2e chemo-kuur

6 maart 2e chemo:
Borst voelt heel bobbelig en lymphevaten voelen als metaalkabels. Volgens oncoloog Kerkhofs moet je de tumor zien als een tomaat en heeft de eerste chemo die tomaat uit zijn raamwerk gesmeten: nu hebben we ''smashed tomato''. Het is de taak van de rest van de kuren om deze rommel op te ruimen... Ik kijk naar mijn borst en zie daar verbazend genoeg inderdaad enige overeenkomst in: rond, rood met klein steeltje... Wel een lievelingsingredient van mij: gebakken tomaat of voor deze ene keer: smashed tomato!

Omdat in het lab is aangetoond dat mijn tumor gevoelig is voor immunotherapie zal mijn kuur aangepast worden. Geen 2x3 kuren maar 2x4 kuren = 8 kuren in totaal voordat geopereerd wordt. Voor nu geen VEC maar AC-kuur en de laatste 4 kuren bevatten  taxotere met herseptin. Herseptin is een antistof die gericht is op het afweersysteem. Het hecht zich aan de kankercel zodat deze niet meer gestimuleert wordt om zich te delen. Tevens zal mijn lichaam de kankercel met herseptin beter zien als lichaamsvreemd en zich meer inzetten om deze op te ruimen... Klinkt allemaal geweldig, maar ook hieraan zit een prijskaartje: Herseptin gaat ook op je hartspier zitten waardoor de pompfunktie negatief beinvloed kan worden. Nog een leuk detail: het is gemaakt van eiwitten van ratten en muizen, zal dit OOK mijn lievelingsdelicatesse worden: smashed rat...euh...????......

VEC en AC ontlopen elkaar niet veel. Ik hoef geen neulasta (de vrachtwagen-voelende-beenmerg-aanjager) , maar de voorbereiding qua batterij aan pillen zijn hetzelfde. Ook de bijwerkingen verliepen volgens plan: ik voel mij als een chemische verwerkfabriek. Het borrelt en bubbelt, maar uiteindelijk loopt het niet door. De lucht om mij heen ruikt chemisch. Ik boer, ik wind, ik STINK! Ik word er zelf onpasselijk van. Hier helpen geen misselijkheidsmedicijnen tegen. Niet recht in iemands gezicht praten Gees! Ik richt mij op mijn buitenkant, dat helpt en geeft ook nog erg leuke reakties! Weet je Gees, vertelt mijn collega van werk. In Wemeldingen zit een schoonheidsspecialiste die van die visjes heeft die aan je voeten knagen. Nu er kwam een mw die de dag daarvoor een chemokuur had ontvangen en weet je Gees: de volgende dag waren alle visjes uit de bak dood. Hoera, het klopt, wat ik voel: dat lucht op!

"I feel rotten"
Marius van Dokkum

1e chemo-kuur

Hoofdzaak of bijzaak?

Twee weken na de eerste chemo is de grote haaruitval begonnen. Gister en eergister er een
foto van laten maken. Mijn koppie verandert snel in een
steeds kortere en dunnere bos stro: a la vrouw van 100 jaar. Het is ook al te merken op de fiets, koeler -lees: veeeeeel koeler.
Ik ben dinsdag met mijn boezemlady's naar de pruikendame geweest, want: laat
het allemaal maar gewoon met je gebeuren en over je heen komen......
heeeeerlijk was dat: wat een worsteling!!!! En dan de pruike-zakelijke-dame:
die alles wat ik uitte in het negatieve zette: O, nee, hoor, iedereen heeft
er moeite mee, maar iedereen neemt toch een pruik! Pruik passen?, o, nee, je
komt alleen om je hoofd op te meten en uit een boek wat modellen te kiezen,
O, nee, je bent wel een zomertype maar je moet toch een warme kleur pruik
nemen omdat je door de chemo toch steeds geler gaat zien, O, nee, lang haar
wordt alleen maar lelijk en schuurt, sommige mensen doneren hun haar, maar
ik zie het al dat is bij jouw geen optie meer, je haar is al helemaal dood
(nb die nacht begon de grote uittocht en sindsdien strooi ik driftig met
mijn dna. Ik houd mij voor dat ik in ieder geval deze hele zomer mijn benen
niet hoef te scheren, mooi toch?! zou mijn bikinilijn ook meedoen?.. als..
dan toch...?). Gelukkig werden mijn boezemlady's ook steeds verontwaardigder
en zowaar de pruikedame bood aan koffie te halen. "Gees, we kunnen ook
gewoon weggaan, rijden we naar een ander in verwegiestan" Maar ook bij de
pruikedame deed de koffie wonderen: ik geloof dat ik wel weet wat je staat,
ik bestel gewoon een heleboel en dan komt het goed!.....
3 dagen later vrijdag na sluitingstijd met Ronald wezen passen: 1e pruik,
sluik haar, model gooi's matras: not me. 2e pruik, sluik haar, high-lights,
model nog meer gooi's matras: not me. Tja dan hoeven we de rest eigenlijk
niet meer te passen, want euh..... o, deze is nog anders, maar wel heel
anders... een hennatint die ik vroeger wel eens gebruikte, springerig - zij
noemt het krul(?) - ik kijk in de spiegel en denk: o, dít is een verbetering
met het stro wat er nu op zit!...???? echt, denk ik dat... Ik kijk opzij:
Ronald knikt! De pruikedame ziet het ook: "Nu weet ik echt wat je wil, ja
het is toch handiger als je eigen man mee is in plaats van een horde
vriendinnen,... die allemaal een mening hebben". (die eigenlijk allemaal
hetzelfde zeiden...) "Ik ga in deze lijn nog van alles bestellen, dan kun je
beter kiezen."Wordt vervolgd........

