6e chemo-kuur

30 mei: gister bloed laten prikken. Ik, én meerderen rondom mij, maken zich zorgen. Mijn borst wordt weer groter, okselklier weer makkelijk te voelen, haar is weer aan het groeien, nagels groeien en worden weer minder broos... Ik vraag de doorgewinterde laborante of ik voor de tumormarkeruitslag om 17.00 uur mag bellen. Eigenlijk wordt er op 2e pinksterdag geen tumormarker bepaald en uitslagen?, die gaan naar de arts. Maar ze kijkt naar mij en zíet míj: ik mag bellen.
Om 13.00 uur hangt de laborante zelf al aan de lijn: ''Ik heb je uitslag en wilde je niet laten wachten tot 17.00 uur. Tumormarker=48!''. Ik wordt warm van haar lieve houding en voel de ontlading over de uitslag. Boaz meldt spontaan dat hij groene tranen ziet. O, dat, dát is die stay-in-place-make-up, Bo...., z-u-c-h-t. Zal ik nog tegen traan-óngevoelige make-up aanlopen of zal ik zelf een chemo-gevoels-lijn ontwikkelen óf reageer ik nu weer overgevoelig? Het lijkt of één ding echt míjn ding is: ik ben een goeie weenvrouwe en naar het aan laat zien, een uitzondering in deze tijd. (Maar wel erfelijk belast, heerlijk niet alleen!: deze opmerking is voor mijn lieve nichtje en lotgenoot J;>)

Bij Judith: Omdat de tumormarker bijna gehalveerd is, gaat Ronald niet mee. ''Wij'' (Roon en ik, maar ook diegenen die zelf spontaan eerder genoemde zorgelijke kenmerken hebben opgemerkt) zijn wel echt benieuwd naar een bevredigend antwoord op alle negatief uitziende uiterlijke kenmerken. Oké, borst daar wordt een veldslag geleverd (hoop ik in ieder geval) en dit kan oa vocht aantrekken. Maar haar en nagels? Mijn borst wordt niet roder, maar roodheid neem ook niet verder af, nog de omvang van de roodheid! En is een tumormarker niet een te smalle medische maatstaf om nu de behandeling helemaal op af te stemmen? De literatuur is hier negatief over. Voeg daarbij de wetenschap dat een tumor uit meerdere soorten afwijkende cellen bestaat en je houdt meer vragen en minder houvast over. Zijn er ook tumorcellen in mijn borst die geen tumormarker afgeven, maar nog wel lekker hun gang kunnen gaan? En wat dacht je van deze: zitten er ook tumorcellen in mijn borst die niet gevoelig zijn voor immunotherapie en dus óók lekker hun gang kunnen blijven gaan? Wat doet de taxotere? Deze vraag heb ik al eerder gesteld, maar krijgt nu zeker met haargroei en nagelverbetering weer een extra vraagteken bijgeschreven?? Zo dus! Judith kan geen antwoord geven. Een MRI, die na 4 kuren zou worden herhaald is al eerder verzet naar het eind van de chemoreeks. Oorzaak: de eerste twee kuren sloegen niet aan en twee goeie kuren is te weinig aanleiding om een mri te plannen. Ach, en nu hebben we er nog maar twee te gaan..... zouden ze dat bij de vrouw van de professor ook zo hebben aangepakt? Wellicht mag ik mij dit niet afvragen, maar helaas, de gedachte zit er al.
Tweede struikelblok: Mijn ok staat in vakantietijd gepland. Ik heb dit ons vorige bezoek aangekaart omdat ik van duidelijkheid en overzicht houd. Tot mijn verbazing luidde het antwoord: ''Wie er beschikbaar is, die zal opereren'' Weer komt die nuffige vrouw van de professor voorbij, haar gezicht krijgt al bijna contouren, ik zal ze niet noemen. Ik heb een lijst gevraagd met kandidaat chirurgen om die zelf op deskundigheid, radikaalheid en accuratie te beoordelen. Maar na horizontaal (mensen) en vertikaal (behoeft geen nadere benoeming) overleg/uitten zie ik in dat ik op de verkeerde weg bezig ben. Ik heb mijn vertrouwen in Judith gesteld. Haar taak is zoals ze die zelf in het blad Zij en Zeeuws van sept 2010 heeft verwoord. -Ik wil geen fouten, dus ik quote- . Judith: ''Eigenlijk leer ik mensen 'zwemmen', ik wijs ze de weg in het doolhof waarin ze terecht komen''. Einde citaat. Mijn  verwachting van haar was dat zij zou aangeven: ''Onder de gegeven omstandigheden en jou wensen kennende beveel ik je die chirurg aan en als 2e evt die.'' Mijn ziekteproces (en ff daarvoor om eerlijk te zijn) voelen aan als een mega-stoomcursus communicatie. Af en toe geholpen door handvatten, maar voor het overgrote deel bestaande uit praktijk. Wat de handvatten zeggen?: blijf communiceren :>) Oké Judith, ik weet niet of je toevallig mijn blog leest, maar de handvatten van communictie zijn hierover duidelijk:  ga, hier niet van uit! Dus, Juud, persoonlijke mail volgt....

