Evaluatie van de getallen

woensdag 26 september:
- Radiotherapie: Ik blijf nogal fors vocht verzamelen in bestralingsgebied. Het ziet eruit als cup C, maar het voelt aan als: bodybuildster mamma! - inclusief dat ik mijn arm niet meer recht langs mijn lichaam kan houden. Er is gewikt en gewogen. Aanprikken geeft infektiegevaar én zal weer tot extra vochtaanmaak leiden. Bestralingsplan aanpassen op de bult vocht geeft ook infektiegevaar én er wordt nutteloos vocht meebestraald. Mijn comfort mocht het zeggen was de conclusie van de heren en dame geleerden. Maar mijn comfort is afhankelijk van twee soorten getallen:
1. bij aanprikken krijgen we wiebelgetallen. Dwz. dan weer geen vocht, dan een beetje meer, meer, meer, tot ....? aanprikken. Hier kun je geen vast schema voor bestraling op maken.
2. getallen over infektiegevaren. Dwz. loop ik meer risico op een infektie van buitenaf (aanprikken) of van binnenuit (vocht bestralen)
Uitkomst: Met bestralen wordt nu rekening gehouden met vocht. Na 10 bestralingen kan ik zeggen dat het bestralingsteam mij nauwlettend in de gaten houdt en ik ook (h)eerlijk deelgenoot gemaakt wordt van hun bevindingen en afwegingen. Super!

- Eierstok operatie: Even, heel even, leek het erop dat dit doel ongestoord zou lukken. 1 oktober werd de datum.......maar die datum hield geen drie dagen stand. Er werd gewikt en gewogen. Mijn comfort was de grootste conclusie van de heren en dames geleerden. Vervangster van Judith mag het woord doen: "Zou ik niet liever willen wachten tot ik weer een beetje bijgekomen ben van alles... volgend jaar, januari.... kan ik het wel aan, nóg een operatie in relatief korte tijd....  er is toch geen haast bij.... mocht er een complikatie zich voordoen dan zou de bestraling afgebroken moeten worden...." Voor die laatste ben ik wel ontvankelijk, maar zeg nou eerlijk: hoe groot zijn die getallen? Voor de andere uitspraken verwijs ik naar mijn dossier. Daar staan niet alleen mijn wensen en motivaties in vermeld maar ook de getallen van herstel van functies en bloedwaarden na chemo en operatie. Ik geef zelf een reden tot uitstel: bodybuildster mamma. Maar, ik wil 1 oktober pas loslaten als ik een andere datum terug heb. Niet januari, zelfs niet november........en het getal is geworden:
23-10-2012 Oké!

- Fietsen: Ik mag een fietskar hebben! Niet mijn insteek, maar geeft wel aan dat het niet uit maakt voor hoe lang. Staat te verstoffen bij mijn collega Johanna! Echtgenoot van Johanna komt 'm brengen, maakt 'm rijklaar en geeft tips en uitleg. Even voor de getallen: 2 dagen na blog (op vrijdagavond) kwam het aanbod en maandag na het weekend, o,ja: getallen: 1-2-3 dagen na het telefoontje prijkt de fietskar in onze nieuwe schuur. Mega-top!
En? hoe rijdt de kar?: nou, euh, "Leuke kar,.." zegt de fysiotherapeute Margot, "...we gaan nog samen fietsen, maar eerst nog ff wat andere oefeningen..." Nu LOOP ik de fietskar in. Want voor boodschappen is het ook een prima karretje!