Ik heb gekozen:
Het is een collectie geworden:
- 1 pruik: toch die éne,
- 3 monniksrondjes: blond - bruin - kastanjerood. Samen met mijn collectie: gescoorde, gekregen, eigengemaakte (waarvan ik alleen ontvanger ben)!!!! kortom zeer dierbare hoofddeksels, helemaal af!
- ÉN een geschoren ei: die is van mijzelf, puur natuur, ff wennen, maar nog best mooi rond, nee, het valt wel mee. Gaat in de toekomst ook meedoen in de collectie: hoe presenteer ik mij vandaag?!

Favoriet? Blonde monnikskapsel met muts: eindelijk kan ik een keer voor blonde muts door!

Laatste hoofdzaak: ODE aan haar:
Haaruitval viel zakelijk goed te beredeneren, maar met het vallen van de haren, kwam toch een gevoel van schaamte en ongewild nudisme over mij heen. Ik heb mij al eerder verbaasd over de kracht van het uitgesproken woord. Want bij het uitspreken komen die gevoellens letterlijk los en verdwijnen met je woorden je mond uit. Verbazend.
Wat is eigen haar toch FANTASTISCH!!!! Niet te warm, niet te koud, wappert in de wind, valt vanzelf weer goed. Kan elke beweging aan! Want voor alle neppers is een goeie kukident-uitvinding toch echt nog een aanbeveling! En de pruik? nu: KOUD! als het koud is en ik verwacht heet in de zomer....

Aangenaam kennismaken

Dit is de blog over Geeske van der Velden en is bedoeld voor informatie voor ieder wil mee wil leven nu er bij mij borstkanker is gecontateerd.
Omdat voor mij de medische wereld net zo reeeel is als de geestelijke wereld en omdat deze voor mij zelfs onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn, zullen beide weergegeven worden. Om mijn blog niet warrig over te laten komen zal ik twee kleuren gebruiken. Zorg die ik expliciet van mijn hemelse Vader ervaar, zal ik in deze paarse kleur beschrijven. Ik ben dankbaar voor de medische zorg maar verwacht uiteindelijk alles van Hem die mij gemaakt heeft. Ik ervaar echter Zijn leiding en zorg door zóveel heen, dat het ook niet altijd te scheiden is in twee kleuren. Hopelijk kan ieder mij nu nog volgen :>)

Waar geloof ik dan in?:
Ik geloof in God de Vader die hemel en aarde -en ook mij- met liefde gemaakt heeft. Ik geloof in Jezus, God's Zoon, die voor mijn zonde gestorven is aan het kruis en opgestaan is zodat ik na dit leven bij Hem mag zijn voor eeuwig. Ik geloof in de Heilige Geest die mij hier en nu wil ondersteunen.


Ik ervaar dat God mensen om mij heen heeft gezet om voor mij te bidden en mij te ondersteunen in deze tijd van "ontboezeming''. Bekenden en ook (nog) onbekenden. Mijn hartewens is dat deze mensen ook veel zingen tot God's eer. Ik daarentegen, dank God voor jullie door ook veel te zingen. Zingen geeft voor mij woorden aan mijn gevoel, maar uiten ook meteen hoop, verwachting en eer aan God. En door te zingen ervaar ik zelf weer rust, vrede en hoop.


In mijn blog word ik ondersteund door 3 vriendinnen: voor nu omgedoopt tot: mijn boezemlady's - in alfabetische volgorde, want andere volgorde is er niet: >)
Anneke - Hanneke - Hildegard
o, ja deze - de foto....

