maandag 16 juli 2012

Operatiedatum en andere antwoorden

Operatiedatum: 14 augustus

MRI: géén uitzaaiing in mijn hoofd! Op voor operatie!

Maandag16/7 en vrijdag 20/7 telefonisch contact gehad met chirurg Ten Thije: Hij heeft overleg gehad met andere disciplines over mijn verzoek om tegelijk twee borsten te verwijderen. Allen zijn het erover eens: het is een forse investering voor een relatief kleine kans. Als ik toch aanhoud, zegt hij: "Laat ik het duidelijk zeggen. "Ook na de operatie blijft het feit bestaan dat u met een levensbedreigende tumor te maken heb." "Wij verwachten dat de tumor in uw rechterborst over een paar jaar toch uitzaaiingen  zal laten zien." 
Toch zal hij een gesprek met de klinisch psycholoog regelen en daarna nog eentje met hemzelf en Judith. Ik ben blij dat hij eindelijk duidelijk over de brug komt. Ik geef dit ook aan en voeg toe dat ik al wel zoiets in zijn ogen heb gezien, toen wij de eerste keer bij hem langskwamen. Als ik de telefoon neerleg, merk ik dat de woorden ondanks dat ze niet nieuw op mij overkomen, toch hard zijn aangekomen. Ik ben wederom verbaasd over de kracht van het gesproken woord en vraag God: Heer help mij om mijn woorden, die ik ook zo makkelijk uitspreek, zorgvuldiger te kiezen. Heer vul mij met Uw liefde. Ik bel Anneke. Ff later zitten, nee staan we met een bakkie troost. We staan vooral gehugd: wat gaat er van een letterlijke schouder toch ook veel kracht uit. Maar bovenal weet ik dat Ann voor mij bidt. Op Hem vertrouw ik. Voor mijn genezing? Het is nu ff niet het belangrijkste. Ik vertrouw Hem voor mijn leven! Gelukkig maar!

Het duurt ff, maar dan heb je ook wat....belangrijks te pakken: dinsdag 14 augustus word ik om 7.00 uur in het ziekenhuis verwacht en om 8.00 uur staat de operatie gepland. En het wordt beide borsten inleveren. Eén nachtje ziekenhuis en dan is de verwachting dat ik weer naar huis mag. Graag had ik ook mijn eierstokken tegelijk ingeleverd in verband met mijn hormoontherapie. Mijn tumor is hormoongevoelig dwz dat oestrogeen en progresteron als pokon voor die foute cellen werken. Buiten de medicatie is het van belang dat mijn eigen lijf zo min mogelijk produceert. Omdat ik nog niet in de overgang ben heb ik aangegeven dat mijn wens is om preventief mijn eierstokken te verwijderen. Omdat het niet gebruikelijk is bij mijn leeftijd (?) duurt die aanvraag langer dan dat we nu nog tijd hebben voor de geplande operatie datum. Jammer maar helaas...
Als voorbereiding voor operatie heb ik mijn oude tante om haar ervaring geschreven. Ik citeer haar reaktie: ...als ik eenmaal door het luik (....) was geschoven (!), kon ik mij helemaal overgeven.... einde citaat. Ik krijg bij luik toch een heeeeeel ander beeld, maar op de een of andere manier stelt het mij toch gerust. De wijze vader van Corrie ten Boom (Zij en haar fam hebben in de 2e wereldoorlog joden geholpen, Corrie vond het best eng. Haar familie is hiervoor ook opgepakt en alleen Corrie heeft Auswitsch overleefd.) zei tegen zijn dochter: Wanneer koop ik voor jou een kaartje voor de trein? Niet tijden van te voren, maar pas als we gaan reizen. In de woorden van mijn tante hoor ik eigenlijk hetzelfde. Niet voor de 'luik', maar gelukkig wel waar nodig is: daarna!