Heb naast chemo nog een extra ijzerzakje gekregen. Hb was toch weer gedaald. Laat mij raden Judith. Ik kijk naar mijn gebroken arm en ja je ziet het ijzerzakje bijna letterlijk hangen aan de achterkant van mijn bovenarm, alleen meer zwart dan rood: verbruikt, helaas... Het is niet goed voor mijn ego, maar ik was blij dat ik, twee kuren terug, zelf degene was die aandrong op dat eerste zakje ijzer, wat zou anders mijn Hb nu zijn geweest. Het is niet reeel, deze val had niemand kunnen voorzien maar toch piept - nee - brult er een stem in mij: Luister naar mij!

Confronterend mooi!
Vervolg op genezingsoverpeinzing: Ik hoef er niet meer uit te komen!!!!!!!! Karin, bijbelschoolvriendin, lotgenoot en oa medewerkster van de stichting Als kanker je raakt, kreeg spontaan een antwoord voor mij! -dat wist zij niet, maar bij mij kwam die binnen-: ''Gees, je kunt God niet voorrekenen, je kunt God ook niet narekenen, je kunt wél op Hem rekenen!!!'' Ineens is daar: rust! Mijn kennisgeloof verandert weer een sprongetje in de richting van een meer persoonlijk geloof en in een steeds meer intieme relatie met de Heer! Dit is mijn prioriteit en omdat ik weinig energie over heb, zíe ik op dit moment wel wat er op mijn pad komt. En echt, ik noem niks, maar het zijn ontelbaar veel mooie, bemoedigende en verrassende momenten! Oké, eentje dan. Die slaat op wat ik over deze kuur geschreven heb. Naar aanleiding van psalm 25 en een toefje eigen meimering: Aan God hoef ik niet te tweifelen. Hij is niet onberekenbaar, Hij heeft geen 'donkere kant', geen verborgen agenda. Ik ben geen dubbeltje voor Hem, zelfs in kwartjes telt Hij niet, maar allemaal zijn we kostbare parels. Alles wat Hij voor en in mij doet, komt voort uit zijn goedheid en zijn trouw. Hij heeft het beste met mij voor en mist hierin geen enkel detail. Hij is níet afhankelijk van mijn communicative vaardigheden of beter gezegd: in mijn gebrek hiervan. Wat een rust!


31 mei: Opmerking naar aanleiding van een net binnengekomen, superlief mailtje. Weet alleen niet goed welke kleur de tekst moet... Mijn reaktie was in deze kleur, ik copieer maar gewoon:
''Nee, ik ben geen oervrouw, maar mét mijn God spring ik over een berg! Dat is het eerste waar ik aan moest denken, bij het lezen van jou mail.

 Ja, ook ik heb mijn dalen - die onlosmakelijk bij een berg horen! Gebed is voor mij van levensbelang. Praktische hulp vloeit daar vanzelf -voor mij dan- uit. Ik zie het echt als God's zorg voor mij dat Hijzelf jullie aanspoort tot suppoort voor mij en ervaar daarin heeeeel veel rust, dankbaarheid en warmte van! Bewijs?: lees jouw eigen mail maar over!