Hildegard - Anneke - Hanneke

Alle drie ken ik via onze kids en allemaal hebben we onze kids op basischool De Wingerd in Goes.
Zij geven mijn zorgen en straks ook mijn beperkingen handen en voeten. Veel - lees: heeeeel veel -  ouders van De Wingerd, hebben hun hulpvaardigheid bij mijn boezemlady's aangeboden. Ik word al zo stil en geroerd bij die wetenschap dat ik daar voor nu genoeg aan heb. De school is voor mij meer dan een instituut, het voelt als familie en nu ervaar ik dit weer driedubbel.

Aanleiding:
Sinds Julia ben ik bijna voordurend een voedende moeder geweest.
4 jaar geleden heb ik een forse borstonteking gehad, waarvoor ik naar de huisarts ben geweest en medicatie heb gehad. Sindsdien hield ik de melkklier die wel vaker voor een opstopping zorgde in de gaten. Zomer 2010 ben ik definitief met borstvoeding gestopt. Van het rijtje risico's voor borstkanker is er op mij geen enkele van toepassing. Van een borstontsteking wist ik zelf dat deze op latere leeftijd voor problemen kon zorgen. Mijn gedachte voor als er bij mij een verdenking op borstkanker zou zijn was als volgt: als een klier verdacht zou worden, wilde ik ''graag'' een MRI en vervolgens operatieve algehele verwijdering van die borst om verdere risico's te minimaliseren. Ik werk zelf in de gezondheidszorg en heb te veel complikaties op dit gebied gezien. Zo'n mening klinkt dapper, maar is alleen verstandelijk. Gevoelsmatig kan ik mij slecht overgeven in andermans handen. En een operatie is daarvan wel mijn grootste schrikbeeld.


Feiten (met een toefje gevoel) op een rij:
18 jan huisarts om mijn borst te laten beoordelen
20 jan chirurg die al meteen zijn zorgen uitte, maar gaat wel accoord met mijn wenselijke werkwijze.
Ik ervaar de zorgen die de arts uit als golven tegen een bootje waar ik inzit. Ik zal dit nog vaker en heftiger gaan ervaren, maar het kalmeert mij dat ik weet dat ik niet de kapitein van het bootje ben.
25 jan mri
26 jan chirurg belt: tumor is nu meer dan 8 cm - en dus te groot om te opereren. Hij adviseert dringend toch een X-foto te laten maken en erin te laten prikken. Hij uit nogmaals zijn zorgen en denkt al aan eerst chemo. Zucht. Ik zie mijn werk, welke 2 uur later zou beginnen niet meer zitten en krijg gelukkig alle begrip als ik ze bel.
Als Amoz 's avonds naar zwem wil fietsen en gewoontegetrouw zijn fietslicht aanzet, geeft hij aan dat deze het niet goed meer doet. Ik antwoord dat het buiten nu te licht is om dit goed te kunnen beoordelen "wacht maar tot je terug van zwem fietst, dan zul je zien dat je licht nog helder schijnt." Ik word zelf ook geraakt door dit voorval. Voor mij is geloof in God zoals de lamp voor Amoz zijn fietstocht. Figuurlijk ervaar ik dat donkere wolken zich boven mij samenpakken, maar in die donkerte zie ik het licht scherper en helderder. God is erbij, Hij zorgt dat ik de weg voor mij blijf zien zodat ik niet ondersteboven ga.

2 febr mammografie + echo + punktie. 6 febr uitslag, bij een vervangend chirurg omdat de mijne op vakantie is en de vervanger in ieder geval snel kan starten met chemo, aldus de secretaresse van de chirurg.
uitspraken radioloog tijdens punktie: grillige vorm, vaag, onbekend beeld. oksel niet verdacht.

3 febr Judith Kuiper belt en biedt haar hulp aan. Judith is voor mij meer als nursepractitioner op de oncologieafdeling van het Admiraal de Ruyterziekenhuis locatie Vlissingen. Ik ken haar via werk, via de basisschool EN omdat we zoals ze het zelf zegt ''zussies'' zijn. Heimelijk had ik al gehoopt dat zij mij zou gaan behandelen: YES, maar willen anderen als het nodig mocht zijn mij naar Vlissingen brengen...