Twee dingen nog. Ik geniet enorm van de leuke, verrassende dingen die het leven en geliefden ons brengt. Ronald en ik hebben samen een weekend in Leiden doorgebracht. Ronald zijn geboortestad en ik heb er 11 jaar gewoond. Kadootje van Ronald zijn familie: supergenoten. Gister Marianne opgehaald, die is met het vliegtuig uit Zwitserland gekomen om voor ons te zorgen. We hebben genoten van de tourist uithangen in (of is het op) het Gooise matras en pick-nicken in het groene hart van de Randstad. Vanavond - laatste avond voor D-day - gaan we nog worstjes braden aan het Veerse Meer.
En dan zal morgen komen... ik denk dat ik niet genoeg tijd heb voordat ze mij in slaap gaan maken om aan jullie allemaal te denken. Ik ben van plan alle geschreven, gesproken, gemailde, gebelde, .... zinnen herhalen. Hoe ver zou ik komen? Weet je wat overweldigend is, ik weet nu al dat niet iedereen, nog alle woorden aan bod zullen komen. En dat dit niets met mijn geheugen heeft te maken!
Morgen wordt er voor mij gebeden, gezongen, kaarsje gebrand, gedacht: wat bijzonder om dat mee te maken. Ik zing, bid voor en denk aan jullie -kaarsje branden mag wellicht niet daar, anders deed ik dát ook....- Individueel, maar ook als bidstondgroep (en school is pas 1 dag oud!) Dit heb ik geleerd: Ik kan iets plannen, maar als ik een open houding houd, dan wordt het mooier dan ik ooit had kunnen bedenken. Morgen mag ik op voor mijn wedloop, maar mede door jullie aanmoediging zeg ik: kom maar op!

Tot na de operatie!

donderdag 12 juli 2012

8e chemo-kuur. En op naar het volgende hoofdstuk

10-juli: Tijdens de vorige kuur had ik per ongeluk mijn dexamethason-schema gehalveerd. Hier kwam ik pas achter toen ik zag dat ik aan het eind een boel pillen overhield. Vorige keer toch ook wat dieet-tips verwerkt en mijn lijf leek hiermee zelfs minder te protesteren, dus dacht ik deze kuur: ik slik 'ns lekker ff nix, krijg toch de volle mep anti dit en anti dat nog per infuus als voorafje en laten we daarna maar kijken of aanvulling nodig is.... Die gedachten werd afgestraft, want Inge, de vervangster van Judith,  durft haar fiat voor de kuur niet te geven. Ook Kerkhofs is op vakantie. Ik trek aan het kortste eind. Dus..... Eerst een dagje pillen, dan terug voor kuur. Bakkes! Weer kids onderbrengen, weer vervoer regelen. Ik zit nog steeds te navelstaren of ik op mijzelf, het heilige protocol, of de vervang-behandelaar(s) boos ben. Ik neig naar de vervang, want ík had goede argumenten en wordt een protocol door de behandelaar gebruikt of wordt deze erdoor gedicteerd?.......... maar toch ook een beetje mijzelf, want door mij moeten anderen weer extra inspringen en ja, ik moet toegeven, dát zit mij nog het meest dwars.
Toch krijgt ook deze kuur weer zijn knipoog: JW, de man van mijn boezemlady Anneke biedt spontaan aan mij te rijden, dan gaan hij met zijn jongens strandvliegeren. De ijshandschoenen voelen weer koud en na de verversing heb ik toch echt behoefte aan afleiding. Van diverse verpleegkundigen krijg ik de vraag of ik deze keer niemand mee heb.... niemand mee??? Ik wordt geëscorteerd door drie MAN sterk!!! Ik doe mijn ogen dicht, merk dat ik zachtjes zing, ik word warm van binnen en waarempel ik zie de jongens vliegeren aan het strand. Mijn handen voel ik niet meer, ik doe soms mijn ogen open en kijk door het raam naar de lucht, om mijn beeld van de jongens te versterken. Ik zie hakken in het zand, ik zie wapperende jasjes, ik zie opgeslagen ogen -mijn lievelingsbeeld van kids, maar ook van volwassenen- Ik geniet!