Getal voor mijn gevoel: 8
Nou, dat klinkt goed! Maar ik bedoel ermee: Ik draai mijn rondjes en weet niet zo goed wat ik voel of zou moeten voelen. Precies zoals je een acht schrijft dus, je maakt wat rondingen op papier, maar je kunt door blijven gaan rondingen maken, zonder verder te komen. Ik merk wel dat ik rustiger word nu ik weet dat ze op de bestraling goed voor mij zorgen, dat ik niet aangeprikt hoef te worden, dat de operatie zo goed als klaar is én dat Eva en ik het weer samen rooien. En die rust geeft weer meer energie.
Zonder borsten voelt minder vrouwelijk bloot. Prettig om te merken dat je je minder schaamt als je toch bijna dagelijks de bovenboel bloot moet leggen.
Gister nog wat hechtingen verwijderd uit de "lelijke" kant. 1 knoopje laten zitten omdat deze maar 1 draad laat zien. 1 inimini iets losgepeuterd en aan getrokken... Nu hangt er een lus visdraad uit mijn lijf. Verder trekken lukt niet, het zit ws nog ergens vast... Ik merk dat er nog veel verdriet zit rond het aanzien van mijn vrijwillig ingeleverde deel. Naast het haakjespatroon die de losse hechtingen gevormd hebben nu dus ook een oogje visdraad: wat een bevestiging! Had ik toch later die operatie moeten doen? Had er dan .... hadden, hadden, hadden... Ho, stop. Laat die lus maar hangen. Niet nu verder. Na de operatie zal ik ruimte maken om orde op zaken te stellen met de grijze massa onder mijn dakpan.
Van het weekend de winterkledingvoorraad gewisseld met de zomer. Zelf achter de kast op zolder om schoenen gezocht: op mijn buik: zowel links, rechts als hoofd groeven mee: Hebbes! In de schuur op zoek naar... ja, daar! achter de aardappels. Even zakje aardappels optillen....rolderdebolder...halve zak aardappels over de grond. Ik voel mij net een pinguin, en soms zelfs een walrus. Schiet ook niet op he?! Word ik zondag getrakteerd op een meditatie van Nick Vujicic, ofwel "The boy without limbs" Zo, positief! "Kijk naar wat je wél kunt." Oké, hij zal ook niet altijd vrolijk zijn, maar er zit zo'n knipoog in, want zo is het wel. En wat ben ik dankbaar met wat er qua medische zorg hier kán. En wat kan ik zelf eigenlijk veel wél. En dan, mijn grote grijze leider, mijn schatten van kids, alle lieve lieverds om mij heen....... een 8 is dan maar een mager getal. Mijn God, God van Abraham, Izaäk en Jacob, Israëls God, maar bovenal Míjn God. U laat steeds meer zien hoe goddelijk, hoe onbegrijpelijk, hoe dichtbij! U bent. Zou het kunnen zijn dat U dichterbij bent dan ik besef. Dat het meer aan de menselijke beperking ligt. Dat ik sommige tonen bijvoorbeeld niet hoor, wil niet zeggen dat die tonen er niet zijn. Dat ik U niet zie, wil niet zeggen dat U niet 'letterlijk' naast mij staat. Mijn hoop en verwachting voor de toekomst is wellicht niet precies de Uwe. Maar zoals Christa Rosier haar laatste boek betitelt: God wil méér dan ons geluk, klinkt aanlokkelijk spannend. Temeer omdat Jesaja hierover zegt dat God een hoopvolle toekomst voor ons voor ogen heeft én zal realiseren. Door nu te zeggen: Heer, wat wilt U, mag ik weten dat ik straks zal zeggen: dit is meer dan ik had gewild en gehoopt. Toch begint de titel van Christa's boek met: Lijden in God's hand. Niet aanlokkelijk. Voor mij al helemaal niet omdat Christa ook te maken heeft gehad met borstkanker en hier vorig voorjaar zelfs aan overleden is. Het feit dat ik twee borsten in wilde leveren heeft oa ook met haar verhaal te maken. Ook bij haar zat het niet in de familie en kanker in de andere borst kwam weer totaal onverwacht. Lijden in God's hand. Nee, niet makkelijk! Maar ook hiervoor laat God mij geruststellen, door Paulus: Ik zal niet boven mijn kunnen belast worden, God geeft in moeilijke tijden ook de kracht om erdoor te komen. Dát, samen met die hoopvolle toekomstgedachte... Een aardse perfekte 10 tipt nog steeds niet aan U. Bij U raak ik niet uitgeteld!