Meer gevoel bij de feiten:
6 febr vervangend chirurg: hij geeft aan dat mijn status niet is ingevuld, dat hij de gang van zaken niet begrijpt en dat de uitslag van punktie nog niet bekend is, hier wordt morgen in een overleg met diverse disciplines over gesproken. Hij kijkt verder niet zelf naar mijn borst, wel geeft hij aan dat het er niet goed uitziet en schrijft op een papier T4. T4: tumor is buiten zijn oorspronkelijke weefsel gegroeid. Verder geeft hij aan dat ik niet voorbarige conclusies moet trekken. Dat hij voor woensdagavond mij de uitslag van het overleg van dinsdagochtend geeft en dat er in ieder geval nog 2 weken nodig zijn voor aanvullend onderzoek en een definitieve uitslag en behandelplan. Ik vraag mij af wat hij nu (maandagmiddag) niet weet en morgenochtend wel en hoe kan hij T4 opschrijven terwijl er voor hem zoveel onduidelijk is en hij mijn borst niet zelf beoordeeld heeft. Ik voel dat ik mij af wil sluiten. Ik wil weg. Om nog grip op mijn situatie te houden meld ik de chirurg dat Judith mij haar diensten aan heeft geboden, dat zij morgen vast op dat overleg is en dat ik bij deze haar aanbod aanneem. Ik wil dolgraag dat Judith het overneemt want ik merk dat ik dit niet meer zelf kan hendelen. HELP! Ik wil mijn kop vanaf nu in het zand steken! Eigenlijk ook een beetje jammer, want nu zit er nog haar op, volgende maand niet meer...
Voor nu lijkt het of de storm voor mijn bootje zijn hoogtepunt heeft bereikt. 's Avonds zit ik letterlijk te shaken op de bank als ik Judith aan de lijn heb, toch kan ik slapen. Wel wordt ik een paar maal wakker en zeg: ''maar uit die alle redt hem de Here'' Het is een zinnetje uit een psalm, hierna val ik toch weer in slaap. De volgende dag vertelt Judith dat haar dochter expliciet voor een goede nachtrust voor mij heeft gebeden.

7 febr vervangend chirurg belt net na vergadering: Judith zal mij verder gaan behandelen. Pfffff

8! febr consult chirurg + oncoloog + bestralingsarts. Uitslag: kwaadaardige tumor uitgaande van de melkgangen en er zijn ook kankercellen in de lymphebanen aangetroffen. Aanvullend onderzoek naar mogelijke uitzaaiingen bot, long en lever wordt gepland. Behandelplan: 6x chemo á 3 weken, daarna totale borstresectie + verwijdering klieren oksel en als toetje: bestraling. Totale duur: ong. 9 maanden. Het is een harde boodschap maar ik ervaar dat ik het zelf niet meer alleen hoef te dragen, Judith neemt zorg over en ik wil nu even niks geen uitslagen of diferentiaties horen.

10 febr botscan
13 febr Consult Judith en longfoto + echo buik. Helaas kon de volgorde niet anders. De foto en ook de punktie laten voor een groot deel zien dat het om een voorstadium van kanker gaat, maar in de lymphebanen zijn wel kwaadaardige kankercellen aangetroffen. Mijn diagnose luidt nu: DCIS: een voorstadium van kanker welke uitgaat van de melkgangen en lymphangitis carcinomatosa. Judith laat mij na de onderzoeken nogmaals terugkomen: geen uitzaaiingen aangetroffen. Behandelplan kan ingezet worden op volledige genezing ipv beheersing van de ziekte. Wanneer wil ik starten met chemo? Morgen? Oké! Heel langszaam komt de Pffffffffffffff Maar toch ook niet helemaal. Omdat de kankercellen in mijn lymphebanen zijn aangetroffen, zijn ze dus al wel '' op transport'' geweest. Macroscopisch is er niks gezien, als er microscopisch nog iets zit, dan is daar nu toch ''de chemo''.

14 febr 1e chemo. ik kan nog niet wennen aan het patient-zijn. Zet zelf het infuus over omdat het zakje leeg is.

15 febr ik spuit mijzelf neulasta onder toezicht van een mannelijke pleeg van de firma. Jammer dat ze geen George Clooney type op voorraad hadden....
Neulasta jaagt het beenmerg op nieuwe witte bloedcellen te maken zodat ik in mijn afweer niet zo dip. Een ervaringsdeskundige vult aan dat je over een paar dagen eengevoel krijgt of er een  vrachtwagen over je botten heeft gereden. Leuk vooruitzicht voor het weekend:>)

Het chemo-gevoel:
chemo voelt bij mij als een slechte zwangerschap met al zijn kwaaltjes. Chemische smaak, oprispingen, grieperig, moe. Wel met het voordeel dat ik nu geoorloofd kan blijven zitten en zelfs niet hoef te werken, wat met een echte zwangerschap wel anders is. Het is na een week wel afgezwakt. Ik vreesde eigenlijk voor erger, wat zoals de bekende spreuk ook aangeeft nooit is op komen dagen..... Ik ervaar dat ik moet leren bij het moment te leven en dan komt deze kaart:

You give me, Lord the now, the here
You send me storms to start the year
But with the winds that does not cease
You calm my fears and leave Your peace