Ja, ik heb een bovenarmsbreuk en kan niet alleen met Eva zijn en dus niet alleen voor haar zorgen. Met een traan en een dankbaar hart kijk ik naar de geboden zorg voor haar. Zeker ook met een traan, hierdoor ik zie nu de toetsen niet eens scherp voor mij en omdat ik nu ook niet meer 10-vingerig blind kan typen, schiet dat niet op.''

slippertje met een staartje

24 mei: Drie van onze kids zitten op wedstrijdzwemmen. Ik weet uit ervaring waar het glad in het zwembad is. Maar deze keer ging ik toch -zijwaards- onderuit en goed ook! De badjuf die het gezien had, wilde al meteen een ambulance en na een poosje heb ik maar ingestemd. Wel onzin voor een paar uitgerekte schouderbandjes, verder nergens last van. Ik ben gewoon extra gevoelig nu. Staat extra gevoeligheid ook niet bij de bijwerkingenlijst van de chemo!? Het lukte mij dus niet om overeind te komen en ik kon die lieve, zorgzame en betrokken badjuf toch niet langer als leunstoel vanuit grondhouding blijven misbruiken. Ik weet stiekem vanuit opgehangen A4-tjes, vorig jaar, dat zij degene van de foto is en dat is ze toch echt de 50 gepasseerd is -hoewel je dit écht alleen van papier zeker kunt weten!!!

Nu zit ik met een sling om mijn arm en -voor mij- weer met een batterij aan pillen: pijnstilling deze keer. Die bandjes bleek op de X-foto een complete bovenarmbreuk. Hij staat gelukkig goed in posititie, waardoor er niet geopereerd hoeft te worden. Maar voor de niet kenners: gips kan voor een bovenarm niet, vandaar pijnstilling en niet te veel bewegen. Dit laatste is niet moeilijk. Bijna alles is al teveel beweging en hoor je.....ach, laat maar. Niet te veel bewegen dus. Lees: ik kan nu bijna niks, geen eten koken, niet voor Eva zorgen, niet fietsen of autorijden, zelfs mijzelf afdrogen en omkleden..... Wellicht is die laatste zin overbodig en kunnen jullie hier zelf wel een voorstelling van maken, maar ik wilde het ff kwijt: H-E-L-P

Lichtpuntjes:
- Het is links. Tumor rechts. Of is dit nu juist niet gunstig? na ok? Conclusie: one day at the time. En zo gaat het!
- Gelukkig is het lekker weer: geen lagen zware kleding om aan en uit te trekken.
- Én, ik ben weer dankbaar voor die onmetelijk lange lijst van hulpaanbod, maar heb toch ook de gemeente gevraagd of zij hiervoor een (wmo-)voorziening hebben. Echter: ''loket gesloten tot na pinksteren!''...... Heerlijk dat ik weet dat mijn boezemlady's geen kantooruren draaien!

AvL gecanceld - tranen verklaard

15 mei: Ik heb zelf mijn zorgverzekering gebeld of zij inzage kunnen krijgen in de expertisestatus van de interniste i.o. En of zij evt. een alternatief kunnen bieden -volgens hun reclamespot- Hun antwoord was een kort; nee, helaas. Alleen bij professoren is een expertisestatus na te trekken, maar daar is weer een wachtlijst voor. Met deze wetenschap besluit ik de geplande afspraak af te zeggen. Omdat ik geen fedusie meer heb, maak ik ook geen gebruik van een ander reclamespotje om een tros Radar-tas te laten zien en doe ik mijn afzegging telefonisch. second opninion Antoni van Leeuwenhoek, of te wel, dagje Amsterdam 24 mei - onze trouwdag - wordt het dus niet.
Ik wil niet checken of de procedure goed is gevolgd, want die vertrouw ik Judith en Kerkhofs wel toe. Ik wil weten wat iemand vanuit zijn eigen praktijk op mijn specifieke situatie als aanvulling kan bieden. Mijn uitgangssituatie is van waaruit ik wil praten en ervaring is wat ik wil horen. Ronald is nu aan het kijken of onze zuiderburen volgens een inzichtelijker systeem werken. Wij staan open voor elke informatie....