5 weeks from now

Woensdag 12 september: Morgen start de bestraling. De afgelopen week stond in het teken van intake en voorbereiding. Gelukkig had ik vorige week zelf contact met het zeeuws radiotherapeutisch centrum gezocht want ik bleek in de bak: laat maar ff liggen tot na half oktober... (?) In het consult wat voortvloeide uit mijn telefoontje heb ik opheldering hierover gevraagd. Ik heb een alleraardigste belgische oncologe-radiotherapeut die de naam Barbara Wachters draagt. Ze heeft direkt telefonisch contact gezocht met haar assistenten. Ze wijzen naar elkaar...".krijg ik dan geen chemo tot half oktober?"..... niks vreemds onder de zon! Met de excuses van hun kant, direkt mijn wensenlijstje ivm de kids neergelegd. Ik heb gemerkt dat dat werkt én eerlijk is eerlijk, het geeft mij toch iets meer genoegdoening naast een "foutje, bedankt".
Ze bestralen: litteken, huid, "binnen"-borstwand en mijn klieren in de hals (deze klieren zitten in een operatief niet te benaderen gebied). Allemaal ten doel om alsnog eventueel achtergebleven en lichtelijk verdwaalde cellen voor het vuurpeleton te krijgen. Vocht in het bestralingsgebied is in principe geen belemmering, wel is het zo dat het vocht níet de target van bestralen vormt. Ik moet daarom rekening houden met oponthoud voor de bestraling. Wellicht dat er nog een keer gepunkteerd moet worden. of vaker.. Helaas.

Gynaecologe den Hertog bleek op de poli de gedaante van een mannelijke collega aan te hebben genomen. Niet volgens aanvraag, nóg wens. Een poli-bezoek later, wel de goede gedaante in het goede lichaam vraagt: was ik voor de aanvang van de chemo in de overgang?, wanneer was de laatste chemo? hoeveel kids en in welke leeftijd? borstvoeding gegeven? "12 jaar, mevrouw de gyneacoloog!" Tevens vul ik aan dat op de laatste echo van juli jl, (ivm 'verdachte'plekjes in linker borst) er nog veel melkklierweefsel te zien is! - sorry: was -). Verder met de vragen: familietraditie overgang?...., nachtzweten/opvliegers? Tot mijn verbazing tipt ze ál mijn argumenten aan, zonder dat ik hoef te beargumenteren. Dan hoor ik: "...ik zie dat ik voor het eind van deze maand nog een plekje heb voor de ingreep."

Voor het aftekenen van mijn borstkas nog bij TT geweest om de vochtproduktie aan te laten prikken. "Super steriel" zoals hij zelf al introduceert als hij bij mij de behandelkamer binnenstapt. Ja, zo gaat het beter! Maar ik had dan ook zelf al vriendelijk het protocol met de assistente doorgenomen ;>)
Ik vraag hem tevens naar mijn 'breuk-arm' te kijken. Hij is onder de indruk van de beweeglijkheid. Zonder spanning zit er nauwelijks beperking in die arm. Maar de breuk zal door de chemo toch echt langzamer helen. Belasting van de arm dan ook rustig opbouwen en echt op geleide van de pijn. En onze kleine dame? Mijn grote grijze leider ziet mijn vurige wens om onze kids weer zelf naar school te kunnen begeleiden. Een fietskar is de conclusie van zijn gepeins. Zo kan ik alleen op een fiets zitten. Eva kan zelf in de kar kruipen én zit daar toch ook veiliger.

Count-down: 5 weeks from now!
- over 5 weken heb ik op deze dag mijn bestraling afgerond!
- zal ik mijn eierstokken kwijt zijn!
- kan het gewone (gezins-)leven opgepakt worden!

Over het tweede count-down punt onderhoud ik momenteel innig telefonisch contact met de planner van het ok-programma.
Over het derde count-down punt heb ik nog iets te vragen: wie heeft voor mij een fietskar te leen......of heeft hieromtrent een tip.