Hoofdstuk: Chirurg en chirurgie

De chirurg is Ten Thije geworden.
Toeval? Nee, ik denk het niet en het is goed zo, zeer goed. Hij is per slot van rekening weken geleden -toevallig- al de behandelaar van mijn bovenarmsbreuk. En om met de breuk te beginnen: Ten Thije is niet tevreden over de stand van de kop in de kom. Ik heb een heel schuin lopende breuk, die begint in de steel en aan de buitenkant van mijn arm, een deel van de kop meepakt: een sub-capitale humerus fractuur. Op de zijaanzicht-foto is te zien dat het niet om 1 breuklijn gaat maar dat het dun uitlopende breukstukje aan de binnenkant van mijn arm bestaat uit allemaal losse botstukjes. Dit zit nog niet goed aan elkaar en hierdoor kan die kop niet goed in zijn kom komen. Mogelijk blijf ik door de standsverandering die mijn arm nu heeft, er altijd last van houden. In ieder geval weer een reden om voorzichtig te oefenen. Wie weet gaat het nog meevallen. Gelukkig had mijn fysiotherapeute Margot mij al laten kijken naar mijn wiebelig bewegend schoudergewricht en gewaarschuwd voor overmoedige oefendrang. Ik was hierdoor al anders gaan kijken. Deze blik in realiteit veroorzaakte wel weer een dalletje -en laat dat nieman- ervoor maar weg! Uiteindelijk had ik mijn drive's dus losgelaten en geloof het of niet, maar 't gaf wel weer meer rust en ik werd oprecht blij met iedere vooruitgang. Vorige week kon ik voor het eerst weer in bed ''in het holletje'' van Ronald mij geborgen voelen: zíjn arm om mij heen, billen tegen zíjn buik geparkeerd, vibratie van zíjn ademhaling rustgevend mijn vlassige twee cm EIGEN hoofdbedekking wiegend.....Mmmmmmm.
Nu, na de uitslag over de controle-foto's lig ik weer alleen: rugligging is het beste mevrouw.... Ronald weer omzichtig... Toch meer pijn in gewricht.... toch weer dalletje, maar wel met hoop op rust, dat deze weg nu even  de beste is.

Radicale borstamputatie:
Ik vraag mijn prognose. Ten Thije wijst mij naar mijn uitgangssituatie van afgelopen januari.
Ik vraag om een dubbele borstamputatie. Ten Thije wijst op zijn negatieve ervaring: te hoge psychische belasting en wij hebben geen aantoonbaar erfelijk belaste familie. Maar Ronald en ik willen geen controletraject in, om pas weer in aktie te komen als de atoombom zich alweer geopenbaard heeft. Wij voelen ons, nee, wij hebben de verantwoording over 5 kids. Ik heb in de praktijk te veel gezien. Én, door die gebroken arm weet ik hoe een grote schare hulp nodig is om het hier draaiende te houden. Het is de overweldigende liefde uit de hulp die voor ons aanvoelt als een warme deken en maakt dat het dragelijk en acceptabel is. Maar om vrijwillig te kiezen om deze zorg onnodig te verlengen: sorry, alle lieverds ten spijt, maar nee dank!
Ik vraag om een rigoreuze operatie maar graag ook cosmetisch netjes afgewerkt en wijs hem erop dat hij maar 1 kans krijgt om te opereren en daar moet het in gebeuren. Ten Thije gaat eerst naar achter in zijn stoel en dan weer naar voren: "Mw, ik doe altijd mijn best." Dat geloof ik ook wel, maar ik heb te veel gezien, weet u nog. Hij begrijpt mij wederom, maar ik zie in zijn ogen dat hij het hoofstuk reconstruktie hiermee nog niet uitsluit, laat staan afsluit. Zou hij in zijn hoofd al een plaatje hebben hoe ik eruit kom te zien als hij zich helemaal mag uitleven? Ik ben niet benieuwd.
Ik vraag om een datum. Ten Thije wijst op de procedure. Maar hij begrijpt dat wij veel geregel al in gang kunnen zetten als wij nu een datum weten. Wij gooien nog in de strijd dat één van onze hulptroepen zelfs helemaal een reis moeten boeken: vanuit Zwitserland om precies te zijn. En ik wil dat beloofde Zwitserlevengevoel niet missen! Na die laatste zin laat hij zijn computer openen bij zijn rooster en zie, in mijn toegezegde week (6-10 aug) zit hij al vol! Oeps!
Als ik na nog wat vragen aangeef dat ik alles aan de orde heb gesteld, wijst hij nog vragend naar mijn frommelige papiertje die ik die ochtend nog gauw in elkaar gezet heb. Samen met Anneke. Onder het genot van een bakkie (schrale troost, nu de chemo niet door ging) Ja, doe ook maar taart erbij: kwarktaart. Veel keus was er niet. Maar het was wel lekker, de bakkerij rook heerlijk, het zitje achter was zoals je eigen achterplaats en de bediening was vol van de op komst zijnde vakantie. Ze gingen eind van de week met de bus naar Oostenrijk, het hele huis van verstandelijk beperkte mensen ging mee...en weet je, de troost kwam niet alleen uit de bakkie koffie! Maar goed, Ten Thije ziet nog meer staan en ik draai mijn papiertje om en lees voor: ''25 kg molenmix donker'', ik vul aan: ''.. om thuis weer brood van te bakken... van de molen in Biggekerke...., op het papiertje van Traas ongediertebestrijding van....". Ten Thije glimlacht en eigenlijk heeft hij gelijk. Ook de achterkant van mijn papiertje is het vermelden waard, maar dan vooral het bakkertje aan de dorpsring in Biggekerke, waar we na ons meel onze troost haalden en mijn punten aan Ten Thije op papier zette.