Tranen verklaard:
Even voor de handige info. De chemo zorgt dat ik meer traanvocht produceer. Vaak loopt dit via mijn ooghoek mijn neus in, waardoor ik hinderlijk als een kind mijn neus frequent ophaal om niet zo'n ordinaire druppel aan de onderkant van mijn neus te krijgen. Laat staan dat die druppel een werkwoord wordt, bakkes! De koude en wind van dit jaargetijde zorgen ervoor dat het vocht soms letterlijk mijn ogen uitwaait waardoor ik er heeeeel emotioneel uit kan zien, maar dat is dus helemaal niet zo -?- Niet helemaal zo, dus!
Ervaringstip van mij: Bespaar je de investering van waterproof make-up voor emotionele tijden, dit werkt alleen  voor een regenbui en voor zwemmen, want tegen zoute tranen is geen enkele ''stay in place'' make-up opgewassen. En wat zwemmen betreft zou ik de zee hiermee dus ook mijden.
Dus als u mij ziet met natte ogen, wel/niet sniffend of snotterend in een tissue en zonder make-up: grote kans dat er niks aan de hand is, maar dat ik nog wel uw gebed nodig heb! ;>)

5e chemo-kuur

8 Mei:
- blij en gereserveerd
- vlot en stroef
- liefde en angst
conclusie: mixed-up en HOOP

Tumormarker zakt gestaag, borst voelt ook beter aan, klier in oksel moet je echt naar zoeken: ik ben blij!
We moeten het echt van de herseptin hebben, want ook de geleerden spreken het uit: als we dát niet hadden had de tombola bij mij gestopt bij 'ip onbehandelbaar'. Maar herseptin hebben we nog niet zo lang (een jaar of 10) en werking op lange termijn is dus niet bekend: ík ben gereserveerd.

Chemogift zonder problemen, bijwerkingen niet noemenswaardig, zeker met een extra gift ijzer in mijn aderen: dat verliep dus vlot!
2nd opinion heeft Judith geen hand in. Ik bel zelf AvL voor expertisestatus van mw Schoenmaker, internist i.o., maar de prof die geraadpleegd wordt wil dit niet vrijgeven. Wel laat hij weten het niet anders als Vliss te hebben gedaan en verder moet ik maar vertrouwen hebben. Ik bel mijn zorgverzekering: want op tv heb je spotjes in de trant van: kies zelf je arts aan de hand van wat je belangrijk vindt: vrouw of man - langere of kortere wachtlijst én veel of weinig ervaring op je specifieke verzoek. Nou, zo gek is mijn verzoek dus niet, mijn wens staat er zelfs in dit rijtje: ik wil dat laatste! Nogmaals: ik geniet in Vliss uitstekende expertise en wil dus meer. 2nd opinion loopt in mijn ogen dus stroef.
Persoonlijke meimering omtrent expertisestatus: Toch raar dat er voor een ordinair pak melk een waslijst aan items beschikbaar is zodat je kunt kíezen: van wat voor koe, hoe was zijn leefsituatie, hoe is de melk bewerkt, milieubelasting, biologisch, wat zit er nog meer in, wat is eruit gehaald, waar is de melk allemaal geweest, .....bla-die-bla-die-bla. en een arts: ik moet maar vertrouwen, geen keuze dus. Ik vind dit onbegrijpelijk. Zeker omdat ik zelf in de gezondheidszorg werkzaam ben en daar waar ik het wel van weet ook duidelijk mijn voorkeur heb. Bijvoorbeeld: Ik weet dat je voor een hersentumor beter bij arts X in Leiden kunt zijn, terwijl voor een vaatprobleem onder je dakpan ren ik naar Utrecht naar arts Y. Wat jammer dat het in deze niet om appelen maar om peren gaat. Net níet wat mijn bootje vaart. Buiten bootje, buiten boekje, er valt mij nu van alles te binnen, niet handig meer. Goed, mijn zorgverzekering geeft aan het een interessante vraag te vinden en zijn er nog mee aan de slag.

