de operatiegang. Ik zag op het bord een bekende naam van een operateur staan. Een bemoedigende gedachte. Onze zonen zitten bij elkaar in de klas en hun huis vormt regelmatig een veilige haven voor onze zoon, ook deze dagen. Maar vetter kon de knipoog niet worden toen we rechts de gang indraaiden en we de desbetreffende operateur tegemoed liepen. Detail: voor mijn gevoel werd ik in zijn armen gereden. Hij is meegelopen tot míjn deur of is dit het betreffende ''luik' waar mijn tante over spreekt...  Anyway, de bemoedigingen wierpen vrucht af want de waarheid gebied te zeggen. Toen die deur, dat luik, van de operatiekamer openging kon ik een "ÍEKS" niet verbergen. Vanuit de ambachtsslagers-invloed binnen mijn familie kon ik niet onder de overeenkomst met 'hun' abatoir uit. Voor de aktie die het woord 'overgeven' in zich heeft heb ik geen ruimte gekregen. Aktie kwam er van buiten mij, want ik ging letterlijk van hand tot hand. En ik, ik liet mij rustig en dankbaar dragen.

Na de operatie heb ik een nabloeding (Hb 4.7) en een bloeddrukdaling (RR60/40) gehad en moest dinsdagavond ziekenhuis Vlissingen al verruilen voor de acute opname afdeling Goes.

Ik heb geen teleurstelling over de nabloeding gevoeld. Hoewel ik mijn operatie zelf niet kon controleren heb ik geen reden te twijfelen aan de deskundigheid van de operateur. Ik weet dat dit onder het kopje pech kan vallen. En die ''pech'' kreeg in de ambulance al een gouden randje toen we een heel leuk en waardevol gesprekJE hadden met de "ambulance-broeder''. Ik kan hierin Johan Cruyff volmondig nazeggen: elk nadeel heeft zijn voordeel. Zo heb ik dit echt ervaren.

De bloeddrukdaling is toch een andere ervaring. Ik lag op een éénpersoonskamer en ben na terugkomst van de uitslaapkamer niet meer spontaan gecontroleerd door de verpleging. Ik heb 1x gebeld om onder begeleiding naar toilet te gaan, maar het duurde ellelang voordat er iemand kwam. Toen ik dan ook een bloeddrukdaling - die overigens heeeel snel kwam opzetten - aan voelde komen heb ik zelf mijn infuus harder gezet en mijn hoofdsteun plat. Doordat ik mijn armen niet goed kan gebruiken, zat verdere aktie van mijn kant: belletje lellen, er niet in, maar ik had er ook geen vedusie in. Ik heb mij echt geconcentreerd om bij kennis te blijven en toen er iemand ineens mijn naam riep, heb ik ''bloeddruk'' geantwoord. Eenmaal in Goes ben ik in de nacht 2x op bloeddruk gecontroleerd. Ik lag op een 4 persoonskamer, waar alle gordijnen van de medepatienten dicht waren en in de verpleegpost waar ik op uitkeek (ik wilde mijn gordijn niet dicht!) was in de nacht weinig verpleegkundige aktiviteit waar te nemen. Gelukkig had ik genoeg adrenaline om mij zelf wakker te houden. Drukverband bleek de volgende ochtend niet afdoende te hebben gewerkt, operatie: wondtoilet, bleef geindiceerd.