Operatie-trajekt is opgestart.
Maar ook een mri wordt gepland, omdat ik niet continue maar wel frequent pupilverschil heb. Dit pupilverschil kan varieren van weinig naar fors. Tijdens het vorige bezoek vroeg Judith of mijn gemelde wisselende roodheid van mijn borst nog door Ronald was beoordeeld. Toen niet, maar nu heb ik hem -maar zelfs ook Julia- niet gespaard: Ja, ik heb frequent pupilverschil. De nursepraktitioner waar ik dit punt die morgen als eerste had neergelegd kijkt mij diep in de ogen en geeft aan: ik zie geen verschil. Maar nu heb ik gelukkig Ronald naast mij: bevestiging. Toch wil ze geen aktie ondernemen omdat ik er geen klachten van heb. Behalve onstabiel zijn op de benen, maar, geef ik hier zelf al aan: "Die onstabiliteit ook kan komen door de bewegingsbeperking van mijn gebroken arm." Eigenlijk wil ík dat ze nu zegt: Ja, ik geloof je maar we kennen je, je hebt nooit ergens klachten van. We gaan voor zekerheid. Zeker ook met het oog op de geplande operatie, ik ga een mri aanvragen. Maar die woorden komen niet. Ik wil niet doorduwen, maar geef wel aan dat ik dan wel wil dat dit punt nog expliciet bij de heren geleerden ingebracht wordt. En dan komen de woorden wel. En Ten Thije  spreekt later die middag de achterliggende gedachte even glashard voor mij uit: Mocht het om een uitzaaiing gaan, dan heeft opereren geen zin. Maar aangezien de meeste chemo-klachten zich rond mijn ogen hebben geconcentreerd: zenuwtrekkingen en overmatig tranen heb ik de hoop dat ook dit pupilverschil hieronder weggeschreven gaat worden...

Na nog enkele loketjes te hebben aangedaan, hebben wij de volgende afspraken verzameld:
- vr 13 juli Mammae-care verpleegkundig consult
- ma 16 juli Ten Thije belt voor operatie datum en nog lopende vragen
- wo 18 juli MRI
- ma 30 juli bloedcontrole, hartpompfunctie-test, pre-operatieve screening, consult Judith en mijn portie ratten-eiwit... mijn kuur chemo is dan wel afgelopen, maar de immunotherapie loopt nog een jaartje door... O, ja, da's waar ook, bijna vergeten...

O, ja, en deze is ook waar: Na mijn kuur geen pil meer geslikt: heerlijk geslapen, geen nachtzweten, geen plofkip-gevoel, minder bijsmaak (maar helaas, dat laatste valt nog tegen). Verder nog vragen?