Wat ik nu ook expliciet wil benoemen is de betekenis voor mij van zoveel lieve blijken van medeleven: lieve woorden -zo of per kaart-, lieve gebaren, lieve voorstellen. Lieve mensen, die ik vaak spreek, niet vaak spreek, lang niet gesproken heb en zelfs die ik nooit gesproken heb. Ik word er zó stil en zó warm van! Echt, soms wordt ik letterlijk superwarm vanbinnen. Deze blog is van ''werk tot kerk'' heb ik bij de start gekscherend gezegd en gaandeweg merk ik dat deze manier van schrijven therapeutisch voor mij werkt. Maar gaandeweg realiseer ik mij ook dat ik het grootse positeve therapeutische effekt nog elke keer onderschat van al die lieve mensen die het lézen en daardoor met mij meeleven. Samen met de non-digi-tijdperkers is hierin de liefde compleet!?

Woorden zoeken voor mijn gedachten: God heeft niet alleen lief, Hij ís Liefde. God's eerlijkheid en recht overstijgen veruit mijn menselijke voorstelling van eerlijkheid en recht. Door Jezus kan ik toch van die liefde genieten. Alleen zo maak ik mijn fouten die Hij vergeeft en vergeet. Het klinkt zó simpel en zo ís het ook. Alleen ik maak het niet zo simpel. Ik verdiep mij in hoe de bijbel aankijkt tegen genezing en vind allerlei tips en points of views. En, is nu mijn gedachten, als ik die maar toepas,  ....... Dan ben ik op de verkeerde weg. Help, want dan werk ik er zelf aan, terwijl ik niks toe te voegen heb aan Jezus leven en sterven op aarde voor ons/mij. Ik merk dat ik bang ben fouten te maken en probeer zo goed mogelijk mijn best te doen. "Heer, ziet U, ik voldoe aan de voorwaarden, nu kom ik in aanmerking voor genezing, toch?" Maar wat is mijn doel hiermee? O, in mijn hart zitten zoveel dubbele bodems, ik schrik er soms van! God wil geen religieuziteit, hij wil een relatie. Zoals Ronald in mij geen pleaser wil die in ruil daarvoor euh... mmm: het huis opknapt (dit is een voorbeeld!). Heer, dit zijn mijn mixed-up gedachten, ergens in mij is toch een angst dat ik niet genees, laat U maar zien welke gedachten U hierover met mij hebt. Jezus liefde voor mij wordt mij nog eens uitgelegd, -toevallig? precies dit onderwerp, door een preek, door wat ik lees. Een nederlands gezegde: Ware liefde drijft de vrees uit. Niets is meer ware liefde dan God's liefde, dáár wil ik op vertrouwen. Ik weet het: ''Wil ik", want vertrouwen is niet mijn sterkste kant! Wat voor mij wel helder en reeel is, is dat ik hier mijn hoop op vestig en zelfs hoop uit ervaar!!!!


FF kleinigheidje:
Herseptin wordt in hele ampullen gegeven omdat het duur spul is. Dit moet door de hoge ontwikkelkosten komen want mi leveren ratten geen hoge declaratiekosten in... Maar goed, dat ter zijde. Door het aantal kilo's van mij komt er een benodigd aantal miligrammen uit en dit wordt weer omgezet in ampullen per 150 mg om geen restjes weg te hoeven gooien. Voor mij geldt: 450 - 450 -300. Tot zover prima te volgen. Apotheek had nu, deze 5e kuur, op de afdeling 450 voorgeschreven en in het zakje zat 450: "klopt", zeiden de twee checkende verpleegkundigen..... Maar deze doe de zelf-check pleeg zei: dit is de 3e herseptingift: er moet 300 op het recept staan en dus ook 300 geleverd worden.... Dit bleek toch meer te kloppen. Weet je, ik heb helemaal geen negatief beeld bij elkaar checken, doe dat vooral ook bij mij. Ik vertrouw mij alleen al zo moeilijk toe aan een ander en als ik dit doortrek: straks voor ok; kán ik niet meer checken.... ahhhhh. Dan krijg ik het nu al ff spaansbenauwd! Nu was dit niet zo'n spannend foutje. Ik gaf zelf al aan: geeft niet, ik heb de anderen ook goed verdragen, doen we volgende keer gewoon 300. En zo ging het ook, maar dan niet via mij, maar via Kerkhofs.... Die gang van zaken klopte het meest.