Toch duurde het nog tot de avond voordat ik weer onder het mes lag. En voor die 2e OK heb ik eerst bewaking geeist. De leidinggevende van de aoa bekeek mijn papieren, vond ook dat hier sprake was van nalatigheid en tot mijn ontslag heb ik haar toezegging gehad om op de bewakingszaal te blijven. Op de aoa werd gesuggereerd dat de bloeddrukdaling van de perfalgan (dit is paracetamol per infuus) kan komen. Op de bewakingsafdeling leek dit bevestigd. Tja, wie weet....
Helaas bleef mijn Hb dalen (4.2) zodat de chirurg vond dat ik eerst gevuld moest worden met zakje(s) bloed. Iets wat ik helemaal niet wilde omdat ik geen klachten had nog verschijnselen van het lage Hb maar de diensdoende en jonge chirurg wees mij op de protocollen. Aaahhhhh: universiteit versus hbo. Letter versus praktijk. Jong versus ervaring... nee, dit laatste gaat niet op! Sorry!  Maar o, wat wilde ik dat ik meer geleerd had, toen het nog kon.... Maar goed: universiteit won het, al voelde het aan als met de rug tegen de muur. Hij zei nl dat ze mij boven (het ok-team) niet zouden accepteren en ik kon toch niet van ze vragen dat die ook nog eens naar beneden zouden komen om mij zelf te beoordelen. Een paar uur later liep het eerste zakje bloed mijn ader in. Maar daar is het ook bij gebleven!!! :>) Eenmaal boven gekomen vond de anaestesie-assistent mij helemaal niet tonen als iemand met een laag Hb. (.....!!!!....) Toen ik op tafel lag fluisterde hij mij in: ik prik zo je Hb nog eens en als die niet onder de 4.0 is, zal ik je geen bloed geven. Ik had geen Casper-spookjes meer nodig, ik had aan zijn dragende handen genoeg.

De dag van ontslag liepen mijn drains nog 350/24 en 350/48 uur. Je begrijpt dat ik er 

nu uitzie met ontluikende borstjes, maar dan klotsen ze van het lymphevocht. Verder ben ik bont
en blauw tot aan mijn liezen toe!

Maar ik ben thuis. Voel mij getraumatiseerd. Ik heb moeite om deze bewezen nalatigheid hetzelfde te benaderen als mijn nabloeding. Toch is Johan Cruyff heeel bijbels als hij zegt: elk nadeel heeft zijn voordeel. De apostel Paulus schrijft nl al: ALLE dingen doen meewerken ten goede - met als aanvulling - voor hem die gelooft. Dit komt ook omdat ik in het ziekenhuis het boek van Ronald Dunn: Wanneer de hemel zwijgt. Waarin hij na de zelfmoord van zijn zoon ook worstelt met deze tekst van Paulus. Ook hij kan er geen spelt tussen krijgen. Maar zijn openheid haalt bij mij het dekseltje van mijn gevoel af. Ik ben de laatste dag in het ziekenhuis niet meer zo meegaand en begripvol. Als op mijn verzoek om de drains er vlak voor ontslag uit te halen, gereageerd wordt met: "Mevrouw, we komen er nú voor en we hebben meer te doen." Vraag ik direkt naar de leidinggevende. Ik heb als de drains er vlak voor ontslag uitgetrokken worden zelfs spijt van dat ik het zelf niet heb gedaan. De pleeg begon mijn doorzichtige verband er al af te plukken om ''ff lekker te verschonen''....NEE! en dit is wel protocol waar ik achter sta! Ik heb zijn expertise niet goed genoeg uitgevraagd. Ook heb ik zelf nog een ijzertransfusie gevraagd nadat de laborante 's morgens vroeg, mijn ijzerstatus wel mee wilde prikken. Ik wil met een laag Hb wel medicamenteuze ondersteuning, alleen geen bloed. De dienstdoende chirurg (diezelfde jongeman van de afgelopen 2 dagen) vindt niet dat hij steken heeft laten vallen, maar regelt wel mijn ijzeren wens.

Gelukkig ben ik thuis! En gedraag mij als een echte patient. Ik ga tussen de middag, braaf liggen en jawel dan doe ik zelfs nog ff een dutje. Langzaam van getraumatiseerd naar geaclimatiseerd. (Uitspraak van mijn broer, die vandaag ff zelf mij wilde beoordelen....)

Ik ben helemaal thuis!! En ook al kan ik niemand meer aan mijn boezem drukken. Iedereen in mijn buurt kan ik nu wel dichter naar mijn hart brengen. (en die uitspraak is van mijzelf en meen ik ook nog!)


As dinsdagmiddag heb ik een vervolg consult bij chirurg Ten Thije, samen met Judith. Met als grootste item: uitslag van de patholoog anatoom. Ronald en Marianne gaan mee.